En 1975, le défi qu’allait représenter le vieillissement de la population pour les systèmes de santé était déjà clair : une personne de 65 ans sur cinq aurait besoin d’une combinaison de services sociaux et de soins de santé à large spectre. C’est la notion de « combinaison » qui devait servir d’avertissement. Or les gouvernements ont plutôt continué de privilégier les établissements médicaux et hospitaliers et d’isoler (pour mieux les négliger) tous les soins de longue durée (SLD) destinés aux personnes âgées atteintes d’incapacité fonctionnelle. C’est dans cette négligence généralisée qu’il faut chercher le fondement de la crise qu’a provoquée la COVID-19 dans les établissements d’hébergement.

À la fin des années 1990 et jusqu’au début des années 2000, le Québec était une terre d’innovation en matière de soins de longue durée. Deux projets d’intégration innovateurs y avaient cours : le Système de services intégrés pour personnes âgées (SIPA) et le Programme de recherche sur l’intégration des services de maintien de l’autonomie (PRISMA). Ces projets avaient été soumis à des évaluations rigoureuses et étaient financés en partie par des organismes de subventions de recherche et par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS). Les résultats furent publiés dans des revues scientifiques prestigieuses et diffusés largement auprès des décideurs et des gestionnaires du réseau de la santé et des services sociaux. Ils ont inspiré certains des énoncés de politiques de l’époque et même quelques actions.

Échecs des tentatives de réforme

Plusieurs documents du MSSS ont proposé d’importantes transformations dans le secteur des SLD. Premièrement, le ministère avait planifié de mettre en place le modèle de milieu de vie dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Ceux-ci, qui étaient au départ des modèles dérivés de l’hôpital, devaient dorénavant offrir aux résidents un milieu de vie aussi proche que possible de celui de leur domicile. Mais ce n’était qu’un écran de fumée. En réalité, les CHSLD ont été dépouillés de leurs capacités de donner des soins médicaux aux résidents sans que les exigences de créer un milieu de vie soient prises au sérieux. Deuxièmement, le projet d’assurance autonomie, qui visait à offrir une protection contre les conséquences des incapacités fonctionnelles, n’a jamais vu le jour. Proposé fin 2013 par un gouvernement du Parti québécois, il a été rejeté en 2014 par les libéraux nouvellement élus. Le jugement fut sans appel et non motivé. Une déclaration lapidaire de Gaétan Barrette, ministre de la Santé à l’époque, le qualifiait « d’exercice le plus cynique de l’histoire du Québec ».

Il ne reste que bien peu de tout cela aujourd’hui. Le MSSS s’est désintéressé des SLD, abandonnant leur développement au secteur privé. Par exemple, le nombre de lits en CHSLD dans le domaine public est passé de 49 000 en 1993 à un peu plus de 37 000 en 2017-2018. Le nombre d’heures de services à domicile fourni par le secteur public n’a pas augmenté entre 2013 et 2018. C’est dans le secteur privé que l’offre s’est accrue. Les SLD n’ont eu droit qu’à de la rhétorique, et le plus récent document ministériel, Politique d’hébergement et de soins et services de longue durée : des milieux de vie qui nous ressemblent, appartient malheureusement à la même catégorie. Au fil des ans, il y a bien eu des initiatives locales méritoires menées par des gestionnaires et par du personnel engagés, mais ces efforts n’ont jamais atteint le sommet de la pyramide ministérielle.

Le désarroi, les abandons et les décès dans les CHSLD réussiront-ils à jouer le rôle de « moments charnières » qui rendront imparable une réforme du régime d’assurance maladie ?

L’assurance publique et universelle des services médicaux, hospitaliers et diagnostiques est au cœur de la Loi canadienne sur la santé de 1984. Cependant, les professionnels de la santé, les gestionnaires des établissements et les responsables régionaux et ministériels ont refusé d’étendre aux SLD la couverture offerte par la loi. Cette conception restreinte de la couverture, laquelle est dominée par une perspective strictement médico-hospitalière et préoccupée par le diagnostic médical, a constamment rétroagi sur les politiques relatives au régime d’assurance maladie au Canada et sur le financement et l’organisation des services offerts par les provinces. Il en a résulté un itinéraire du développement de ces politiques pavé par les échecs des tentatives d’étendre la couverture à d’autres secteurs que ceux inscrits dans la loi de 1984. Le désarroi, les abandons et les décès dans les CHSLD réussiront-ils à jouer le rôle de « moments charnières » qui rendront imparable une réforme du régime d’assurance maladie ?

La pandémie de COVID-19 a été un révélateur des problèmes accumulés au cours des dernières décennies en ce qui a trait aux SLD. En voici les éléments principaux :

• Le financement des SLD s’est avéré insuffisant pour recruter, former et rémunérer le personnel nécessaire pour combler les besoins des bénéficiaires.
• Aucune des interventions et aucun des programmes et des plans d’action relatifs aux infections nosocomiales (dont fait partie le coronavirus), pourtant prévus depuis des années, n’avait été mis en place dans les établissements de soins de longue durée. Les CHSLD ne disposaient d’aucun des moyens qui leur auraient permis d’affronter les éclosions de COVID-19. La surveillance en continu des infections et le suivi serré de la contagion étaient inopérants. La pandémie a révélé la négligence des responsables ministériels par rapport à tout ce qui concerne l’appréciation de la qualité des soins dans les CHSLD.
• L’hébergement a occupé tout le terrain des SLD pendant la pandémie. Les autres types de soins, notamment les services à domicile, ont été largement ignorés pendant des mois avant d’occuper brièvement le devant de la scène.
• Enfin, les CHSLD n’ont pas fait partie des établissements qui ont été mobilisés dès le début de la pandémie pour limiter la contamination. Ils ont été marginalisés, alors que les hôpitaux occupaient toute la place. Ils ont même servi de déversoir pour les hôpitaux, qui ont transféré des patients dans les CHSLD sans prendre de mesures pour protéger ces établissements des risques d’éclosion. Les services à domicile n’ont pas joué leur rôle de surveillants de la contamination chez les personnes âgées à haut risque.

Ces problèmes ont mis au jour les maux qui touchent l’ensemble du secteur des SLD, et chacun y va de sa suggestion pour une réforme de fond. Les enjeux et les défis sont du domaine du financement, de la qualité des soins, de la fluidité de l’accès aux soins, de la prestation des SLD en fonction des besoins des personnes, et de l’intégration des SLD et des services médicaux et hospitaliers.

Principales recommandations

Tout d’abord, les SLD doivent être inclus dans le régime public et universel d’assurance maladie au Canada et soumis aux mêmes cinq normes que les services couverts par la loi de 1984. Et les transferts fédéraux pour les services de santé doivent comprendre les dépenses pour les SLD, selon les règles qui s’appliquent aux soins médicaux et hospitaliers. Le Québec refuse que le fédéral, en échange de son financement, impose des normes de gestion administrative et clinique qui pourraient aller jusqu’à la régulation de la prestation locale de soins. Les normes de la Loi canadienne sur la santé s’appliquent à l’économie générale du régime d’assurance maladie. Le Québec, qui les accepte pour les soins médicaux et hospitaliers, n’a pas de raisons sérieuses de s’y opposer. Le fédéral devrait financer les SLD au prorata de la proportion des dépenses en soins médicaux et hospitaliers qu’il assume par les transferts fédéraux et les points d’impôt pour la santé. Un groupe de chercheurs de l’Université de Toronto a estimé cette part à 59,1 %. Les dépenses des provinces en SLD se situant à 22 milliards de dollars en 2019, cela fixerait la part du financement fédéral à 13 milliards de dollars.

Les SLD doivent être inclus dans le régime public et universel d’assurance maladie au Canada et soumis aux mêmes cinq normes que les services couverts par la loi de 1984.

Puis, nous avons aussi besoin d’une véritable politique d’appréciation de la qualité des soins. La déliquescence de la prévention et du contrôle des infections nosocomiales dans les CHSLD ne se serait pas produite si une telle politique avait été mise en place. Les soins et les services étant prodigués localement, l’appréciation de la qualité doit être intégrée au quotidien. La réforme la plus difficile et la plus essentielle doit mettre au centre de la prestation des SLD la qualité et les procédures conséquentes d’appréciation continue. Le personnel de tous les métiers doit être formé aux pratiques gérontologiques et gériatriques ; les équipes locales de prestataires doivent être redevables de la qualité clinique des soins ; l’appréciation de la qualité ne se fait qu’en continu, avec des procédures et des moyens intégrés à la prestation des soins.

Des modèles de pratiques et des outils existent à cet effet. Plusieurs établissements de soins de longue durée se soumettent déjà à l’examen périodique d’Agrément Canada. Toutefois, si cette procédure est essentielle, elle ne pourra suffire, comme le montrent les nombreux cas de désorganisation des soins survenus pendant la pandémie dans des établissements agréés. L’ajout de normes fédérales, au-delà des cinq normes de la Loi sur la santé du Canada, ne servirait qu’à faire illusion.

Ensuite, les politiques en matière de SLD qui opposent l’hébergement et les services à domicile n’ont pas lieu d’être. Parmi les propositions de réforme, certaines privilégient l’hébergement, d’autres se concentrent sur les services à domicile. L’urgence d’agir peut expliquer ces choix stratégiques. Cependant, on ne peut concevoir les SLD sans tenir compte de l’évolution des incapacités des personnes qui les requièrent. Les situations changent et varient selon les personnes (par exemple, la gravité des incapacités, la faculté de mobiliser des services, la disponibilité de l’aide de proches). Ces trajectoires de soins se moquent des considérations bureaucratiques et des jeux de pouvoir entre ordres professionnels qui président à la prestation des SLD. Une réforme des SLD exige donc de considérer la totalité des soins et des services, qui doivent être intégrés à la trajectoire de soins des personnes qui les reçoivent et non pas l’inverse. Pendant trop longtemps, on a obligé les personnes à s’insérer dans les structures de soins existants et à se conformer aux règles qui assurent leur fonctionnement.

Enfin, on a attribué l’incapacité des CHSLD à réagir aux défis de la COVID-19 à une gouvernance déficiente et proposé de renforcer celle-ci en s’inspirant de modèles de « gouvernementalité ». Il faut plutôt aligner les modalités financières, institutionnelles et cliniques de la prestation des SLD sur les profils de besoins des personnes qui les requièrent. Les incapacités fonctionnelles ne sont qu’un des divers types de problèmes de santé. Les personnes qui ont besoin de SLD cumulent de multiples maladies chroniques ; elles peuvent être atteintes de maladies aiguës, leur médication est complexe, les symptômes dépressifs et les diminutions des capacités cognitives sont aussi fréquents. L’évolution de l’état de chaque personne suivra différentes voies. Chez certaines, les affections multiples seront légères, leur laissant une bonne autonomie, car la progression sera lente. À l’autre bout du continuum, la progression pourra être catastrophique. Entre ces deux pôles, on observe toute une gamme de cycles d’évolution.

Les soins de longue durée, aussi bien que les services médicaux et hospitaliers, les services sociaux et la réadaptation, les services psychologiques et le soutien à la famille, existent selon de multiples configurations. Séparer ces soins des autres types de services ne fait que dresser des obstacles aux trajectoires de soins et de services. Il faut savoir intégrer autour de la personne et de ses proches l’ensemble des services qui leur sont nécessaires. Dans cette rencontre entre les SLD et les autres secteurs des soins de santé, les SLD doivent être à même de promouvoir les intérêts de leur patientèle, la pérennité des institutions qui en ont la charge, leur accès à des ressources humaines et financières, et leur capacité d’action.

La réforme des soins de longue durée doit s’inspirer de l’esprit d’innovation qui a présidé aux projets de démonstration au Québec et ailleurs au Canada dans les années 1990.

Cet article fait partie du dossier Coup d’envoi à la réforme des soins de longue durée.