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Si les bonnes intentions et les annonces de financement constituaient à elles seules des solutions viables, le Canada serait un paradis pour les soins palliatifs. 

Plus de cinq ans après l’adoption par le gouvernement fédéral de son cadre sur les soins palliatifs, les progrès sont décevants. Par exemple, en octobre 2023, la Société canadienne du cancer a averti que le Canada était encore loin de la meilleure pratique recommandée, qui est de compter au moins 7 lits de soins palliatifs pour 100 000 personnes. 

Cependant, aussi importants que soient les lits, le système de soins palliatifs du pays a besoin de plus : une politique nationale globale et complète couvrant les centres de soins palliatifs et tous les autres lieux de soins, y compris les hôpitaux, les centres d’hébergement et de soins de longue durée, et les soins à domicile.  

Une bonne politique nécessite également de bonnes données. 

À l’heure actuelle, les données canadiennes présentent des limites bien connues qui embrouillent l’image de l’état des soins palliatifs. 

Cependant, un nouveau projet de recherche de Pallium Canada, l’Atlas canadien des soins palliatifs – Édition Ontario, est en cours pour cartographier le paysage et soutenir l’élaboration de politiques fondées sur des données probantes, dont le besoin se fait cruellement sentir dans ce domaine important. 

Limites des données 

Les chercheurs et les instituts reconnaissent volontiers la nécessité de disposer de meilleures données sur les soins palliatifs.  

L’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) a publié des rapports à ce sujet en 2018 et 2023. Toutefois, ils présentent des lacunes en matière de données et manquent de définitions et de normes communes.  

Ce dernier point entrave sérieusement la capacité des décideurs politiques à comparer les soins palliatifs entre les différentes instances. 

Le rapport de l’ICIS reconnaît cette limite, notant l’absence de « consensus sur ce que signifie recevoir des soins palliatifs et sur les services que cela devrait inclure ». Par conséquent, nous ne pouvons pas utiliser les rapports de l’ICIS pour évaluer la qualité des soins, car « le fait d’être signalé comme palliatif selon cette méthodologie ne garantit pas qu’un patient ait réellement reçu des soins palliatifs de qualité ». 

La Société canadienne des médecins de soins palliatifs (SCMSP) a publié une réponse au rapport 2023 de l’ICIS, soulignant les problèmes de définition qui limitent l’utilité des données de l’ICIS. 

Elle recommande d’établir des normes et des indicateurs clairs « pour refléter la prestation de soins palliatifs de haute qualité et ces normes doivent être liées au financement par l’intermédiaire d’Agrément Canada ». Le rapport invite les gouvernements à contribuer à ce processus. 

Les universitaires ont également établi un lien entre ce qu’ils appellent une « courtepointe de prestations » de soins palliatifs et l’absence de « normes formelles et appliquées ». Malgré l’introduction du cadre fédéral sur les soins palliatifs en 2018, les parties prenantes interrogées dans le cadre d’une étude réalisée en 2022 ont fait état de changements minimes en matière de recherche et de collecte de données. 

Lacunes dans les données 

À l’exception d’un petit nombre d’institutions, les données fournies à l’ICIS proviennent uniquement des hôpitaux. Cela signifie qu’il manque des données sur les soins communautaires, y compris les soins palliatifs reçus à domicile, dans les hospices, dans les établissements de soins de longue durée et dans d’autres contextes. 

Par conséquent, dans la majeure partie du pays, à l’exception de trois provinces et du Yukon, les données ne permettent pas aux chercheurs de « suivre les patients d’une section à l’autre », car les soins peuvent être dispensés à domicile, dans des services hospitaliers de soins aigus ou subaigus, dans des établissements de soins de longue durée, dans des hospices, etc. 

Make palliative care a priority in health-care funding negotiations 

Palliative care has been lacking for decades in long-term care 

Lack of palliative care is a failure in too many MAiD requests 

En outre, le rapport de l’ICIS exclut totalement la population pédiatrique. Le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants a réagi au rapport 2023 de l’ICIS en soulignant le manque « d’informations sur l’état actuel des soins palliatifs pour les enfants au Canada » et en demandant que des mesures soient prises dans ce domaine. 

Compte tenu des problèmes soulevés par le rapport de l’ICIS, la Société canadienne des médecins de soins palliatifs ne croit pas que les données justifient la conclusion selon laquelle l’accès aux soins palliatifs s’améliore au Canada : « Nous ne savons tout simplement pas. » 

La société a également noté que l’expérience des prestataires de soins palliatifs a révélé « des écarts croissants en matière d’accès et de qualité, qui n’ont été qu’aggravés par les défis postpandémiques ». 

L’atlas canadien des soins palliatifs 

Pallium Canada propose une solution à ces problèmes avec l’élaboration de son atlas. Organisme national à but non lucratif d’éducation et de ressources en matière de soins palliatifs, Pallium s’est associé à l’université de Navarre, en Espagne, pour introduire au Canada la méthodologie de l’atlas, qui a été utilisée pour cartographier les soins palliatifs dans d’autres pays et d’autres régions. 

Les résultats d’une étude pilote ont été publiés en novembre. L’étude s’est concentrée sur la sous-région Centre-Est de l’Ontario et a utilisé la méthode de l’atlas pour mettre en évidence les points forts et les innovations des services de soins palliatifs en vue de leur extension et de leur diffusion. L’étude montre également comment la méthode permet d’identifier les lacunes et les domaines susceptibles d’être améliorés afin d’élargir l’accès à des soins palliatifs de qualité, là et au moment où cela est nécessaire. 

L’atlas canadien inclura toutes les provinces et tous les territoires. Des investissements modestes de la part des gouvernements et de la société civile peuvent permettre à d’autres atlas de fournir des données essentielles aux décideurs politiques aux niveaux provincial, territorial et national. 

Pourquoi des données de qualité sont-elles importantes ? 

Une compréhension plus détaillée et fondée sur des données de l’état des soins palliatifs au Canada est nécessaire pour soutenir l’élaboration de politiques solides fondées sur des données probantes. En identifiant ce qui fonctionne bien et les domaines où des investissements ou une attention supplémentaires sont nécessaires, des données complètes peuvent aider le pays à progresser vers des soins palliatifs plus accessibles et de meilleure qualité.  

Ce n’est qu’à ce moment que les bonnes intentions et les annonces de financement des gouvernements pourront produire des résultats concrets pour les Canadiens recevant des soins de fin de vie et leurs familles.