Dans son rapport d’activité 2024-2025, la Commission sur les soins de fin de vie a lancé un constat digne d’attention. Dix ans après l’entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie, incluant l’encadrement de l’aide médicale à mourir, les données actuellement disponibles « ne permettent pas de brosser un portrait juste de la situation des soins palliatifs et de fin de vie au Québec ».
Cette affirmation peut surprendre. Depuis plus d’un quart de siècle, le Québec s’est doté de politiques, de plans d’action, d’une loi unique au monde et d’une Commission jouant un rôle de surveillance à l’égard de l’ensemble de cette loi.
Pourtant, nous sommes toujours incapables de répondre avec précision à des questions aussi fondamentales que : combien de personnes reçoivent des soins palliatifs chaque année ? Combien en auraient besoin sans y avoir accès ? Existe-t-il des inégalités entre les régions, entre les milieux de soins, ou envers certains groupes ? Et quelle proportion des personnes ayant reçu l’aide médicale à mourir avaient bénéficié avant de soins palliatifs de qualité ?
En réalité, si l’on examine les principaux documents de recherche, les avis et les politiques publiés depuis le début des années 2000, cette situation ne semble pas étonnante. Au contraire, elle était largement prévisible.
Le problème est ancien
Le premier portrait global des soins palliatifs au Québec a été publié en 2000 par l’Association québécoise de soins palliatifs. Intitulé Le citoyen : une personne du début à la fin de sa vie, le rapport soulignait déjà l’absence de données fiables permettant d’évaluer adéquatement les besoins de la population et l’offre de services disponibles.
Les auteures, Pierrette Lambert et Micheline Lecomte, recommandaient notamment la mise en place de mécanismes permettant de documenter l’accès aux soins palliatifs et d’orienter les décisions gouvernementales, ainsi qu’un plan d’urgence pour « dispenser des soins de qualité dans tous les lieux où des personnes meurent ».
L’amélioration des soins palliatifs passe par de meilleures données
Trois ans plus tard, le Conseil de la santé et du bien-être dressait un constat similaire dans son avis Pour une plus grande humanisation des soins de fin de vie. Le Conseil insistait sur la difficulté d’évaluer la qualité, l’accessibilité et l’équité des services faute d’information suffisante. Il recommandait le développement de mécanismes d’évaluation continue afin de mieux comprendre les réalités vécues par les personnes en fin de vie.
Le Conseil constatait également que la majorité des Québécoises et des Québécois mouraient avec des douleurs, de l’inconfort et des souffrances qui auraient pu être évités, que les services de soins palliatifs se développaient à des rythmes inégaux selon les régions, que ces soins demeuraient marginalisés au sein du réseau de la santé et des services sociaux et que la formation des intervenants dans ce domaine était insuffisante.
Des indicateurs difficiles à mesurer
En 2006, l’Institut national de santé publique du Québec tentait de développer des indicateurs populationnels permettant de mesurer les trajectoires de fin de vie et l’utilisation des services. Toutefois, le rapport Soins palliatifs de fin de vie au Québec : Définition et mesure d’indicateurs soulignait lui aussi les limites des bases de données existantes, incapables d’identifier adéquatement les personnes ayant reçu des soins palliatifs.
Le rapport souligne tout de même que plusieurs des indicateurs comptabilisables sont préoccupants, notamment le faible taux de décès à domicile, le recours fréquent aux urgences et l’hospitalisation en toute fin de vie. Il conclut que ces résultats témoignent de lacunes dans la coordination et la continuité des soins, tout en rappelant que l’amélioration de la qualité des soins palliatifs dépend directement de la disponibilité de données fiables permettant de les évaluer.
La politique ministérielle de 2010 reconnaissait également l’importance d’évaluer l’accessibilité, la continuité et la qualité des soins. Elle prévoyait même la mise en place de cadres de suivi et d’évaluation dans les six mois suivant le dépôt de la politique. Malgré ces intentions, les difficultés de collecte et d’analyse des données persisteront au cours des années suivantes.
Une recommandation laissée de côté
Les travaux de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité menés entre 2010 et 2012 sont surtout connus pour avoir mené à la légalisation de l’aide médicale à mourir. Pourtant, la première recommandation du rapport final portait sur tout autre chose.
Elle portait sur la production d’un portrait global des soins palliatifs au Québec, afin de documenter les ressources disponibles, les besoins non comblés, les disparités régionales et l’évolution de la situation dans le temps.
Cette recommandation visait précisément à fournir aux décideurs les informations nécessaires pour améliorer l’organisation des soins de fin de vie. Elle ne sera toutefois jamais pleinement réalisée.
Le même constat après la loi
Adoptée en 2014, la Loi concernant les soins de fin de vie établit un cadre juridique unifié regroupant les soins palliatifs, la sédation palliative continue, les directives médicales anticipées et l’aide médicale à mourir, tout en reconnaissant à chaque personne le droit de recevoir des soins palliatifs de qualité tout au long du continuum de soins. Cependant, 12 ans après l’adoption de la loi, les problèmes liés aux données demeurent largement irrésolus.
Bien que la Commission sur les soins de fin de vie rapporte dans son rapport quinquennal 2018-2023 que 82 % des personnes ayant reçu l’AMM avaient également reçu des soins palliatifs, cette statistique provient probablement des déclarations obligatoires remplies par les professionnels ayant administré l’AMM et non d’un registre national fiable.
C’est d’ailleurs ce que rappelle la Commission elle-même dans son rapport annuel 2024-2025 en soulignant : « le besoin de préciser et de faciliter la reddition de compte des établissements et d’implanter des indicateurs de suivis fiables en matière de soins palliatifs et de fin de vie à travers le réseau ».
Autrement dit, le même problème soulevé en 2000 continue d’être dénoncé vingt-six ans plus tard.
Un enjeu d’équité
L’absence de données est souvent perçue comme un problème administratif ou technique. Pourtant, il s’agit également d’un enjeu éthique.
Les politiques québécoises de soins palliatifs invoquent régulièrement des valeurs comme la dignité, la compassion, l’autonomie et l’équité. Or, il est difficile de savoir si ces valeurs se concrétisent réellement lorsque nous ne disposons pas d’informations fiables sur les personnes qui reçoivent, ou ne reçoivent pas, les services.
Comment évaluer l’équité d’accès aux soins si l’on ne peut mesurer adéquatement les écarts entre les régions, les communautés, les types d’établissement ? Comment déterminer les besoins prioritaires sans connaître précisément les populations desservies ? Comment débattre collectivement de l’avenir des soins palliatifs sans disposer d’un portrait clair de la situation ?
Trois pistes d’action pour avancer
La première consiste à mettre en place un système provincial de collecte de données standardisées permettant de documenter de façon continue l’accès aux soins palliatifs, les trajectoires de fin de vie et les besoins non comblés.
Dans plusieurs pays, des registres nationaux, des audits cliniques et des tableaux de bord permettent de suivre l’accès aux soins palliatifs, les délais, le soulagement des symptômes, l’expérience des proches et les écarts territoriaux. Les systèmes les plus avancés, notamment en Australie, en Suède, au Danemark et en Angleterre, combinent des données administratives, cliniques et rapportées par les patients ou leurs proches.
La seconde serait de créer un observatoire québécois des soins palliatifs et de fin de vie chargé de produire des analyses indépendantes et accessibles au public. Une telle institution est en cours de développement en France à la suite du vote de la loi sur la fin de vie.
Enfin, les données recueillies devraient servir à alimenter une délibération publique continue sur l’organisation des soins de fin de vie, plutôt que d’être uniquement utilisées à des fins administratives.
Depuis vingt-six ans, le Québec ne manque pas de rapports ou de recommandations en matière de soins palliatifs. Ce qui manque toujours, c’est une volonté politique d’augmenter la capacité de mesurer avec précision si ces ambitions se traduisent réellement dans la vie des personnes en fin de vie et de leurs proches. Plus qu’un problème de gestion, il s’agit aujourd’hui d’un enjeu fondamental de santé publique.
