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Depuis la légalisation de l’aide médicale à mourir (AMM) en 2016, le gouvernement fédéral a mis en place certaines mesures de protection et certains mécanismes réglementaires, notamment la collecte de données, afin de s’assurer que les demandes d’AMM ne soient pas faites par manque d’accès aux soins, y compris les soins palliatifs.

Santé Canada a reconnu que « l’information sur l’accès aux soins palliatifs et aux services de soutien pour les personnes en situation de handicap est importantes pour veiller à ce que l’AMM ne soit pas demandée en raison d’un manque d’options en matière de soins de fin de vie ou de services de soutien ».

Compte tenu de la banalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, il est essentiel que les rapports annuels de Santé Canada sur l’AMM comprennent des données fiables sur les soins palliatifs, en particulier sur l’adéquation des soins prodigués. Cependant, le dernier rapport annuel, qui présente les données de 2024, est décevant à cet égard.

Cela a des implications importantes. L’absence de données adéquates soulève des questions quant à la pertinence réelle du choix de l’aide médicale à mourir pour de nombreuses personnes.

Prenons, par exemple, l’affirmation du rapport selon laquelle 74,1 % des bénéficiaires de l’aide médicale à mourir en 2024 ont reçu des soins palliatifs, alors que seulement 2,5 % des bénéficiaires avaient besoin de soins palliatifs, mais n’en ont pas reçu. Parmi ceux qui n’ont pas reçu de soins palliatifs, « 91,2 % ont confirmé que les services leur étaient accessibles ». Le rapport conclut que « comme les années précédentes, la plupart des bénéficiaires de l’aide médicale à mourir qui avaient besoin de soins palliatifs ou de services de soutien aux personnes handicapées ont reçu ces services ».

Cette conclusion ne peut tout simplement pas être tirée de manière convaincante sur la base des données recueillies.

Il est essentiel de noter que le rapport annuel fournit peu de détails sur le moment, l’intensité, la qualité et le lieu des soins. Les soins palliatifs doivent être dispensés dès le début de la maladie, avec une intensité et une qualité suffisantes, en assurant la continuité des soins nécessaires pour répondre aux besoins de la personne et, à l’approche de la fin naturelle de la vie, au domicile de la personne si elle le souhaite.

Pourtant, les recherches continuent de montrer que seule une minorité de Canadiens reçoivent des soins palliatifs conformes à ces normes. Au contraire, la plupart des soins palliatifs n’interviennent qu’à l’approche de la mort, souvent de manière routinière et dans des établissements de soins aigus. Ce retard est crucial, car ces soins visent à soulager les souffrances qui poussent souvent les patients à demander l’aide médicale à mourir. Or, beaucoup d’entre eux ne bénéficient probablement jamais de soins palliatifs de qualité.

Évaluation des enjeux de soins

Même acceptés comme tel, ces chiffres restent inquiétants. Selon le rapport, en 2024, il y a eu 14 cas où des soins palliatifs étaient nécessaires, mais inaccessibles, pour les bénéficiaires de l’aide médicale à mourir, et, dans 22 autres cas, on ne savait pas si les soins palliatifs nécessaires étaient accessibles.

Nous devrions nous interroger sur le processus d’évaluation, car Santé Canada indique que pour 2 % des personnes décédées par AMM (soit 327 personnes), on ne sait pas si elles avaient besoin de soins palliatifs. En outre, dans 0,6 % des décès par AMM (99 personnes), des soins palliatifs étaient nécessaires, mais on ne sait pas si elles en ont bénéficié.

Les soins palliatifs visent à soulager non seulement les symptômes physiques et la douleur, mais aussi à répondre aux besoins relationnels, émotionnels, psychologiques et spirituels des personnes atteintes d’une maladie grave. Les soins palliatifs sont parfaitement adaptés pour traiter les sources de souffrance mentionnées dans les rapports annuels. Il est probable que bon nombre des 20,9 % de bénéficiaires de l’aide médicale à mourir en 2024 qui « n’avaient pas besoin » de soins palliatifs reflètent des problèmes dans les évaluations de l’aide médicale à mourir, où les évaluateurs n’ont pas identifié avec précision les personnes qui pourraient bénéficier de soins palliatifs ou n’étaient peut-être pas conscients de la nature et des avantages potentiels de ces services.

Étant donné que les soins palliatifs devraient être fournis dès le diagnostic d’une maladie limitant ou menaçant la vie, toutes les personnes jugées admissibles à l’aide médicale à mourir – au minimum, toutes les personnes de la catégorie 1 dont le décès est « raisonnablement prévisible » – devraient recevoir des soins palliatifs.

Comme nous l’avons déjà fait valoir dans Options politiques, l’absence de soins palliatifs et la souffrance non traitée conduisant à l’aide médicale à mourir devraient être considérées comme une erreur médicale.

Disparités au Canada

Les rapports annuels de Santé Canada ne soulignent pas non plus la tendance à la baisse qui se dessine au fil du temps. La proportion de bénéficiaires de l’aide médicale à mourir qui ont reçu des soins palliatifs – quelle que soit leur qualité – est passée d’environ 82 % en 2019 et 2020 à 74,1 % en 2024 (voir figure 1).

Les rapports annuels de 2023 et 2024 contiennent également des conclusions déconcertantes, qui montrent des disparités dans la mesure où certaines provinces ont des pourcentages nettement inférieurs de bénéficiaires de l’aide médicale à mourir recevant des soins palliatifs (voir figure 2). La Saskatchewan, par exemple, a déclaré que 53,1 % des bénéficiaires de l’aide médicale à mourir avaient besoin et recevaient de tels soins (contre 74,1 % à l’échelle nationale) et que 15,5 % en avaient besoin mais n’en recevaient pas (contre 2,5 % à l’échelle nationale). Ces variations reflètent les inégalités dans l’accès aux soins palliatifs au Canada.

L’élément clé manquant : l’adéquation

Comme l’ont souligné les experts, ces données sur les soins palliatifs n’ont guère de sens sans une évaluation significative de l’adéquation ou de la qualité de ces services. Les rapports annuels ne fournissent aucune information sur ce qui est considéré comme des soins palliatifs, qui les fournit ou quelles sont les qualifications requises. Ils ne contiennent aucune information sur la fréquence ou la durée des contacts.

Dans ses rapports annuels de 2019 et 2021, Santé Canada a reconnu que ses données ne permettent pas de se prononcer sur « l’adéquation ou la qualité des services de soins palliatifs disponibles ou fournis ». Sinon, cela n’est pas mentionné comme une limite.

Les données dont nous disposons sur la durée des services palliatifs soulèvent également de sérieuses préoccupations quant à la rapidité des soins palliatifs. Selon le rapport annuel de 2024, environ un tiers des personnes qui ont eu besoin et ont reçu des soins palliatifs n’en ont bénéficié que pendant moins d’un mois avant l’aide médicale à mourir.

De plus, des études montrent que de nombreux Canadiens qui pourraient bénéficier de soins palliatifs ne sont pas orientés vers ces services suffisamment tôt, voire pas du tout, et ne bénéficient pas des soins palliatifs nécessaires pour mourir dans leur communauté plutôt qu’à l’hôpital.

Si les soins palliatifs ne sont fournis qu’après qu’une personne ait demandé l’aide médicale à mourir, considèrant sa souffrance comme insupportable, alors les soins palliatifs sont trop limités et, dans de nombreux cas, trop tardifs.

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D’autres recherches suggèrent que c’est effectivement le cas. Une étude portant sur des patients demandant l’aide médicale à mourir dans un hôpital de l’Ontario a révélé qu’avant de demander l’aide médicale à mourir, seuls 27,4 % des patients avaient accès à un médecin spécialisé en soins palliatifs dans leur communauté et 59,5 % avaient bénéficié de certains soins palliatifs. Une autre étude menée en Ontario a révélé que seulement une personne sur cinq recevait des soins palliatifs à domicile. Tous secteurs confondus, pour la moitié des bénéficiaires, ces soins commençaient moins de deux mois avant le décès et ne duraient en moyenne que 18 jours.

La pénurie de lits dans les maisons de soins palliatifs – qui offrent un cadre plus familial et plus paisible que les hôpitaux et des soins de fin de vie plus spécialisés – compromet également l’accessibilité aux soins palliatifs. Le Canada est loin de l’objectif de sept lits en maison de soins palliatifs pour 100 000 habitants. Selon une étude, il ne disposait que de 3,97 lits pour 100 000 habitants en 2022. Des analyses menées en Alberta, en Ontario et en Colombie-Britannique ont révélé que le nombre de lits en soins palliatifs était également insuffisant.

Selon l’Organisation mondiale de la santé, les soins palliatifs sont reconnus comme faisant partie du droit de la personne à la santé. Mais l’accès aux soins palliatifs au Canada n’est ni équitable ni universel, malgré les appels répétés à remédier à cette situation. Des recherches ont montré que l’accès aux soins palliatifs varie d’une province à l’autre, au sein même des provinces, entre les milieux urbains et ruraux, entre les régions sanitaires locales et entre les prestataires de soins primaires, seule une minorité de médecins de famille effectuant des visites à domicile pour des soins palliatifs.

Les soins palliatifs varient également selon les groupes de maladies. Les personnes mourant de démence ou d’insuffisance cardiaque, par exemple, ont beaucoup moins accès à ces soins – et avec de moins bons résultats – que celles mourant d’une maladie en phase terminale comme le cancer).

Les données du rapport annuel de Santé Canada fournissent une conclusion illusoire et infondée sur l’adéquation des soins palliatifs reçus par les bénéficiaires de l’aide médicale à mourir. Au contraire, le manque d’accessibilité à des soins palliatifs de qualité soulève des questions sur la pertinence même du choix de l’aide médicale à mourir dans de nombreux cas.