(Cet article a été traduit de l’anglais.)

L’espérance de vie des personnes ayant une déficience développementale a augmenté grâce à de meilleurs soins médicaux et à une vie plus épanouissante, ce qui est une excellente nouvelle. Cependant, nombre d’entre elles survivent désormais à leurs parents, qui ont pris soin d’elles durant toute leur vie, ce qui soulève de nouveaux défis.

Quand les parents ne sont plus en mesure d’offrir le même soutien ou les mêmes soins, le rôle de proche aidant est généralement assumé par un frère ou une sœur de la personne handicapée. Dans la plupart des cas, le frère ou la sœur qui prend le relais accomplit cette transition seul, sans soutien ni ressources adéquates, ce qui peut entraîner un stress considérable.

Ce sont les frères et sœurs d’une personne ayant une déficience développementale qui entretiennent avec celle-ci la relation la plus ancienne et seront probablement à ses côtés de façon constante tout au long de sa vie. Pourtant, nous disposons de peu d’information sur ces proches qui deviennent proches aidants, sur les défis qu’ils doivent relever et les expériences qu’ils vivent durant cette période de leur vie.

Dans le cadre de notre travail au sein de Sibling Collaborative, un groupe ayant pour mission de créer des liens entre les frères et sœurs de personnes ayant une déficience développementale et de renforcer ainsi les familles, nous avons récemment réalisé un sondage ― le premier du genre au Canada ― auprès de ces adultes devenus proches aidants. En seulement quelques semaines, nous avons obtenu plus de 360 réponses de partout au pays. Le rapport que nous avons ensuite publié, intitulé « Understanding the Sibling Experience », formule des recommandations à l’intention du secteur des services aux personnes ayant une déficience développementale, des gouvernements et même des familles, afin de les aider à mieux comprendre la situation des frères et sœurs qui assument le rôle de proches aidants.

Sans surprise, les résultats du sondage montrent qu’une majorité des frères et sœurs prévoient que le soutien qu’ils fournissent actuellement deviendra de plus en plus considérable. Beaucoup évoquent le vieillissement et ultimement le décès des parents comme principales raisons de l’augmentation de leurs tâches. Voici le témoignage d’une des personnes sondées : « Mes parents sont toujours en vie, mais ont 90 et 93 ans. Maman a toujours la charge, mais elle n’est plus en mesure d’assumer de lourdes responsabilités. »

Le fait que 45 % des adultes ontariens ayant une déficience développementale ont aussi reçu un diagnostic de trouble psychiatrique n’est pas sans conséquence sur les frères et sœurs. Dans les réponses des participants au sondage, la santé mentale est clairement apparue comme l’un des principaux défis à relever pour eux. Et il ne concerne pas seulement la santé mentale de la personne ayant une déficience développementale, mais également celle des parents. La question de leur propre besoin de soutien émotionnel occupait un rang inférieur dans la liste.

Les personnes qui dépendent des programmes de soutien aux handicapés partout au pays sont contraintes de vivre dans la pauvreté. Pour renverser cette situation, notre rapport recommande l’adoption d’une méthode de financement exhaustive et nationale.

Une des principales recommandations qui se sont dégagées de notre enquête est que les secteurs de la santé mentale et des services aux personnes ayant un handicap, de concert avec les services sociaux et de santé financés par l’État, devraient fournir des services ciblés de soutien en santé mentale aux personnes ayant une déficience développementale tout comme à leur famille. Qui plus est, nous proposons que ce soutien en santé mentale fasse partie de l’ensemble des services offerts à une personne ayant une déficience développementale dès son jeune âge et tout au long de sa vie.

Ce soutien doit également être offert aux frères et sœurs afin d’assurer leur résilience, leur compassion et leur bien-être à long terme.

Le sondage demandait aussi aux frères et sœurs ce dont ils estimaient avoir besoin pour soutenir leur proche ayant une déficience développementale. Les sujets les plus souvent mentionnés concernaient les possibilités en matière d’hébergement, le financement gouvernemental, les finances personnelles ainsi que la recherche et la gestion de services de soutien rémunérés.

Les frères et sœurs ont déploré les longues listes d’attente pour obtenir de l’hébergement et les lourdeurs administratives des programmes gouvernementaux destinés à offrir du soutien. Le financement et les finances sont ressortis comme étant d’importantes sources d’inquiétude pour les répondants, qui prévoient devoir prendre en charge ces responsabilités un jour, lesquelles s’ajouteront possiblement à leurs propres obligations financières.

Les personnes qui dépendent des programmes de soutien aux handicapés partout au pays sont contraintes de vivre dans la pauvreté. Pour renverser cette situation, notre rapport recommande l’adoption d’une méthode de financement exhaustive et nationale destinée à faire en sorte que les personnes vivant avec un handicap bénéficient de protections financières les préservant du risque de sombrer dans la pauvreté, notamment un revenu de base annuel garanti pour les Canadiens souffrant d’un handicap.

Le rapport recommande aussi qu’on accorde un crédit d’impôt remboursable aux personnes handicapées et qu’on apporte des améliorations au régime enregistré d’épargne-invalidité.

Bien que les frères et sœurs d’une personne ayant une déficience développementale n’aient tendance à établir des liens avec d’autres personnes dans la même situation que tard dans l’âge adulte (s’ils le font), notre sondage révèle que la plupart sont à la recherche de moyens d’entrer en contact avec ces personnes de l’extérieur de leur famille, d’échanger à propos de leurs expériences et d’accéder à des ressources utiles.

Notre rapport montre que si nous souhaitons veiller au bien-être à long terme des personnes ayant une déficience développementale, nous devons porter une attention particulière à leurs frères et à leurs sœurs, les soutenir, investir en eux et les inclure dans la planification et la prestation des services sociaux et de santé financés par l’État. Autrement dit, les services de soutien aux personnes avec un handicap, c’est une « affaire de famille ».

Illustration: Shutterstock / Valenty

Souhaitez-vous réagir à cet article ? Joignez-vous aux débats d’Options politiques et soumettez-nous votre texte en suivant ces directives. | Do you have something to say about the article you just read? Be part of the Policy Options discussion, and send in your own submission. Here is a link on how to do it.