Il nous faut des données robustes en matière de soins de longue durée et un écosystème décisionnel issu de celles-ci pour apporter les changements nécessaires.

Plus de 19 000 personnes âgées ont succombé à la COVID-19 au Canada, la majorité d’entre elles vivaient dans des établissements de soins de longue durée. La situation reste préoccupante, malgré l’adoption de mesures d’urgence par les gouvernements et les prestataires de services, et en dépit de la mise en œuvre de solutions novatrices dans certaines provinces. Pour remédier au problème de la pénurie de personnel, on a proposé de rémunérer des proches pour donner des soins, de créer de nouveaux rôles de soutien et d’offrir un supplément de salaire aux soignants.

Toutefois, l’adoption trop tardive de ces mesures témoigne d’une approche de gestion à la pièce. En juin 2020, le Groupe de travail de la Société royale du Canada sur la COVID-19 publiait une note de breffage qui comprend neuf recommandations susceptibles « non seulement de résoudre la crise associée à la maladie infectieuse actuelle, mais aussi de réformer le secteur qui a permis à cette crise de causer des ravages aussi dévastateurs qu’évitables ».

Le gouvernement fédéral a entrepris, avec les provinces et territoires, de définir des normes nationales en matière de soins de longue durée (SLD). La création d’un fonds pour la prévention et le contrôle des infections dans les établissements de SLD permettra d’injecter des sommes importantes pour protéger leurs pensionnaires. Cependant, ces initiatives ne suffiront pas à apporter des améliorations durables.  Tout système de santé apprenant doit se fonder sur deux principes : d’abord, la collecte de données exhaustives et de qualité, puis, un écosystème dans lequel les directions de la santé et des établissements de SLD s’appuient sur l’information recueillie pour prendre leurs décisions. L’un ne va pas sans l’autre dans un cycle axé sur l’apprentissage et l’amélioration continue.

La crise qui secoue les SLD est en partie une crise en matière de données. En ce moment, les seules données recueillies de manière systématique dans la majorité des provinces concernent la qualité des soins. Elles sont essentielles, bien entendu, mais si elles étaient suffisantes, le secteur des SLD ne serait pas dans l’état actuel. Et la population ne se demanderait pas pourquoi le Canada affiche le pire bilan de tous les pays pour ce qui est des SLD durant la pandémie.

Les données sur les soins doivent être exhaustives et fiables. Elles doivent être collectées par toutes les provinces et tous les territoires. Elles doivent être publiées en toute transparence. Et elles doivent orienter notre action.

Il y a quatre grandes lacunes à combler. Premièrement, il nous faut des données détaillées sur la qualité de vie des personnes atteintes de troubles cognitifs, qui nous renseigneront sur l’expérience personnelle que font ces personnes dans leur établissement.

Deuxièmement, nous avons besoin de données détaillées sur les indispensables prestataires de soins directs. Elles devront comprendre des données démographiques de base sur leur origine ethnique, des données sur leur état de santé, leur bien-être et leurs expériences de travail. Elles sont essentielles à la planification des effectifs de santé et des mesures garantissant une bonne qualité de vie au travail.

Troisièmement, il nous faut des données sur la réalité des familles et des proches aidants non rémunérés, qui sont des partenaires de plus en plus indispensables de la prestation des soins. Et, quatrièmement, des données sur l’environnement de travail, en raison de sa forte incidence sur les membres du personnel, les pensionnaires et les proches.

Si nous n’instaurons pas un écosystème décisionnel fondé sur les conclusions et les tendances issues des données, auxquelles pourront accéder facilement tous les gestionnaires de la santé, cette information ne servira qu’à nous donner bonne conscience.

Par contre, si nous n’instaurons pas un écosystème décisionnel fondé sur les conclusions et les tendances issues des données, auxquelles pourront accéder facilement tous les gestionnaires de la santé à tous les échelons, si nous ne donnons pas à ces derniers les moyens d’apporter des améliorations et de faire les changements nécessaires, alors cette information ne servira qu’à nous donner bonne conscience. L’exercice n’atteindra pas son but si sa seule utilité est de mettre à la disposition des scientifiques des bases de données riches en information.

Peu importe son degré de complexité, la collecte de données sera la partie facile de l’équation. Nous avons besoin d’un système où les données recueillies entraînent des changements de fond dans les points de service.

Le rapport de la Société royale du Canada recommande d’assortir le soutien fédéral accordé au secteur des SLD de conditions relatives à la collecte de données dans tous les secteurs pertinents à la gestion et au soutien efficace des établissements de SLD, de leurs pensionnaires et de leurs effectifs. En leur fournissant des données de qualité accessibles et de moyens d’action, les gestionnaires seront en mesure de définir des objectifs et de mettre en œuvre des plans d’action, d’étude et d’évaluation dans le cadre d’une démarche axée sur le cycle d’apprentissage et d’amélioration.

Dans le cadre de notre projet longitudinal Translating Research in Elder Care, nous avons établi, au sein d’une centaine d’établissements de SLD que nous suivons depuis presque 15 ans, les fondements d’un mécanisme de ce type qui donne des résultats positifs pour les gestionnaires, les aides-soignants, d’autres prestataires de soins directs et les pensionnaires. Il s’agit d’un travail complexe, mais faisable.

Lorsque les gestionnaires peuvent compter sur une structure de soutien reposant sur de bonnes données, les pensionnaires reçoivent de meilleurs soins et le secteur des soins de longue durée s’en porte mieux ―, et nous aussi d’ailleurs.

Photo : Shutterstock / sasirin pamai