Au Qu\u00e9bec, comme dans les autres provinces, un seul organisme paie tous les soins offerts dans le syst\u00e8me public. Tous les services m\u00e9dicaux, de tous les m\u00e9decins, pour tous les patients, depuis plus de 40 ans. Cela constitue une base de donn\u00e9es d\u2019une incroyable richesse pour comprendre comment la mani\u00e8re de payer les soins influence les pratiques cliniques, et ultimement les soins re\u00e7us par la population. C\u2019est une mine d\u2019or potentielle pour les ordres professionnels, les chercheurs ou les journalistes. Mais contrairement \u00e0 ce qui se fait en Ontario ou au Manitoba, par exemple, l\u2019exploitation du potentiel d\u2019information que constituent ces donn\u00e9es pour mieux comprendre, d\u00e9cider et intervenir est presque impossible en pratique au Qu\u00e9bec.<\/p>\n
Les difficult\u00e9s sont de plusieurs ordres. D\u2019une part, les proc\u00e9dures de traitement des demandes d\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es sont kafka\u00efennes. Ces proc\u00e9dures visent, en th\u00e9orie, \u00e0 prot\u00e9ger la confidentialit\u00e9 et la vie priv\u00e9e, objectif que tout le monde soutiendra. Mais dans la r\u00e9alit\u00e9, la bureaucratie qu\u2019elles impliquent est souvent incoh\u00e9rente, les d\u00e9lais sont interminables, les d\u00e9cisions sont parfois tr\u00e8s arbitraires et, au final, il est discutable que l\u2019objectif de protection de la vie priv\u00e9e soit effectivement bien servi.<\/p>\n
Par ailleurs, des organismes comme la R\u00e9gie de l\u2019assurance maladie du Qu\u00e9bec (RAMQ) n\u2019ont m\u00eame pas comme mandat de rendre les donn\u00e9es utilisables pour la recherche ou la pratique. La RAMQ peut ainsi d\u00e9cider ce qu\u2019elle accepte de communiquer ou pas, ind\u00e9pendamment de toute question sur la protection de la confidentialit\u00e9. Il n\u2019existe m\u00eame pas de donn\u00e9es sur les donn\u00e9es disponibles. Il est ainsi souvent impossible de savoir si une donn\u00e9e existe. Ultimement, toute extraction est factur\u00e9e au demandeur, ce qui rend les donn\u00e9es inaccessibles pour beaucoup d\u2019organismes et de m\u00e9dias.<\/p>\n
Officieusement, les anecdotes abondent, pointant vers d\u2019autres causes : culture du secret et m\u00e9connaissance de la recherche, inconfort du politique face \u00e0 des donn\u00e9es qui pourraient surgir dans les d\u00e9bats publics et potentiellement d\u00e9ranger leur agenda. Quand on pense que la RAMQ met deux ans \u00e0 rendre publics de simples tableaux de synth\u00e8se sur les d\u00e9penses, on peut effectivement se demander s\u2019il n\u2019existe pas d\u2019autres causes que les lourdeurs bureaucratiques et les contraintes inh\u00e9rentes \u00e0 la protection de la confidentialit\u00e9.<\/p>\n
Sur le fond, et quelles qu\u2019en soient les causes, cette impossibilit\u00e9 \u00e0 utiliser les donn\u00e9es pour analyser la performance du syst\u00e8me de sant\u00e9 est d\u00e9sesp\u00e9rante pour un chercheur. Sans donn\u00e9es d\u00e9taill\u00e9es, il est impossible de faire des mod\u00e9lisations sophistiqu\u00e9es, de tester des hypoth\u00e8ses en contr\u00f4lant pour des facteurs confondants, et ainsi de r\u00e9pondre \u00e0 des questions socialement et scientifiquement importantes.<\/p>\n
Le Commissaire \u00e0 la sant\u00e9 et au bien-\u00eatre a lanc\u00e9 \u00e0 l’hiver 2016 un exercice<\/a> pour r\u00e9fl\u00e9chir aux services de sant\u00e9 qui devraient \u00eatre assur\u00e9s et \u00e0 ceux qui ne devraient pas l\u2019\u00eatre. Mais, comment d\u00e9battre de ces questions sans savoir combien co\u00fbtent les services en question ? Combien de services sont offerts ? Par qui et \u00e0 qui ? Aucun des param\u00e8tres de base du d\u00e9bat n\u2019est sur la table et aucun ne pourra l\u2019\u00eatre sans que les r\u00e8gles du jeu en mati\u00e8re d\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es ne changent. De m\u00eame, la v\u00e9rificatrice g\u00e9n\u00e9rale du Qu\u00e9bec a mis en lumi\u00e8re un impr\u00e9vu de 400 millions de dollars dans la r\u00e9mun\u00e9ration des m\u00e9decins<\/a>. Ce n\u2019est pas une petite somme. Pourquoi un tel impr\u00e9vu ? Pour payer quels services ? \u00c0 quels patients ? Myst\u00e8re, personne n\u2019aura le droit de r\u00e9pondre \u00e0 ces questions.<\/p>\n Il suffit d\u2019une courte visite sur le site de l\u2019Institut canadien d\u2019information sur la sant\u00e9 (ICIS<\/a>) pour constater que le Qu\u00e9bec est le cancre du Canada dans l\u2019analyse et la publication d\u2019indicateurs sur les d\u00e9penses de sant\u00e9, l\u2019acc\u00e8s aux soins et la performance du syst\u00e8me. Dans un contexte d\u2019aust\u00e9rit\u00e9 o\u00f9, soi-disant, chaque d\u00e9pense est scrut\u00e9e \u00e0 la loupe, il est incompr\u00e9hensible d\u2019entraver l\u2019analyse des donn\u00e9es par des scientifiques ou des tierces parties. Comme le soutenait R\u00e9mi Quirion, le scientifique en chef du Qu\u00e9bec, dans son m\u00e9moire d\u00e9pos\u00e9 dans le cadre de la consultation men\u00e9e en vue d\u2019une r\u00e9forme de la Loi d\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019information<\/em>,\u00a0\u00ab il est temps de repenser la mani\u00e8re dont les donn\u00e9es administratives peuvent \u00eatre exploit\u00e9es pour contribuer \u00e0 une soci\u00e9t\u00e9 ouverte, \u00e0 un gouvernement transparent et au fonctionnement d\u00e9mocratique \u00bb. Si le gouvernement Harper s\u2019est illustr\u00e9 en muselant les scientifiques f\u00e9d\u00e9raux, emp\u00eacher les chercheurs d\u2019avoir acc\u00e8s aux donn\u00e9es est une fa\u00e7on tout aussi efficace de les condamner au silence.<\/p>\n Il existe un biais que les anglophones appellent \u00ab streetlight effect<\/em><\/a> \u00bb et qui est illustr\u00e9 par l\u2019anecdote de la personne qui cherche ses cl\u00e9s perdues sous la lumi\u00e8re du lampadaire plut\u00f4t que dans le coin sombre o\u00f9 elles sont tomb\u00e9es. Emp\u00eacher l\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es administratives en sant\u00e9 va produire les m\u00eames comportements \u00e0 l\u2019\u00e9chelle d\u2019une soci\u00e9t\u00e9. Les chercheurs et les journalistes ne pourront pas analyser ou discuter de ph\u00e9nom\u00e8nes pourtant fondamentaux parce que ces ph\u00e9nom\u00e8nes sont maintenus dans le noir. Quand le Qu\u00e9bec sortira-t-il enfin de cette noirceur ?<\/p>\n <\/p>\n Souhaitez-vous r\u00e9agir \u00e0 cet article ? Joignez-vous aux d\u00e9bats d\u2019<\/em>Options politiques\u00a0<\/em>et soumettez-nous votre texte en suivant ces<\/em>\u00a0<\/em>directives<\/em><\/a>. <\/em>| Do you have something to say about the article you just read? Be part of the<\/em>\u00a0<\/em>Policy Options\u00a0<\/em>discussion, and send in your own submission. Here is a<\/em>\u00a0<\/em>link<\/em><\/a>\u00a0<\/em>on how to do it.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Au Qu\u00e9bec, comme dans les autres provinces, un seul organisme paie tous les soins offerts dans le syst\u00e8me public. Tous les services m\u00e9dicaux, de tous les m\u00e9decins, pour tous les patients, depuis plus de 40 ans. Cela constitue une base de donn\u00e9es d\u2019une incroyable richesse pour comprendre comment la mani\u00e8re de payer les soins influence […]<\/p>\n","protected":false},"author":913,"featured_media":293876,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"content-type":"","ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"article-status":[],"irpp-category":[],"section":[],"irpp-tag":[],"class_list":["post-293878","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\n
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