{"id":293690,"date":"2016-05-05T18:44:13","date_gmt":"2016-05-05T22:44:13","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/2016\/05\/les-investissements-publics-en-medecine-personnalisee-pour-les-enfants-sont-de-la-poudre-aux-yeux\/"},"modified":"2025-08-28T15:27:35","modified_gmt":"2025-08-28T19:27:35","slug":"les-investissements-publics-en-medecine-personnalisee-pour-les-enfants-sont-de-la-poudre-aux-yeux","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2016\/05\/les-investissements-publics-en-medecine-personnalisee-pour-les-enfants-sont-de-la-poudre-aux-yeux\/","title":{"rendered":"Les investissements publics en m\u00e9decine personnalis\u00e9e pour les enfants sont de la poudre aux yeux"},"content":{"rendered":"<p>La g\u00e9nomique va sauver le monde\u00a0: voil\u00e0 le message dont \u00e0 peu pr\u00e8s tous les m\u00e9dias se font l\u2019\u00e9cho et parfois m\u00eame la litt\u00e9rature scientifique. Ici, des articles de presse annoncent une \u00ab\u2009perc\u00e9e\u2009\u00bb en recherche sur les biomarqueurs g\u00e9n\u00e9tiques de l\u2019autisme ; l\u00e0, des titres de magazines claironnent qu\u2019on a trouv\u00e9 le g\u00e8ne du trouble d\u00e9ficitaire de l\u2019attention avec hyperactivit\u00e9 (TDAH). Et voici que dans la file d\u2019attente \u00e0 l\u2019\u00e9picerie, vous lisez qu\u2019on a enfin isol\u00e9 le g\u00e8ne responsable de la d\u00e9pression !<\/p>\n<p>Face \u00e0 des troubles aussi pr\u00e9occupants, on ne peut que comprendre l\u2019enthousiasme des parents et des responsables de la sant\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9gard du potentiel que rec\u00e8lent les explications d\u2019ordre g\u00e9n\u00e9tique. Dans les m\u00eames articles vantant ces d\u00e9couvertes, on affirme calmement qu\u2019une fois rep\u00e9r\u00e9s les biomarqueurs en cause, les th\u00e9rapies g\u00e9niques r\u00e9soudront tous nos probl\u00e8mes. La m\u00e9decine personnalis\u00e9e \u00e0 laquelle elles conduiront fera de nous tous des vainqueurs.<\/p>\n<p>Malheureusement, la r\u00e9alit\u00e9 est beaucoup plus complexe. M\u00eame s\u2019il est essentiel de conna\u00eetre l\u2019influence des g\u00e8nes sur la croissance et le comportement, les donn\u00e9es actuelles indiquent que ceux-ci n\u2019ont pas une incidence aussi forte que l\u2019on pensait en ce concerne certains troubles du d\u00e9veloppement.<\/p>\n<p>Nous sommes encore bien loin du jour o\u00f9 l\u2019on \u00e9tablira une fois pour toutes les biomarqueurs d\u00e9terminants. Ainsi, il est peu probable que les th\u00e9rapies g\u00e9niques personnalis\u00e9es se concr\u00e9tisent avant plusieurs g\u00e9n\u00e9rations. Malgr\u00e9 tout le tapage, nos espoirs risquent d\u2019\u00eatre d\u00e9\u00e7us.<\/p>\n<p>Le cas de l\u2019autisme en offre un bel exemple. S\u2019il est exact de dire que, chez les jumeaux monozygotes, les risques d\u2019\u00eatre autiste augmentent si l\u2019un des jumeaux l\u2019est d\u00e9j\u00e0 (quoique ce ne soit pas une certitude) \u2013 et qu\u2019il y a donc un rapport avec la g\u00e9n\u00e9tique \u2013, les g\u00e9n\u00e9ticiens n\u2019ont pas r\u00e9ussi \u00e0 rep\u00e9rer <em>le<\/em> grand g\u00e8ne responsable de l\u2019autisme. Ils ont plut\u00f4t trouv\u00e9 tout un ensemble de g\u00e8nes dont chacun exerce sa modeste action dans un jeu polyg\u00e9nique complexe.<\/p>\n<p>Pour dire vrai, m\u00eame lorsque des g\u00e8nes particuliers sont en cause, il est peu probable que cette connaissance aboutisse \u00e0 des th\u00e9rapies g\u00e9niques personnalis\u00e9es agissant sur plusieurs g\u00e8nes \u00e0 la fois. Alors, pourquoi tout l\u2019int\u00e9r\u00eat port\u00e9 \u00e0 la g\u00e9n\u00e9tique pose-t-il probl\u00e8me ?<\/p>\n<p class=\"dropcap\"><strong>L<\/strong>a raison, c\u2019est que l\u2019importance accord\u00e9e aux biomarqueurs et au potentiel des th\u00e9rapies g\u00e9niques a d\u00e9tourn\u00e9 notre attention des services et des ressources qui fonctionnent d\u00e9j\u00e0 \u2013 ou semblent prometteurs \u2013 pour un grand nombre d\u2019enfants, et de la possibilit\u00e9 de les \u00e9tendre.<\/p>\n<p>Quantit\u00e9 d\u2019\u00e9tudes montrent que les socioth\u00e9rapies comme l\u2019orthophonie, la th\u00e9rapie comportementale et l\u2019ergoth\u00e9rapie produisent des bienfaits chez les enfants autistes. Depuis des d\u00e9cennies, nous accumulons des donn\u00e9es qui confirment que les interventions destin\u00e9es \u00e0 enrichir l\u2019environnement p\u00e9dagogique de l\u2019enfant, soutenues par les parents, peuvent favoriser de fa\u00e7on spectaculaire son d\u00e9veloppement.<\/p>\n<p>Dans le cas du TDAH, il existe des preuves de plus en plus nombreuses et probantes qui attestent de l\u2019efficacit\u00e9 des interventions psychologiques et sociales men\u00e9es avec le soutien des familles.<\/p>\n<p>Nous ne cherchons pas \u00e0 insinuer ici qu\u2019il n\u2019y a pas de dimension g\u00e9n\u00e9tique aux difficult\u00e9s qui se posent, sur le plan du d\u00e9veloppement, pour les enfants souffrant d\u2019autisme ou de TDAH. Toutefois, l\u2019id\u00e9e d\u2019attendre avant d\u2019agir, avant d\u2019avoir compris les fondements g\u00e9n\u00e9tiques de ces troubles \u2013 ou de canaliser des fonds essentiels vers la recherche sur le sujet \u2013 nous d\u00e9tourne de la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019investir dans des interventions de proximit\u00e9 communes, susceptibles d\u2019aider d\u00e8s aujourd\u2019hui ces enfants et leurs familles.<\/p>\n<p>Prenons un autre exemple\u00a0: la d\u00e9pression. On sait que les porteurs de certains g\u00e8nes (les all\u00e8les courts du g\u00e8ne du transport de la s\u00e9rotonine) seront plus susceptibles de souffrir de d\u00e9pression \u00e0 l\u2019adolescence et \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte s\u2019ils sont \u00e9lev\u00e9s dans des conditions difficiles et subissent notamment de la n\u00e9gligence ou des mauvais traitements pendant l\u2019enfance.<\/p>\n<blockquote><p>Les conditions sociales ont une influence notable sur ces variants g\u00e9n\u00e9tiques particuliers.<\/p><\/blockquote>\n<p>Par ailleurs, on sait aussi que les porteurs des m\u00eames g\u00e9notypes qui grandissent dans un milieu optimal s\u2019\u00e9panouissent parfaitement \u00e0 l\u2019adolescence et \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte. Ce constat met en lumi\u00e8re l\u2019influence notable des conditions sociales sur ces variants g\u00e9n\u00e9tiques particuliers. \u00c0 premi\u00e8re vue, le g\u00e9notype semble d\u00e9terminant, mais il ne l\u2019est que si les conditions de d\u00e9part sont d\u00e9favorables.<\/p>\n<p>Au lieu de tester des enfants dans le but de conna\u00eetre leur g\u00e9notype et de rep\u00e9rer ceux qui courent le risque de souffrir de d\u00e9pression d\u00e9clench\u00e9e par les facteurs susmentionn\u00e9s, nous pourrions faire b\u00e9n\u00e9ficier tous les enfants des ressources, en veillant notamment \u00e0 ce que les jeunes familles et les collectivit\u00e9s disposent des moyens n\u00e9cessaires pour que leurs enfants connaissent un meilleur d\u00e9part dans la vie.<\/p>\n<p class=\"dropcap\"><strong>T<\/strong>outes les recherches \u00e0 cet \u00e9gard sont concluantes\u00a0: les mesures de soutien \u00e0 la famille et \u00e0 la collectivit\u00e9, comme l\u2019intervention pr\u00e9coce, le soutien du revenu, les groupes pr\u00e9natals et de parentage, les visites p\u00e9rinatales \u00e0 domicile et les services p\u00e9dagogiques de grande qualit\u00e9 offrent une protection contre des troubles comportementaux et affectifs parfois graves, quel que soit le g\u00e9notype de l\u2019enfant ou de l\u2019adolescent.<\/p>\n<p>Certes, les d\u00e9couvertes en g\u00e9n\u00e9tique sont int\u00e9ressantes dans le cas de troubles comme l\u2019autisme, le TDAH et la d\u00e9pression, pour lesquels \u2013 faut-il le rappeler \u2013, il existe d\u00e9j\u00e0 des interventions de nature sociale qui ont fait leurs preuves depuis longtemps. Ces avanc\u00e9es m\u00e9ritent d\u2019\u00eatre approfondies, mais dans l\u2019imm\u00e9diat, elles n\u2019aident en rien les principaux int\u00e9ress\u00e9s.<\/p>\n<p>R\u00e9servons le battage m\u00e9diatique aux solutions utiles pour les familles. Investissons dans des th\u00e9rapies et des interventions sociales \u00e9prouv\u00e9es afin que les familles re\u00e7oivent l\u2019aide dont elles ont besoin aujourd\u2019hui.<\/p>\n<p>Les enfants aux prises avec des difficult\u00e9s de d\u00e9veloppement n\u2019ont pas le loisir d\u2019attendre l\u2019av\u00e8nement d\u2019une th\u00e9rapie g\u00e9nique personnalis\u00e9e et spectaculaire. Ils ont besoin de services \u00e9ducatifs \u00e0 la petite enfance, de soutien en classe, de th\u00e9rapie individuelle, de soutien parental et d\u2019aide financi\u00e8re pour contrer la pauvret\u00e9. En d\u2019autres mots, de v\u00e9ritables mesures \u00e0 caract\u00e8re social qu\u2019il n\u2019est plus besoin de d\u00e9couvrir, puisque nous disposons de toutes les preuves n\u00e9cessaires pour d\u00e9montrer qu\u2019elles donnent bel et bien des r\u00e9sultats.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<hr \/>\n<p><em>Souhaitez-vous r\u00e9agir \u00e0 cet article ? <\/em><em>Joignez-vous aux d\u00e9bats d\u2019<\/em>Options politiques<em>\u00a0<\/em><em>et soumettez-nous votre texte en suivant ces<\/em><em>\u00a0<\/em><a href=\"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/article-submission\/\"><em>directives<\/em><\/a><em>.\u00a0|\u00a0Do you have something to say about the article you just read? Be part of the<em>\u00a0<\/em>Policy Options<em>\u00a0<\/em><em>discussion, and send in your own submission. 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