{"id":292951,"date":"2016-01-29T22:41:04","date_gmt":"2016-01-30T03:41:04","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/2016\/01\/le-temps-est-venu-dinstaurer-une-strategie-nationale-en-matiere-dautisme\/"},"modified":"2025-08-28T15:25:09","modified_gmt":"2025-08-28T19:25:09","slug":"le-temps-est-venu-dinstaurer-une-strategie-nationale-en-matiere-dautisme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2016\/01\/le-temps-est-venu-dinstaurer-une-strategie-nationale-en-matiere-dautisme\/","title":{"rendered":"Le temps est venu d\u2019instaurer une strat\u00e9gie nationale en mati\u00e8re d\u2019autisme"},"content":{"rendered":"

Il y a un peu plus d\u2019un an, on m\u2019a invit\u00e9e \u00e0 participer \u00e0 une activit\u00e9 organis\u00e9e sur la Colline du Parlement pour souligner la Journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 l\u2019autisme. Y assistaient une dizaine de s\u00e9nateurs des deux principaux partis, des attach\u00e9s politiques ainsi que les repr\u00e9sentants d\u2019un \u00e9ventail diversifi\u00e9 d\u2019associations du secteur de l\u2019autisme. Je m\u2019attendais ni plus ni moins \u00e0 assister, comme dans la plupart des \u00e9v\u00e9nements de ce genre, \u00e0 un concert de \u00ab\u00a0bons sentiments\u00a0\u00bb sur les progr\u00e8s accomplis jusque-l\u00e0 et le long chemin qu\u2019il restait \u00e0 parcourir.<\/p>\n

Au bout d\u2019une heure, cependant, ceux qui n\u2019avaient pas les larmes aux yeux dans la salle \u00e9taient rares.<\/p>\n

Il se trouve que bon nombre des politiciens pr\u00e9sents ce jour-l\u00e0 avaient v\u00e9cu des exp\u00e9riences personnelles touchant l\u2019autisme. Un s\u00e9nateur a parl\u00e9 longuement de son petit-fils autiste et de la difficult\u00e9 qu\u2019avait sa fille \u00e0 obtenir des services ad\u00e9quats; de l\u2019\u00e9preuve que traversait toute la famille sur le plan \u00e9conomique, physique et affectif. Il n\u2019a pas pu contenir ses larmes.<\/p>\n

Une s\u00e9natrice a racont\u00e9 les tracas d\u2019une famille de son entourage oblig\u00e9e de patienter encore et encore avant de pouvoir acc\u00e9der \u00e0 des services essentiels, notamment en mati\u00e8re d\u2019orthophonie et de th\u00e9rapie comportementale. Plus d\u2019une personne pr\u00e9sente a \u00e9voqu\u00e9 les choix difficiles auxquels des familles sont accul\u00e9es. Certaines d\u00e9cident m\u00eame d\u2019abandonner emploi et lieu d\u2019origine pour d\u00e9m\u00e9nager en Alberta ou en Colombie-Britannique o\u00f9 les services sont plus faciles d\u2019acc\u00e8s et souples qu\u2019ailleurs, en particulier lorsqu\u2019une famille compte plus d\u2019un enfant autiste.<\/p>\n

D\u2019autres ont \u00e9voqu\u00e9 le fardeau \u00e9conomique qu\u2019entra\u00eene pour les familles le recours aux th\u00e9rapies priv\u00e9es \u2012 des soins qu\u2019elles payent de leur propre poche, souvent \u00e0 hauteur de dizaines de milliers de dollars par ann\u00e9e. Certaines finissent m\u00eame par r\u00e9hypoth\u00e9quer leur maison ou par la vendre rien que pour \u00eatre en mesure d\u2019offrir \u00e0 leur enfant les services de base dont il ou elle a besoin pour se d\u00e9velopper et s\u2019\u00e9panouir.<\/p>\n

Si une chose a \u00e9t\u00e9 mise en \u00e9vidence, ce jour-l\u00e0, c\u2019est que l\u2019autisme ne fait pas de distinction entre lib\u00e9raux, conservateurs ou n\u00e9od\u00e9mocrates, comme j\u2019ai entendu un jour le s\u00e9nateur Jim Munson, fervent d\u00e9fenseur de la cause, l\u2019affirmer. Ce trouble de neurod\u00e9veloppement touche la population canadienne d\u2019un bout \u00e0 l\u2019autre du pays, peu importe o\u00f9 l\u2019on se situe sur le spectre politique.<\/p>\n

D\u2019autres constats se d\u00e9gagent de cette journ\u00e9e, que des rapports r\u00e9gionaux ont confirm\u00e9s par la suite\u00a0: les familles d\u2019enfants autistes sont en difficult\u00e9<\/a>; le nombre de cas augmente<\/a>; la plupart des provinces<\/a> ne parviennent pas \u00e0 fournir tous les services n\u00e9cessaires.<\/p>\n

Selon une enqu\u00eate<\/a> men\u00e9e r\u00e9cemment par l\u2019Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (ACTSA), pr\u00e8s des trois quarts des parents d\u2019un enfant autiste d\u2019\u00e2ge pr\u00e9scolaire au Canada auraient souhait\u00e9 se pr\u00e9valoir d\u2019une intervention pr\u00e9coce en mati\u00e8re de comportement, mais n\u2019en ont pas b\u00e9n\u00e9fici\u00e9. C\u2019est pourtant l\u2019une des rares th\u00e9rapies dont l\u2019efficacit\u00e9 a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9e scientifiquement.<\/p>\n

Selon une \u00e9tude McKinsey (2014), plus de 1000 enfants au Qu\u00e9bec<\/a> ont attendu jusqu\u2019\u00e0 deux\u00a0ans avant d\u2019acc\u00e9der \u00e0 une \u00e9valuation diagnostique et plus de 800\u00a0enfants, d\u2019un \u00e0 trois ans avant de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une intervention pr\u00e9coce en th\u00e9rapie comportementale.<\/p>\n

Un autre rapport troublant publi\u00e9 le mois dernier par la V\u00e9rificatrice g\u00e9n\u00e9rale de l\u2019Ontario nous apprend qu\u2019il y a plus d\u2019enfants autistes qui attendent de recevoir des services<\/a> que d\u2019enfants qui en b\u00e9n\u00e9ficient. Plus de 16\u00a0000\u00a0enfants sont inscrits sur des listes d\u2019attente qui ne cessent de s\u2019allonger<\/a>.<\/p>\n

Cet \u00e9tat de choses correspond largement \u00e0 ma propre exp\u00e9rience en Ontario. Je me consid\u00e8re comme une fi\u00e8re d\u00e9fenseure du r\u00e9gime universel de sant\u00e9 et de la n\u00e9cessit\u00e9 de donner des soins \u00e0 tous ceux qui en ont besoin et non seulement \u00e0 ceux qui en ont les moyens; toutefois, j\u2019ai le sentiment d\u2019avoir \u00e9t\u00e9 abandonn\u00e9e \u00e0 un moment critique. Apr\u00e8s m\u2019\u00eatre rendu compte que le d\u00e9veloppement de mon fils ne suivait pas les \u00e9tapes habituelles, j\u2019ai appris qu\u2019il nous faudrait attendre des ann\u00e9es, dans le r\u00e9seau public, avant d\u2019obtenir un diagnostic. Nous avons alors d\u00e9cid\u00e9 de nous tourner vers le priv\u00e9, apr\u00e8s quoi il a tout de m\u00eame fallu attendre plus de deux ans avant d\u2019acc\u00e9der \u00e0 une th\u00e9rapie comportementale dans un \u00e9tablissement public. Qui plus est, nous n\u2019en avons b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 que pendant six mois.<\/p>\n

C\u2019\u00e9tait trop peu, trop tard. Comme beaucoup d\u2019autres familles touch\u00e9es par l\u2019autisme, nous avons d\u00e9cid\u00e9, au lieu d\u2019attendre, de nous adresser \u00e0 un prestataire priv\u00e9 et de payer les services essentiels dont notre fils avait besoin et qui lui ont permis de s\u2019\u00e9panouir. Nous faisons partie des chanceux qui pouvaient se le permettre, m\u00eame si ce ne fut pas sans difficult\u00e9.<\/p>\n

Les nouvelles d\u00e9primantes<\/a> qui font la une des journaux sur les lacunes<\/a> en mati\u00e8re de services destin\u00e9s aux autistes sont r\u00e9currentes dans les m\u00e9dias, quelle que soit la r\u00e9gion<\/a>. On pourrait quasiment les recycler en changeant tout simplement le nom de la province concern\u00e9e. Il n\u2019est pas exag\u00e9r\u00e9 d\u2019affirmer que nous faisons face \u00e0 une crise dans ce domaine.<\/p>\n

Que peut-on faire face \u00e0 la situation? Un tas de choses en fait.<\/p>\n

Les donn\u00e9es confirment que la prestation de services ad\u00e9quats en \u00e9ducation et en sant\u00e9 aux enfants autistes et \u00e0 leurs familles en vaut largement la peine. L\u2019intervention pr\u00e9coce<\/a> est un facteur essentiel; elle permet d\u2019\u00e9viter le recours ult\u00e9rieur \u00e0 des services encore plus sp\u00e9cialis\u00e9s et co\u00fbteux. En d\u2019autres termes, il est logique, d\u2019un point de vue \u00e9conomique, de les proposer d\u00e8s un jeune \u00e2ge.<\/p>\n

Les enfants autistes ne sont pas une cause perdue d\u2019avance, bien au contraire; ce sont des individus pleins de potentiel. C\u2019est nous qui ne sommes pas \u00e0 la hauteur.<\/p>\n

Le gouvernement pr\u00e9c\u00e9dent avait franchi un pas dans la bonne direction en mettant sur pied un Groupe de travail sur les troubles du spectre autistique. Ce comit\u00e9 devait r\u00e9unir des intervenants de toutes les r\u00e9gions du pays afin de discuter des principaux enjeux et mettre en commun des pratiques exemplaires. Pour v\u00e9ritablement am\u00e9liorer les choses pour les familles concern\u00e9es, toutefois, il faudra que le f\u00e9d\u00e9ral investisse encore davantage de fonds.<\/p>\n

Le gouvernement lib\u00e9ral pourrait se remettre au travail en d\u00e9poussi\u00e9rant l\u2019excellent rapport publi\u00e9 en 2007 par un comit\u00e9 s\u00e9natorial interpartis sous le titre \u00e9loquent de Payer maintenant ou payer plus tard\u00a0: les familles d\u2019enfants autistes en crise<\/em>. Quelle \u00e9tait sa premi\u00e8re recommandation? L\u2019adoption d\u2019une strat\u00e9gie nationale en mati\u00e8re d\u2019autisme.<\/p>\n

Nous attendons depuis presque dix\u00a0ans que ce projet se concr\u00e9tise. Le temps est venu pour le f\u00e9d\u00e9ral de r\u00e9unir les meilleurs cerveaux sur cette question et de se doter d\u2019une strat\u00e9gie qui accordera \u00e0 nos enfants autistes, dans toutes les r\u00e9gions du pays, les services dont ils ont besoin pour survivre et s\u2019\u00e9panouir. Ce serait l\u00e0 une d\u00e9cision aussi juste que judicieuse.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Il y a un peu plus d\u2019un an, on m\u2019a invit\u00e9e \u00e0 participer \u00e0 une activit\u00e9 organis\u00e9e sur la Colline du Parlement pour souligner la Journ\u00e9e mondiale de sensibilisation \u00e0 l\u2019autisme. 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