{"id":306340,"date":"2026-10-08T06:30:00","date_gmt":"2026-10-08T10:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/?post_type=issues&p=306340"},"modified":"2026-10-07T20:27:45","modified_gmt":"2026-10-08T00:27:45","slug":"soins-palliatifs-au-quebec","status":"publish","type":"issues","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2026\/10\/soins-palliatifs-au-quebec\/","title":{"rendered":"Soins palliatifs au Qu\u00e9bec\u00a0: 26\u00a0ans de politiques, toujours pas de donn\u00e9es fiables"},"content":{"rendered":"\n

Dans son rapport d\u2019activit\u00e9 2024-2025<\/a>, la Commission sur les soins de fin de vie<\/a> a lanc\u00e9 un constat digne d\u2019attention. Dix ans apr\u00e8s l\u2019entr\u00e9e en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie<\/em><\/a>, incluant l\u2019encadrement de l\u2019aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir, les donn\u00e9es actuellement disponibles \u00ab\u2009ne permettent pas de brosser un portrait juste de la situation des soins palliatifs et de fin de vie au Qu\u00e9bec\u2009\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Cette affirmation peut surprendre. Depuis plus d’un quart de si\u00e8cle, le Qu\u00e9bec s\u2019est dot\u00e9 de politiques, de plans d\u2019action, d\u2019une loi unique au monde et d\u2019une Commission jouant un r\u00f4le de surveillance \u00e0 l\u2019\u00e9gard de l\u2019ensemble de cette loi.<\/p>\n\n\n\n

Pourtant, nous sommes toujours incapables de r\u00e9pondre avec pr\u00e9cision \u00e0 des questions aussi fondamentales que : combien de personnes re\u00e7oivent des soins palliatifs chaque ann\u00e9e\u2009? Combien en auraient besoin sans y avoir acc\u00e8s\u2009? Existe-t-il des in\u00e9galit\u00e9s entre les r\u00e9gions, entre les milieux de soins, ou envers certains groupes\u2009? Et quelle proportion des personnes ayant re\u00e7u l\u2019aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir avaient b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 avant de soins palliatifs de qualit\u00e9\u2009?<\/p>\n\n\n\n

En r\u00e9alit\u00e9, si l\u2019on examine les principaux documents de recherche, les avis et les politiques publi\u00e9s depuis le d\u00e9but des ann\u00e9es 2000, cette situation ne semble pas \u00e9tonnante. Au contraire, elle \u00e9tait largement pr\u00e9visible.<\/p>\n\n\n\n

Le probl\u00e8me est ancien<\/h2>\n\n\n\n

Le premier portrait global des soins palliatifs au Qu\u00e9bec a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 en 2000 par l\u2019Association qu\u00e9b\u00e9coise de soins palliatifs. Intitul\u00e9 \u2009Le citoyen : une personne du d\u00e9but \u00e0 la fin de sa vie<\/em>,<\/a> le rapport soulignait d\u00e9j\u00e0 l\u2019absence de donn\u00e9es fiables permettant d\u2019\u00e9valuer ad\u00e9quatement les besoins de la population et l\u2019offre de services disponibles.<\/p>\n\n\n\n

Les auteures, Pierrette Lambert et Micheline Lecomte, recommandaient notamment la mise en place de m\u00e9canismes permettant de documenter l\u2019acc\u00e8s aux soins palliatifs et d\u2019orienter les d\u00e9cisions gouvernementales, ainsi qu\u2019un plan d\u2019urgence pour \u00ab\u2009dispenser des soins de qualit\u00e9 dans tous les lieux o\u00f9 des personnes meurent\u2009\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

\n

Aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir : un choix vraiment \u00e9clair\u00e9 ?<\/a><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

\n

L\u2019am\u00e9lioration des soins palliatifs passe par de meilleures donn\u00e9es<\/a><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Trois ans plus tard, le Conseil de la sant\u00e9 et du bien-\u00eatre dressait un constat similaire dans son avis Pour une plus grande humanisation des soins de fin de vie<\/em>.<\/a> Le Conseil insistait sur la difficult\u00e9 d\u2019\u00e9valuer la qualit\u00e9, l\u2019accessibilit\u00e9 et l\u2019\u00e9quit\u00e9 des services faute d\u2019information suffisante. Il recommandait le d\u00e9veloppement de m\u00e9canismes d\u2019\u00e9valuation continue afin de mieux comprendre les r\u00e9alit\u00e9s v\u00e9cues par les personnes en fin de vie.<\/p>\n\n\n\n

Le Conseil constatait \u00e9galement que la majorit\u00e9 des Qu\u00e9b\u00e9coises et des Qu\u00e9b\u00e9cois mouraient avec des douleurs, de l\u2019inconfort et des souffrances qui auraient pu \u00eatre \u00e9vit\u00e9s, que les services de soins palliatifs se d\u00e9veloppaient \u00e0 des rythmes in\u00e9gaux selon les r\u00e9gions, que ces soins demeuraient marginalis\u00e9s au sein du r\u00e9seau de la sant\u00e9 et des services sociaux et que la formation des intervenants dans ce domaine \u00e9tait insuffisante.<\/p>\n\n\n\n

Des indicateurs difficiles \u00e0 mesurer<\/h2>\n\n\n\n

En 2006, l\u2019Institut national de sant\u00e9 publique du Qu\u00e9bec tentait de d\u00e9velopper des indicateurs populationnels permettant de mesurer les trajectoires de fin de vie et l\u2019utilisation des services. Toutefois, le rapport Soins palliatifs de fin de vie au Qu\u00e9bec : D\u00e9finition et mesure d\u2019indicateurs<\/em><\/a> soulignait lui aussi les limites des bases de donn\u00e9es existantes, incapables d\u2019identifier ad\u00e9quatement les personnes ayant re\u00e7u des soins palliatifs.<\/p>\n\n\n\n

Le rapport souligne tout de m\u00eame que plusieurs des indicateurs comptabilisables sont pr\u00e9occupants, notamment le faible taux de d\u00e9c\u00e8s \u00e0 domicile, le recours fr\u00e9quent aux urgences et l\u2019hospitalisation en toute fin de vie. Il conclut que ces r\u00e9sultats t\u00e9moignent de lacunes dans la coordination et la continuit\u00e9 des soins, tout en rappelant que l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 des soins palliatifs d\u00e9pend directement de la disponibilit\u00e9 de donn\u00e9es fiables permettant de les \u00e9valuer.<\/p>\n\n\n\n

La politique minist\u00e9rielle de 2010<\/a> reconnaissait \u00e9galement l\u2019importance d\u2019\u00e9valuer l\u2019accessibilit\u00e9, la continuit\u00e9 et la qualit\u00e9 des soins. Elle pr\u00e9voyait m\u00eame la mise en place de cadres de suivi et d\u2019\u00e9valuation dans les six mois suivant le d\u00e9p\u00f4t de la politique. Malgr\u00e9 ces intentions, les difficult\u00e9s de collecte et d\u2019analyse des donn\u00e9es persisteront au cours des ann\u00e9es suivantes.<\/p>\n\n\n\n

Une recommandation laiss\u00e9e de c\u00f4t\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Les travaux de la Commission sp\u00e9ciale sur la question de mourir dans la dignit\u00e9<\/a> men\u00e9s entre 2010 et 2012 sont surtout connus pour avoir men\u00e9 \u00e0 la l\u00e9galisation de l\u2019aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir. Pourtant, la premi\u00e8re recommandation du rapport final<\/a> portait sur tout autre chose.<\/p>\n\n\n\n

Elle portait sur la production d\u2019un portrait global des soins palliatifs au Qu\u00e9bec, afin de documenter les ressources disponibles, les besoins non combl\u00e9s, les disparit\u00e9s r\u00e9gionales et l\u2019\u00e9volution de la situation dans le temps.<\/p>\n\n\n\n

Cette recommandation visait pr\u00e9cis\u00e9ment \u00e0 fournir aux d\u00e9cideurs les informations n\u00e9cessaires pour am\u00e9liorer l\u2019organisation des soins de fin de vie. Elle ne sera toutefois jamais pleinement r\u00e9alis\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Le m\u00eame constat apr\u00e8s la loi<\/h2>\n\n\n\n

Adopt\u00e9e en 2014, la Loi concernant les soins de fin de vie<\/a> \u00e9tablit un cadre juridique unifi\u00e9 regroupant les soins palliatifs, la s\u00e9dation palliative continue, les directives m\u00e9dicales anticip\u00e9es et l\u2019aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir, tout en reconnaissant \u00e0 chaque personne le droit de recevoir des soins palliatifs de qualit\u00e9 tout au long du continuum de soins. Cependant, 12 ans apr\u00e8s l\u2019adoption de la loi, les probl\u00e8mes li\u00e9s aux donn\u00e9es demeurent largement irr\u00e9solus.<\/p>\n\n\n\n

Bien que la Commission sur les soins de fin de vie rapporte dans son rapport quinquennal 2018-2023<\/a> que 82 % des personnes ayant re\u00e7u l\u2019AMM avaient \u00e9galement re\u00e7u des soins palliatifs, cette statistique provient probablement des d\u00e9clarations obligatoires remplies par les professionnels ayant administr\u00e9 l\u2019AMM et non d\u2019un registre national fiable.<\/p>\n\n\n\n

C\u2019est d\u2019ailleurs ce que rappelle la Commission elle-m\u00eame dans son rapport annuel 2024-2025 en soulignant : \u00ab\u2009le besoin de pr\u00e9ciser et de faciliter la reddition de compte des \u00e9tablissements et d\u2019implanter des indicateurs de suivis fiables en mati\u00e8re de soins palliatifs et de fin de vie \u00e0 travers le r\u00e9seau\u2009\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Autrement dit, le m\u00eame probl\u00e8me soulev\u00e9 en 2000 continue d\u2019\u00eatre d\u00e9nonc\u00e9 vingt-six ans plus tard.<\/p>\n\n\n\n

Un enjeu d\u2019\u00e9quit\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

L\u2019absence de donn\u00e9es est souvent per\u00e7ue comme un probl\u00e8me administratif ou technique. Pourtant, il s\u2019agit \u00e9galement d\u2019un enjeu \u00e9thique.<\/p>\n\n\n\n

Les politiques qu\u00e9b\u00e9coises de soins palliatifs invoquent r\u00e9guli\u00e8rement des valeurs comme la dignit\u00e9, la compassion, l\u2019autonomie et l\u2019\u00e9quit\u00e9. Or, il est difficile de savoir si ces valeurs se concr\u00e9tisent r\u00e9ellement lorsque nous ne disposons pas d\u2019informations fiables sur les personnes qui re\u00e7oivent, ou ne re\u00e7oivent pas, les services.<\/p>\n\n\n\n

Comment \u00e9valuer l\u2019\u00e9quit\u00e9 d\u2019acc\u00e8s aux soins si l\u2019on ne peut mesurer ad\u00e9quatement les \u00e9carts entre les r\u00e9gions, les communaut\u00e9s, les types d\u2019\u00e9tablissement\u2009? Comment d\u00e9terminer les besoins prioritaires sans conna\u00eetre pr\u00e9cis\u00e9ment les populations desservies\u2009? Comment d\u00e9battre collectivement de l\u2019avenir des soins palliatifs sans disposer d\u2019un portrait clair de la situation\u2009?<\/p>\n\n\n\n

Trois pistes d\u2019action pour avancer<\/h2>\n\n\n\n

La premi\u00e8re consiste \u00e0 mettre en place un syst\u00e8me provincial de collecte de donn\u00e9es standardis\u00e9es permettant de documenter de fa\u00e7on continue l\u2019acc\u00e8s aux soins palliatifs, les trajectoires de fin de vie et les besoins non combl\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Dans plusieurs pays, des registres nationaux, des audits cliniques et des tableaux de bord permettent de suivre l\u2019acc\u00e8s aux soins palliatifs, les d\u00e9lais, le soulagement des sympt\u00f4mes, l\u2019exp\u00e9rience des proches et les \u00e9carts territoriaux. Les syst\u00e8mes les plus avanc\u00e9s, notamment en Australie, en Su\u00e8de, au Danemark et en Angleterre, combinent des donn\u00e9es administratives, cliniques et rapport\u00e9es par les patients ou leurs proches.<\/p>\n\n\n\n

La seconde serait de cr\u00e9er un observatoire qu\u00e9b\u00e9cois des soins palliatifs et de fin de vie charg\u00e9 de produire des analyses ind\u00e9pendantes et accessibles au public. Une telle institution<\/a> est en cours de d\u00e9veloppement en France \u00e0 la suite du vote de la loi sur la fin de vie.<\/a><\/p>\n\n\n\n

Enfin, les donn\u00e9es recueillies devraient servir \u00e0 alimenter une d\u00e9lib\u00e9ration publique continue sur l\u2019organisation des soins de fin de vie, plut\u00f4t que d\u2019\u00eatre uniquement utilis\u00e9es \u00e0 des fins administratives.<\/p>\n\n\n\n

Depuis vingt-six ans, le Qu\u00e9bec ne manque pas de rapports ou de recommandations en mati\u00e8re de soins palliatifs. Ce qui manque toujours, c\u2019est une volont\u00e9 politique d\u2019augmenter la capacit\u00e9 de mesurer avec pr\u00e9cision si ces ambitions se traduisent r\u00e9ellement dans la vie des personnes en fin de vie et de leurs proches. Plus qu\u2019un probl\u00e8me de gestion, il s\u2019agit aujourd\u2019hui d\u2019un enjeu fondamental de sant\u00e9 publique.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dans son rapport d\u2019activit\u00e9 2024-2025, la Commission sur les soins de fin de vie a lanc\u00e9 un constat digne d\u2019attention. 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