{"id":271614,"date":"2024-12-10T20:30:19","date_gmt":"2024-12-11T01:30:19","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/issues\/hebergement-deficience-intellectuelle\/"},"modified":"2025-10-08T00:10:48","modified_gmt":"2025-10-08T04:10:48","slug":"hebergement-deficience-intellectuelle","status":"publish","type":"issues","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2024\/12\/hebergement-deficience-intellectuelle\/","title":{"rendered":"L\u2019h\u00e9bergement en d\u00e9ficience intellectuelle doit \u00eatre enti\u00e8rement revu"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: right;\"><em>(English version available\u00a0<a href=\"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/magazines\/december-2024\/housing-intellectual-disabilities\/\">here<\/a>)<\/em><\/p>\n<p>Si la crise du logement n\u2019\u00e9pargne personne, elle frappe encore plus durement les personnes ayant une d\u00e9ficience intellectuelle. En plus des enjeux \u00e9conomiques et sociaux auxquels ces personnes sont d\u00e9j\u00e0 confront\u00e9es, elles se heurtent \u00e0 un syst\u00e8me d\u2019h\u00e9bergement qui ne leur garantit pas toujours la s\u00e9curit\u00e9 ou un cadre de vie ad\u00e9quat. Certaines d\u2019entre elles se retrouvent m\u00eame en situation d\u2019itin\u00e9rance. Face \u00e0 cet \u00e9tat des lieux, il est urgent de r\u00e9examiner le mod\u00e8le actuel, bas\u00e9 sur l\u2019h\u00e9bergement priv\u00e9, en proposant des solutions plus adapt\u00e9es.<\/p>\n<h3><strong>La marchandisation du droit au logement<\/strong><\/h3>\n<p>Environ 36 000\u00a0Qu\u00e9b\u00e9cois re\u00e7oivent du r\u00e9seau de la sant\u00e9 des services en d\u00e9ficience intellectuelle et autisme (DI-TSA). Les donn\u00e9es disponibles pour 28\u00a0000 d\u2019entre eux donnent une id\u00e9e de la fa\u00e7on dont ils utilisent ces services. La majorit\u00e9 habite en \u00ab\u2009milieu naturel\u2009\u00bb, soit chez leurs parents (62\u00a0%) ou de mani\u00e8re autonome (6\u00a0%). Le reste habite dans des \u00ab\u2009milieux de vie substituts\u2009\u00bb, aussi appel\u00e9s \u00ab\u2009ressources r\u00e9sidentielles\u2009\u00bb\u00a0: ressources interm\u00e9diaires (RI), ressources de type familial (RTF) ou ressources \u00e0 assistance continue (RAC).<\/p>\n<p><script id=\"infogram_0_beea6f66-57c7-4eb8-a6f0-f1f4b962fe87\" title=\"Rancourt-Ragot-fig-1-FR\" src=\"https:\/\/e.infogram.com\/js\/dist\/embed.js?yqq\" type=\"text\/javascript\"><\/script><\/p>\n<p>Si les milieux de vie substituts sont essentiels, vu le nombre de personnes qui y sont h\u00e9berg\u00e9es, ces ressources pr\u00e9sentent des probl\u00e8mes importants. Premi\u00e8rement, la majorit\u00e9 de ces milieux de vie sont priv\u00e9s et co\u00fbtent tr\u00e8s cher \u00e0 l\u2019\u00c9tat. Deuxi\u00e8mement, la qualit\u00e9 des services qu\u2019on y offre est variable.<\/p>\n<h3><strong>Les co\u00fbts li\u00e9s \u00e0 l\u2019h\u00e9bergement priv\u00e9 <\/strong><\/h3>\n<p>En 2023, les milieux de vie substituts (RI, RTF et RAC) n\u2019h\u00e9bergeaient que 28\u00a0% des personnes recevant des services en d\u00e9ficience intellectuelle, mais repr\u00e9sentaient plus de la moiti\u00e9 (51\u00a0%) du budget total du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et des Services sociaux en DI-TSA, soit 805\u00a0millions sur un total de 1,6\u00a0milliard\u00a0$.<\/p>\n<p><script id=\"infogram_0_4b64affd-3b02-403d-a0fe-e4ea0390a4eb\" title=\"Rancourt-Ragot-fig-2-FR\" src=\"https:\/\/e.infogram.com\/js\/dist\/embed.js?Jcv\" type=\"text\/javascript\"><\/script><\/p>\n<p>Cette dynamique semble d\u2019ailleurs \u00eatre rentr\u00e9e dans une spirale inflationniste, puisque dans les derni\u00e8res ann\u00e9es, les co\u00fbts par usager li\u00e9s aux milieux de vie substituts ont explos\u00e9, faisant plus que doubler. Il devient de plus en plus dispendieux d\u2019y h\u00e9berger les personnes ayant une d\u00e9ficience intellectuelle, m\u00eame si la qualit\u00e9 des services ne semble pas avoir \u00e9t\u00e9 am\u00e9lior\u00e9e de fa\u00e7on substantielle.<\/p>\n<p><script id=\"infogram_0_fd6c138d-f660-4663-bc66-996346e7024e\" title=\"Rancourt-Ragot-fig-3-FR\" src=\"https:\/\/e.infogram.com\/js\/dist\/embed.js?YRL\" type=\"text\/javascript\"><\/script><\/p>\n<h3><strong>Les profits ou les services?<\/strong><\/h3>\n<p>Le mod\u00e8le de gestion des ressources r\u00e9sidentielles est largement ancr\u00e9 dans une logique de recherche de profit, dans laquelle le bien-\u00eatre des r\u00e9sidents semble parfois \u00eatre une consid\u00e9ration secondaire. En effet, la tr\u00e8s grande majorit\u00e9 des ressources interm\u00e9diaires ou de type familial sont des ressources priv\u00e9es, appartenant \u00e0 des individus ou \u00e0 des entreprises.<\/p>\n<p>Bien que certaines ressources d\u2019h\u00e9bergement offrent un environnement sain, s\u00e9curitaire et stimulant, d\u2019autres sont point\u00e9es du doigt pour des cas de maltraitance. Puisque les histoires qui se rendent aux m\u00e9dias, ou m\u00eame qui font l\u2019objet d\u2019une plainte, ne repr\u00e9sentent qu\u2019une partie des histoires d\u2019horreurs dans les ressources, l\u2019\u00e9tendue des probl\u00e8mes est probablement sous-estim\u00e9e. Cela peut s\u2019expliquer par une <a href=\"https:\/\/www.datawrapper.de\/_\/8OwFD\/\">surveillance quasi inexistante<\/a> par l\u2019\u00c9tat et les \u00e9tablissements de sant\u00e9 (CIUSSS et CISSS), ainsi que par un <a href=\"https:\/\/www.ledevoir.com\/societe\/sante\/759107\/deficience-intellectuelle-et-autisme-un-reseau-d-hebergement-a-bout-de-ressources\">manque de formation des employ\u00e9s<\/a>.<\/p>\n<p>Cette logique de marchandisation du logement est pourtant contraire aux obligations auxquelles le Canada et le Qu\u00e9bec ont souscrit en vertu des conventions internationales. Tant le <a href=\"https:\/\/www.ohchr.org\/fr\/instruments-mechanisms\/instruments\/international-covenant-economic-social-and-cultural-rights\">Pacte international relatif aux droits sociaux, \u00e9conomiques et culturels<\/a> que la <a href=\"https:\/\/www.ohchr.org\/fr\/instruments-mechanisms\/instruments\/convention-rights-persons-disabilities\">Convention relative aux droits des personnes handicap\u00e9es<\/a>, tous deux conclus sous l\u2019\u00e9gide des Nations Unies, pr\u00e9voient que le logement est un droit fondamental qui doit \u00eatre garanti, particuli\u00e8rement pour les personnes en situation de handicap.<\/p>\n<h3><strong>Des listes d\u2019attente interminables<\/strong><\/h3>\n<p>Le syst\u00e8me d\u2019h\u00e9bergement actuel g\u00e9n\u00e8re \u00e9galement une autre barri\u00e8re majeure : des listes d\u2019attente interminables. Selon les donn\u00e9es compil\u00e9es, une personne ayant une d\u00e9ficience intellectuelle doit attendre en moyenne 1211\u00a0jours, soit plus de trois ans, avant d\u2019obtenir une place. En comparaison, en 2013-2014, l\u2019attente \u00e9tait de 767\u00a0jours. En l\u2019espace de dix ans, l\u2019attente a donc bondi de 58\u00a0%, une hausse alarmante. Pour les personnes autistes, la hausse est moins spectaculaire, mais l\u2019augmentation de l\u2019attente de 832 \u00e0 959\u00a0jours repr\u00e9sente n\u00e9anmoins une hausse de 15\u00a0% du temps d\u2019attente. La tendance n\u2019est pas bonne.<\/p>\n<p><script id=\"infogram_0_37126da1-5af5-4e37-912e-fbad33f309dc\" title=\"Rancourt-Ragot-fig-4-FR\" src=\"https:\/\/e.infogram.com\/js\/dist\/embed.js?Sbp\" type=\"text\/javascript\"><\/script><\/p>\n<p>Cette attente prolong\u00e9e n\u2019est pas seulement un probl\u00e8me pour les parents qui vieillissent en m\u00eame temps que leurs enfants. Il se traduit aussi un choix plus limit\u00e9. Rien ne garantit qu\u2019apr\u00e8s ces ann\u00e9es d\u2019attente, la personne puisse acc\u00e9der \u00e0 un milieu de vie qui correspond r\u00e9ellement \u00e0 ses besoins ou ses souhaits personnels.<\/p>\n<h3><strong>Soutenir les mod\u00e8les communautaires innovants<\/strong><\/h3>\n<p>Selon nous, la meilleure r\u00e9ponse \u00e0 ces enjeux est le d\u00e9veloppement et le soutien \u00e0 un \u00e9cosyst\u00e8me de milieux de vie communautaires innovants. S\u2019il existe d\u00e9j\u00e0 des exemples inspirants et de nombreux projets en d\u00e9marrage (pensons aux <a href=\"https:\/\/www.actionhabitation.qc.ca\/index.php\/immeubles\/item\/habitations-marie-clarisse\">Habitations Marie-Clarisse \u00e0 Qu\u00e9bec<\/a>, ou \u00e0 <a href=\"https:\/\/lappartamoi.com\/\">L\u2019appart \u00e0 moi \u00e0 Saint-Hubert<\/a>), les parents et les organisations qui les portent font face \u00e0 de nombreux obstacles.<\/p>\n<p>Sur le plan financier, il est souvent difficile d\u2019obtenir un financement stable et durable de la part des gouvernements pour d\u00e9velopper et maintenir de telles options. Lors d\u2019un rassemblement des OSBL d\u2019habitation pour les personnes en DI-TSA tenu l\u2019an dernier, plusieurs repr\u00e9sentants d\u2019OBSL estimaient que leurs co\u00fbts \u00ab par porte \u00bb \u00e9taient moins \u00e9lev\u00e9s que ceux des RI, RTF et RAC. Si le gouvernement a des donn\u00e9es sur les co\u00fbts des ressources, il devrait les rendre publiques. Sinon, il serait plus que temps d\u2019avoir des donn\u00e9es fiables comparant les co\u00fbts d\u2019implantation et de fonctionnement des mod\u00e8les innovants et ceux des mod\u00e8les priv\u00e9s actuels.<\/p>\n<p>Par ailleurs, sur le plan organisationnel, la mise en place de nouveaux mod\u00e8les requiert une coordination complexe entre les divers acteurs : gouvernement, organismes communautaires, familles et personnes requ\u00e9rant les services. Cette complexit\u00e9 peut freiner l\u2019implantation de nouveaux projets, souvent port\u00e9s \u00e0 bout de bras par des familles d\u00e9vou\u00e9es qui n\u2019ont pas le soutien de <a href=\"https:\/\/www.arihq.com\/partenaires-et-commanditaires\/xpill-pro-de-domedic\/\">puissants lobbys financiers<\/a> \u2013 contrairement, par exemple, \u00e0 certaines ressources d\u2019h\u00e9bergement priv\u00e9. La r\u00e9tention du personnel qualifi\u00e9 dans ces structures est \u00e9galement un d\u00e9fi constant, faute de financement pouvant garantir des salaires comp\u00e9titifs.<\/p>\n<p>Ces difficult\u00e9s bien r\u00e9elles soulignent la n\u00e9cessit\u00e9 de revoir l\u2019approche gouvernementale afin d\u2019encourager le d\u00e9veloppement de solutions innovantes viables, tout en assurant un financement ad\u00e9quat et une coordination accrue entre les diff\u00e9rents intervenants.<\/p>\n<h3><strong>Prioriser la qualit\u00e9 de vie<\/strong><\/h3>\n<p><a href=\"https:\/\/www.ledevoir.com\/societe\/sante\/824081\/ressources-intermediaires-craignent-devoir-fermer-manque-argent\">Dans l\u2019\u00e9tat actuel des choses, le Qu\u00e9bec semble manquer \u00e0 ses obligations, notamment pour que les personnes re\u00e7oivent des services de qualit\u00e9 qui correspondent \u00e0 leurs besoins<\/a>. Il est donc imp\u00e9ratif de revoir les politiques publiques pour proposer des milieux de vie qui priorisent la qualit\u00e9 de vie et le bien-\u00eatre des personnes.<\/p>\n<p>Plusieurs organisations, chercheurs et acteurs du milieu ont mis de l\u2019avant des solutions. \u00c0 nos yeux, il est prioritaire de commencer par deux actions cl\u00e9s.<\/p>\n<p>La premi\u00e8re est la d\u00e9marchandisation du logement. Le logement ne devrait plus \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 comme un bien commercial, mais comme un droit fondamental \u2013 comme l\u2019ONU le reconna\u00eet \u2013, en particulier pour les personnes les plus vuln\u00e9rables.<\/p>\n<p>La seconde est de favoriser les mod\u00e8les innovants. Le gouvernement doit soutenir activement le d\u00e9veloppement de projets comme les coop\u00e9ratives d\u2019habitation et les logements communautaires inclusifs, en assurant un financement durable et en facilitant la coordination entre les acteurs impliqu\u00e9s.<\/p>\n<p>Investir de fa\u00e7on substantielle dans les milieux de vie innovants serait \u00e9galement une bonne fa\u00e7on d\u2019accro\u00eetre rapidement le nombre de places disponibles et de r\u00e9duire les listes d\u2019attente, tout en veillant \u00e0 ce que ces nouveaux milieux de vie respectent les souhaits et les besoins des personnes qui ont une d\u00e9ficience intellectuelle. Il est donc crucial d\u2019entreprendre la mise en \u0153uvre de ces deux actions le plus rapidement possible afin d\u2019amorcer un changement profond du mod\u00e8le actuel.<\/p>\n<p>La crise en habitation pour les personnes ayant une d\u00e9ficience intellectuelle est une r\u00e9alit\u00e9 inacceptable dans un Qu\u00e9bec qui se veut inclusif. C\u2019est dans ce contexte que la Soci\u00e9t\u00e9 qu\u00e9b\u00e9coise de la d\u00e9ficience intellectuelle a lanc\u00e9 la campagne de mobilisation <a href=\"http:\/\/www.jaimaplace.ca\">\u00ab\u2009J\u2019ai ma place!<\/a>\u2009\u00bb, qui vise \u00e0 sensibiliser le grand public et les d\u00e9cideurs de la situation et \u00e0 proposer de nouveaux mod\u00e8les. Les solutions existent, il ne manque que la volont\u00e9 politique et un engagement financier \u00e0 la hauteur des enjeux.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(English version available\u00a0here) Si la crise du logement n\u2019\u00e9pargne personne, elle frappe encore plus durement les personnes ayant une d\u00e9ficience intellectuelle. En plus des enjeux \u00e9conomiques et sociaux auxquels ces personnes sont d\u00e9j\u00e0 confront\u00e9es, elles se heurtent \u00e0 un syst\u00e8me d\u2019h\u00e9bergement qui ne leur garantit pas toujours la s\u00e9curit\u00e9 ou un cadre de vie ad\u00e9quat. 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