{"id":271231,"date":"2024-02-12T11:30:04","date_gmt":"2024-02-12T16:30:04","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/issues\/soins-palliatifs-meilleures-donnees\/"},"modified":"2025-10-08T00:07:48","modified_gmt":"2025-10-08T04:07:48","slug":"soins-palliatifs-meilleures-donnees","status":"publish","type":"issues","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2024\/02\/soins-palliatifs-meilleures-donnees\/","title":{"rendered":"L\u2019am\u00e9lioration des soins palliatifs passe par de meilleures donn\u00e9es"},"content":{"rendered":"

(English version available here<\/a>)<\/em><\/p>\n

Si les bonnes intentions et les annonces de financement constituaient \u00e0 elles seules des solutions viables, le Canada serait un paradis pour les soins palliatifs.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Plus de cinq ans apr\u00e8s l\u2019adoption par le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral de son <\/span>cadre sur les soins palliatifs<\/span><\/a>, les progr\u00e8s sont d\u00e9cevants. Par exemple, en octobre 2023, la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne du cancer a averti que le Canada \u00e9tait <\/span>encore loin<\/span><\/a> de la meilleure pratique recommand\u00e9e, qui est de compter au moins 7 lits de soins palliatifs pour 100\u2009000 personnes.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Cependant, aussi importants que soient les lits, le syst\u00e8me de soins palliatifs du pays a besoin de plus\u202f: une politique nationale globale et compl\u00e8te couvrant les centres de soins palliatifs et tous les autres lieux de soins, y compris les h\u00f4pitaux, les centres d\u2019h\u00e9bergement et de soins de longue dur\u00e9e, et les soins \u00e0 domicile.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Une bonne politique n\u00e9cessite \u00e9galement de bonnes donn\u00e9es.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c0 l\u2019heure actuelle, les donn\u00e9es canadiennes pr\u00e9sentent des limites bien connues qui embrouillent l\u2019image de l\u2019\u00e9tat des soins palliatifs.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Cependant, un nouveau projet de recherche de Pallium Canada, <\/span>l\u2019Atlas canadien des soins palliatifs – \u00c9dition Ontario<\/span><\/a>, est en cours pour cartographier le paysage et soutenir l\u2019\u00e9laboration de politiques fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes, dont le besoin se fait cruellement sentir dans ce domaine important.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Limites des donn\u00e9es<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/h3>\n

Les chercheurs et les instituts reconnaissent volontiers la n\u00e9cessit\u00e9 de disposer de meilleures donn\u00e9es sur les soins palliatifs.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

L\u2019Institut canadien d\u2019information sur la sant\u00e9 (ICIS) a publi\u00e9 des rapports \u00e0 ce sujet en 2018 et 2023. Toutefois, ils pr\u00e9sentent des lacunes en mati\u00e8re de donn\u00e9es et manquent de d\u00e9finitions et de normes communes.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Ce dernier point entrave s\u00e9rieusement la capacit\u00e9 des d\u00e9cideurs politiques \u00e0 comparer les soins palliatifs entre les diff\u00e9rentes instances.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Le <\/span>rapport de l\u2019ICIS<\/span><\/a> reconna\u00eet cette limite, notant l\u2019absence de \u00ab\u2009consensus sur ce que signifie recevoir des soins palliatifs et sur les services que cela devrait inclure\u2009\u00bb. Par cons\u00e9quent, nous ne pouvons pas utiliser les rapports de l\u2019ICIS pour \u00e9valuer la <\/span>qualit\u00e9 <\/span><\/i>des soins, car \u00ab\u202fle fait d\u2019\u00eatre signal\u00e9 comme palliatif selon cette m\u00e9thodologie ne garantit pas qu\u2019un patient ait r\u00e9ellement re\u00e7u des soins palliatifs de qualit\u00e9\u202f\u00bb.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

La Soci\u00e9t\u00e9 canadienne des m\u00e9decins de soins palliatifs (SCMSP) a publi\u00e9 <\/span>une r\u00e9ponse<\/span><\/a> au rapport 2023 de l\u2019ICIS, soulignant les probl\u00e8mes de d\u00e9finition qui limitent l\u2019utilit\u00e9 des donn\u00e9es de l\u2019ICIS.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Elle recommande d\u2019\u00e9tablir des normes et des indicateurs clairs \u00ab\u2009pour refl\u00e9ter la prestation de soins palliatifs de haute qualit\u00e9 et ces normes doivent \u00eatre li\u00e9es au financement par l\u2019interm\u00e9diaire d\u2019Agr\u00e9ment Canada\u2009\u00bb. Le rapport invite les gouvernements \u00e0 contribuer \u00e0 ce processus.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les universitaires ont \u00e9galement <\/span>\u00e9tabli un lien<\/span><\/a> entre ce qu\u2019ils appellent une \u00ab\u2009courtepointe de prestations\u2009\u00bb de soins palliatifs et l\u2019absence de \u00ab\u2009normes formelles et appliqu\u00e9es\u2009\u00bb. Malgr\u00e9 l\u2019introduction du cadre f\u00e9d\u00e9ral sur les soins palliatifs en 2018, les parties prenantes interrog\u00e9es dans le cadre d\u2019une <\/span>\u00e9tude r\u00e9alis\u00e9e en 2022<\/span><\/a> ont fait \u00e9tat de changements minimes en mati\u00e8re de recherche et de collecte de donn\u00e9es.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Lacunes dans les donn\u00e9es<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/h3>\n

\u00c0 l\u2019exception d\u2019un petit nombre d\u2019institutions, les donn\u00e9es fournies \u00e0 l\u2019ICIS proviennent uniquement des h\u00f4pitaux. Cela signifie qu\u2019il manque des donn\u00e9es sur les soins communautaires, y compris les soins palliatifs re\u00e7us \u00e0 domicile, dans les hospices, dans les \u00e9tablissements de soins de longue dur\u00e9e et dans d\u2019autres contextes.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Par cons\u00e9quent, dans la majeure partie du pays, \u00e0 l\u2019exception de trois provinces et du Yukon, les donn\u00e9es ne permettent pas aux chercheurs de \u00ab\u202f<\/span>suivre les patients d\u2019une section \u00e0 l\u2019autre<\/span><\/a>\u202f\u00bb, car les soins peuvent \u00eatre dispens\u00e9s \u00e0 domicile, dans des services hospitaliers de soins aigus ou subaigus, dans des \u00e9tablissements de soins de longue dur\u00e9e, dans des hospices, etc.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Make palliative care a priority in health-care funding negotiations<\/span><\/a>\u00a0<\/span><\/p>\n

Palliative care has been lacking for decades in long-term care<\/span><\/a>\u00a0<\/span><\/p>\n

Lack of palliative care is a failure in too many MAiD requests<\/span><\/a>\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

En outre, le rapport de l\u2019ICIS exclut totalement la population p\u00e9diatrique. Le <\/span>R\u00e9seau canadien de soins palliatifs pour les enfants<\/span><\/a> a r\u00e9agi au rapport 2023 de l\u2019ICIS en soulignant le manque \u00ab\u202fd\u2019informations sur l\u2019\u00e9tat actuel des soins palliatifs pour les enfants au Canada\u202f\u00bb et en demandant que des mesures soient prises dans ce domaine.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Compte tenu des probl\u00e8mes soulev\u00e9s par le rapport de l\u2019ICIS, la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne des m\u00e9decins de soins palliatifs ne croit pas que les donn\u00e9es justifient la conclusion selon laquelle l\u2019acc\u00e8s aux soins palliatifs s\u2019am\u00e9liore au Canada : \u00ab Nous ne savons tout simplement pas. \u00bb<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

La soci\u00e9t\u00e9 a \u00e9galement not\u00e9 que l\u2019exp\u00e9rience des prestataires de soins palliatifs a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 \u00ab\u202fdes \u00e9carts croissants en mati\u00e8re d\u2019acc\u00e8s et de qualit\u00e9, qui n\u2019ont \u00e9t\u00e9 qu\u2019aggrav\u00e9s par les d\u00e9fis postpand\u00e9miques\u202f\u00bb.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

L\u2019atlas canadien des soins palliatifs<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/h3>\n

Pallium Canada<\/span><\/a> propose une solution \u00e0 ces probl\u00e8mes avec l\u2019\u00e9laboration de son <\/span>atlas<\/span><\/a>. Organisme national \u00e0 but non lucratif d\u2019\u00e9ducation et de ressources en mati\u00e8re de soins palliatifs, Pallium s\u2019est associ\u00e9 \u00e0 l\u2019<\/span>universit\u00e9 de Navarre<\/span><\/a>, en Espagne, pour introduire au Canada la m\u00e9thodologie de l\u2019atlas, qui a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9e pour cartographier les soins palliatifs dans d\u2019autres pays et d\u2019autres r\u00e9gions.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les r\u00e9sultats d\u2019une \u00e9tude pilote ont \u00e9t\u00e9<\/span> publi\u00e9s<\/span><\/a> en novembre. L\u2019\u00e9tude s\u2019est concentr\u00e9e sur la sous-r\u00e9gion Centre-Est de l\u2019Ontario et a utilis\u00e9 <\/span>la m\u00e9thode de l\u2019atlas<\/span><\/a> pour mettre en \u00e9vidence les points forts et les innovations des services de soins palliatifs en vue de leur extension et de leur diffusion. L\u2019\u00e9tude montre \u00e9galement comment la m\u00e9thode permet d\u2019identifier les lacunes et les domaines susceptibles d\u2019\u00eatre am\u00e9lior\u00e9s afin d\u2019\u00e9largir l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins palliatifs de qualit\u00e9, l\u00e0 et au moment o\u00f9 cela est n\u00e9cessaire.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

L\u2019atlas canadien inclura toutes les provinces et tous les territoires. Des investissements modestes de la part des gouvernements et de la soci\u00e9t\u00e9 civile peuvent permettre \u00e0 d\u2019autres atlas de fournir des donn\u00e9es essentielles aux d\u00e9cideurs politiques aux niveaux provincial, territorial et national.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Pourquoi des donn\u00e9es de qualit\u00e9 sont-elles importantes ?<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/h3>\n

Une compr\u00e9hension plus d\u00e9taill\u00e9e et fond\u00e9e sur des donn\u00e9es de l\u2019\u00e9tat des soins palliatifs au Canada est n\u00e9cessaire pour soutenir l\u2019\u00e9laboration de politiques solides fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes. En identifiant ce qui fonctionne bien et les domaines o\u00f9 des investissements ou une attention suppl\u00e9mentaires sont n\u00e9cessaires, des donn\u00e9es compl\u00e8tes peuvent aider le pays \u00e0 progresser vers des soins palliatifs plus accessibles et de meilleure qualit\u00e9.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Ce n\u2019est qu\u2019\u00e0 ce moment que les bonnes intentions et les annonces de financement des gouvernements pourront produire des r\u00e9sultats concrets pour les Canadiens recevant des soins de fin de vie et leurs familles.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

(English version available here) Si les bonnes intentions et les annonces de financement constituaient \u00e0 elles seules des solutions viables, le Canada serait un paradis pour les soins palliatifs.\u00a0 Plus de cinq ans apr\u00e8s l\u2019adoption par le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral de son cadre sur les soins palliatifs, les progr\u00e8s sont d\u00e9cevants. 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