{"id":271205,"date":"2024-01-22T11:30:45","date_gmt":"2024-01-22T16:30:45","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/issues\/reforme-sante-handicaps\/"},"modified":"2025-10-08T00:07:35","modified_gmt":"2025-10-08T04:07:35","slug":"reforme-sante-handicaps","status":"publish","type":"issues","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2024\/01\/reforme-sante-handicaps\/","title":{"rendered":"Les malades chroniques et les personnes avec un handicap ont leur mot \u00e0 dire sur notre syst\u00e8me de sant\u00e9"},"content":{"rendered":"

(English version available here<\/a>)<\/em><\/p>\n

J\u2019ai r\u00e9cemment appris ce que signifiait, pour un membre de ma famille, un diagnostic d’un cancer du sein. Du jour au lendemain, sa vie s’est transform\u00e9e en une enfilade vertigineuse de rendez-vous m\u00e9dicaux, d’op\u00e9rations, de chimioth\u00e9rapie et de m\u00e9dicaments. L’h\u00f4pital est devenu une sorte de deuxi\u00e8me maison, le personnel m\u00e9dical d\u00e9pla\u00e7ant des montagnes dans ses efforts pour lui sauver la vie.<\/p>\n

Les syst\u00e8mes de sant\u00e9 de nos provinces savent comment s’occuper de (la plupart) des personnes atteintes d’un cancer et d’autres probl\u00e8mes de sant\u00e9 aigus qui posent un risque de mort imminente. Il ne fonctionne peut-\u00eatre pas toujours de mani\u00e8re fluide ou parfaite, mais il a la capacit\u00e9 de sauver des vies.<\/p>\n

Mais quand il s’agit de prendre en charge pr\u00e8s de la moiti\u00e9 des Canadiens<\/a> souffrant de douleurs ou de maladies chroniques, de m\u00eame que les 27 %<\/a> vivant avec au moins un handicap, notre r\u00e9seau de sant\u00e9 \u00e9prouve plus de difficult\u00e9s.<\/p>\n

On parle ici d’affections telles que la fibromyalgie, l’endom\u00e9triose, la d\u00e9pression chronique, le syndrome de stress post-traumatique, la sciatique, les douleurs chroniques et les maladies auto-immunes telles que le lupus ou la scl\u00e9rose en plaques.<\/p>\n

Ensemble, ces probl\u00e8mes de sant\u00e9 touchent des millions de Canadiens et co\u00fbtent \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 canadienne des milliards de dollars<\/a> de plus que le cancer<\/a>, mais ils suscitent comparativement peu d’attention, d’empathie ou de financement parce qu’ils ne sont pas consid\u00e9r\u00e9s comme mortels.<\/p>\n

Disability needs a new story<\/a><\/p>\n

Inequality and Disability Justice<\/a><\/p>\n

Changing policy thinking around childhood disability<\/a><\/p><\/blockquote>\n

Attendre d\u2019\u00eatre assez malade pour obtenir des soins efficaces<\/strong><\/h3>\n

Ces probl\u00e8mes de sant\u00e9 n’entra\u00eenent pas n\u00e9cessairement un risque imm\u00e9diat de d\u00e9c\u00e8s. Ils entra\u00eenent cependant une baisse continue de la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n

Ce n’est pas un hasard si la sant\u00e9 des nations est mesur\u00e9e \u00e0 l’aide des taux de natalit\u00e9, des statistiques sur le cancer, du nombre de d\u00e9c\u00e8s et de l’esp\u00e9rance de vie, mais pas de la qualit\u00e9 de vie. Il y a toujours une urgence qui prime, rel\u00e9guant les personnes souffrant de maladies chroniques de plus en plus loin sur la liste des priorit\u00e9s.<\/p>\n

Si nous esp\u00e9rons avoir un syst\u00e8me de sant\u00e9 public qui prenne soin de nous tous, nous devons \u00e9couter plus attentivement les personnes les plus touch\u00e9es par ses inefficacit\u00e9s : les malades chroniques et les personnes handicap\u00e9es.<\/p>\n

En tant que personne vivant avec de multiples pathologies invalidantes, je connais intimement la fa\u00e7on dont les d\u00e9faillances syst\u00e9miques obligent les Canadiens \u00e0 errer dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 jusqu’\u00e0 ce qu\u2019ils soient finalement assez malades pour obtenir des soins efficaces.<\/p>\n

Peut-\u00eatre suis-je trop d\u00e9sillusionn\u00e9e en raison de mes propres exp\u00e9riences. Il m\u2019a fallu 24 ans de rendez-vous chez le m\u00e9decin pour que mes douleurs pelviennes intenses soient diagnostiqu\u00e9es comme une endom\u00e9triose et une ad\u00e9nomyose de stade quatre, et une autre attente simultan\u00e9e de 22 ans pour qu\u2019une radiographie r\u00e9v\u00e8le que mes douleurs dorsales \u00e9taient dues \u00e0 une fracture d’une facette articulaire et \u00e0 deux glissements de vert\u00e8bres lombaires, survenus au cours d’exercices de volley-ball \u00e0 l\u2019\u00e9cole secondaire.<\/p>\n

Au cours de ces d\u00e9cennies d\u2019attente, on m’a dit que me fournir des soins appropri\u00e9s serait trop lourd pour le syst\u00e8me. Peut-\u00eatre, disait-on, que j\u2019avais simplement besoin d’antid\u00e9presseurs et d’un tapis roulant.<\/p>\n

Un paternalisme persistant<\/strong><\/h3>\n

J’ai ri lorsque le comit\u00e9 permanent de la sant\u00e9 de la Chambre des communes du Canada, majoritairement blanc et masculin<\/a>, a annonc\u00e9 qu’il m\u00e8nerait une \u00e9tude sur la sant\u00e9 des femmes.<\/p>\n

Je n’ai donc pas \u00e9t\u00e9 surprise lorsque, pendant la r\u00e9union de la commission parlementaire de la sant\u00e9 du 29 novembre sur l’endom\u00e9triose<\/a>, le d\u00e9put\u00e9 lib\u00e9ral Marcus Powlowski, m\u00e9decin de formation, a admis en plaisantant avoir re\u00e7u tout au plus une heure de formation<\/a> sur l’endom\u00e9triose \u00e0 l’\u00e9cole avant de sugg\u00e9rer \u00e0 la commission que cette maladie \u00e9tait peut-\u00eatre surdiagnostiqu\u00e9e.<\/p>\n

Ceux qui connaissent \u00e0 la fois les syst\u00e8mes politique et m\u00e9dical devraient savoir o\u00f9 se trouvent les failles. Mais ce sont souvent ces m\u00eames personnes qui sont les moins susceptibles de les remarquer ou de les reconna\u00eetre.<\/p>\n

Les syst\u00e8mes politiques et les syst\u00e8mes m\u00e9dicaux se ressemblent parce qu’ils sont tous deux fond\u00e9s sur un paternalisme bien ancr\u00e9<\/a> qui continue encore aujourd\u2019hui de les fa\u00e7onner : le \u00ab\u00a0p\u00e8re du syst\u00e8me\u00a0\u00bb aime \u00eatre le h\u00e9ros, mais n’a ni la patience ni la capacit\u00e9 de r\u00e9pondre \u00e0 nos besoins quotidiens.<\/p>\n

Souvent, il aime dire aux gens ce qui est bon pour nous sur le plan social, m\u00e9dical, \u00e9ducatif, \u00e9conomique sans nous aider r\u00e9ellement. C’est pourquoi il aime parler des personnes handicap\u00e9es, mais rarement avec<\/em> elles.<\/p>\n

Le mouvement pour la justice des personnes handicap\u00e9es a un dicton : \u00ab\u00a0Rien sur nous sans nous\u00a0\u00bb<\/a>.<\/p>\n

Il a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 apr\u00e8s des g\u00e9n\u00e9rations de politiques et de d\u00e9cisions prises par des personnes au pouvoir pensant savoir ce dont les personnes handicap\u00e9es ont besoin en raison de ce que les syst\u00e8mes politiques et m\u00e9dicaux disent d’elles.<\/p>\n

Malheureusement, ce que ces personnes au pouvoir ont \u00e0 dire est souvent au mieux d\u00e9cevant, surtout dans un pays o\u00f9 41 % des personnes vivant dans la pauvret\u00e9<\/a> sont handicap\u00e9es, la majorit\u00e9 d’entre elles \u00e9tant des femmes<\/a>.<\/p>\n

Pour op\u00e9rer un v\u00e9ritable changement syst\u00e9mique dans les soins de sant\u00e9, il faut que nos dirigeants \u00e9coutent les personnes souffrant de probl\u00e8mes de sant\u00e9 chroniques, car elles sont les canaris dans la mine. Le handicap n’est pas une exception ; il fait partie de la vie de tous les jours.<\/p>\n

En r\u00e9alit\u00e9, si vous n’\u00eates pas handicap\u00e9 aujourd’hui, vous le serez peut-\u00eatre demain. Et m\u00eame si vous ne devenez jamais handicap\u00e9, vous connaissez s\u00fbrement ou finirez par conna\u00eetre et aimer quelqu’un qui l’est.<\/p>\n

C’est pourquoi il est dans l’int\u00e9r\u00eat de tous les Canadiens d’am\u00e9liorer le syst\u00e8me pour ceux qui vivent avec des maladies complexes et souvent mal comprises. Nous risquons tous de d\u00e9velopper des probl\u00e8mes de sant\u00e9 qui peuvent nous exposer \u00e0 des soins inad\u00e9quats, \u00e0 un acc\u00e8s in\u00e9quitable \u00e0 l’aide et \u00e0 une baisse de la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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