{"id":270797,"date":"2023-03-21T10:30:34","date_gmt":"2023-03-21T14:30:34","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/issues\/endometriose-soins-canada\/"},"modified":"2025-10-08T00:04:52","modified_gmt":"2025-10-08T04:04:52","slug":"endometriose-soins-canada","status":"publish","type":"issues","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2023\/03\/endometriose-soins-canada\/","title":{"rendered":"Mieux soigner l\u2019endom\u00e9triose au Canada"},"content":{"rendered":"

(English version available\u00a0here<\/a>)<\/em><\/p>\n

R\u00e9cemment, alors que je me pr\u00e9parais \u00e0 participer \u00e0 une conf\u00e9rence sur l\u2019endom\u00e9triose aux \u00c9tats-Unis, j\u2019ai mentionn\u00e9 \u00e0 l\u2019une des organisatrices que j\u2019\u00e9tais Canadienne. Sa r\u00e9ponse\u00a0: \u00ab\u2009Je suis vraiment d\u00e9sol\u00e9e\u2009\u00bb.<\/p>\n

Les soins offerts aux Canadiennes souffrant de l\u2019endom\u00e9triose sont parmi les pires des pays d\u00e9velopp\u00e9s<\/a>. Cette situation, bien connue par celles qui revendiquent ces soins, est aggrav\u00e9e par l\u2019obstruction des m\u00e9decins de familles et des gyn\u00e9cologues-obst\u00e9triciens g\u00e9n\u00e9ralistes, un manque tenace d\u2019expertise sur la fa\u00e7on de traiter cette maladie complexe et des temps d\u2019attente pour les sp\u00e9cialistes<\/a> parmi les plus longs jamais enregistr\u00e9s.<\/p>\n

En fait, les d\u00e9lais d\u2019attente pour le diagnostic et la chirurgie peuvent \u00eatre si longs que certains Canadiens choisissent de se rendre aux \u00c9tats-Unis, en Roumanie et ailleurs pour subir une intervention chirurgicale, qu\u2019ils paient g\u00e9n\u00e9ralement de leur poche.<\/p>\n

Une femme sur dix<\/strong><\/h3>\n

L\u2019endom\u00e9triose n\u2019est pas seulement une maladie extr\u00eamement douloureuse, elle est aussi plus fr\u00e9quente qu\u2019on ne le pense\u00a0: entre un et deux millions de Canadiennes sont touch\u00e9es, et environ 5\u00a0% de la population mondiale, la grande majorit\u00e9 d\u2019entre eux \u00e9tant des femmes et des jeunes filles (des personnes transgenres et non binaires et m\u00eames des hommes cisgenres sont \u00e9galement atteints, mais ce nombre est impossible \u00e0 calculer, en raison de mauvaises pratiques de collecte de donn\u00e9es).<\/p>\n

Mon propre combat avec le syst\u00e8me de sant\u00e9 a commenc\u00e9 \u00e0 11\u00a0ans, lorsque j\u2019ai eu mes premi\u00e8res r\u00e8gles au cours de l\u2019\u00e9t\u00e9 pr\u00e9c\u00e9dant mon entr\u00e9e au secondaire. La douleur \u00e9tait tout simplement \u00e0 couper le souffle. Pourtant, tout le monde autour de moi \u2013 y compris de nombreux m\u00e9decins \u2013 m\u2019a dit que c\u2019\u00e9tait normal.<\/p>\n

\u00ab\u2009C\u2019est juste une mauvaise p\u00e9riode\u2009\u00bb, r\u00e9p\u00e9taient-ils en me remettant des prescriptions pour la pilule contraceptive et le naprox\u00e8ne.<\/p>\n

Comme je l\u2019ai d\u00e9couvert 25\u00a0ans plus tard \u2013 et comme je le d\u00e9taille dans mon nouveau livre, BLEED : Destroying Myths and Misogyny in Endometriosis Care<\/em><\/a> \u2013 ce que j\u2019avais v\u00e9cu pendant tout ce temps n\u2019\u00e9tait pas normal. \u00c0 l\u2019\u00e2ge de 35\u00a0ans, on m\u2019a diagnostiqu\u00e9 une endom\u00e9triose de stade quatre, une maladie dans laquelle des tissus semblables \u00e0 la muqueuse ut\u00e9rine se d\u00e9veloppent \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur de l\u2019ut\u00e9rus.<\/p>\n

Comme \u00ab\u2009un coup de poignard\u2009\u00bb<\/strong><\/h3>\n

Les l\u00e9sions d\u2019endom\u00e9triose se d\u00e9veloppent g\u00e9n\u00e9ralement sur les ovaires, les intestins et la vessie. Imaginez que vous versez une bouteille de colle dans la cavit\u00e9 abdominale d\u2019une personne en regardant ses organes fusionner.<\/p>\n

Dans des cas plus rares, les l\u00e9sions s\u2019\u00e9tendent aux poumons, au cerveau et m\u00eame \u00e0 la peau. Certaines personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose pulmonaire ou diaphragmatique s\u2019\u00e9vanouissent r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 la suite de pneumothorax catam\u00e9niaux \u2013 autrement dit, leurs poumons s\u2019affaissent en synchronisation avec leur cycle menstruel.<\/p>\n

Les personnes que j\u2019ai interrog\u00e9es pour BLEED<\/em> ont d\u00e9crit la douleur en utilisant des termes tels que \u00ab\u2009br\u00fblure\u2009\u00bb, \u00ab\u2009torsion\u2009\u00bb et \u00ab\u2009pire qu\u2019un accouchement\u2009\u00bb. Marit Stiles, la nouvelle cheffe du NPD en Ontario, m\u2019a dit en 2021 qu\u2019\u00ab\u2009un coup de poignard est une bonne comparaison\u2009\u00bb.<\/p>\n

On peut trouver sur internet une masse impressionnante de d\u00e9sinformation sur l\u2019endom\u00e9triose et ses divers \u00ab\u2009rem\u00e8des\u2009\u00bb. En r\u00e9alit\u00e9, la plupart des patientes ne trouvent un certain soulagement qu\u2019apr\u00e8s l\u2019ablation chirurgicale de leurs l\u00e9sions. Il est difficile de trouver des chirurgiens ayant l\u2019exp\u00e9rience de cette intervention, principalement parce qu\u2019ils sont tr\u00e8s peu nombreux. \u00c0 cela s\u2019ajoute le fait que, bien que l\u2019endom\u00e9triose existe probablement depuis des milliers d\u2019ann\u00e9es, la communaut\u00e9 scientifique ne s\u2019entend toujours pas sur ses causes.<\/p>\n

Des causes syst\u00e9miques et \u00e9conomiques<\/strong><\/h3>\n

De nombreuses raisons expliquent pourquoi la prise en charge de l\u2019endom\u00e9triose est si m\u00e9diocre au Canada, et aucune d\u2019entre elles n\u2019est simple.<\/p>\n

Il existe des raisons syst\u00e9miques, comme l\u2019incr\u00e9dulit\u00e9 fr\u00e9quente<\/a> des m\u00e9decins \u00e0 l\u2019\u00e9gard des femmes et des minorit\u00e9s sexuelles, en particulier si ces personnes sont \u00e9galement noires<\/a>, autochtones, pauvres, homosexuelles, grosses, souffrant de troubles mentaux, jeunes, \u00e2g\u00e9es et\/ou autrement diff\u00e9rentes. Les patientes atteintes d\u2019endom\u00e9triose disent qu\u2019elles ont consult\u00e9 des dizaines de fois avant que leur douleur ne soit prise au s\u00e9rieux. Cette situation est exacerb\u00e9e par le fait que de nombreuses institutions m\u00e9dicales ont \u00e9t\u00e9 con\u00e7ues il y a longtemps par des hommes, pour des hommes. Le domaine de la gyn\u00e9cologie ne fait pas exception.<\/p>\n

Il y a aussi des raisons \u00e9conomiques. Aux \u00c9tats-Unis, les soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques d\u00e9versent 10\u00a0milliards\u00a0$ chaque ann\u00e9e dans les poches des m\u00e9decins. La base de donn\u00e9es Open Payments<\/a> du gouvernement am\u00e9ricain en t\u00e9moigne. Au Canada, les m\u00e9decins re\u00e7oivent \u00e9galement des primes de l\u2019industrie pharmaceutique, mais ils ne sont pas tenus de divulguer ces informations. Par ailleurs, comme l\u2019a montr\u00e9 une enqu\u00eate de ProPublica<\/a>, un seul d\u00eener avec un repr\u00e9sentant de l\u2019industrie pharmaceutique suffit \u00e0 influencer les pratiques de prescription de certains m\u00e9decins. Cela pourrait-il expliquer pourquoi les contraceptifs hormonaux restent le traitement num\u00e9ro un de l\u2019endom\u00e9triose, malgr\u00e9 les nombreuses preuves \u2013 y compris celles de l\u2019influent American College of Obstetricians and Gynecologists<\/a> \u2013 qu\u2019ils n\u2019arr\u00eatent pas la progression de la maladie?<\/p>\n

On peut trouver au-del\u00e0 et dans chacun de ces enjeux des raisons plus nuanc\u00e9es et plus compliqu\u00e9es<\/a> pour lesquelles les soins de l\u2019endom\u00e9triose ne r\u00e9pondent pas aux attentes des patients, tant \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale que locale.<\/p>\n

Pour des cong\u00e9s pay\u00e9s et de la sensibilisation<\/strong><\/h3>\n

L\u2019Espagne vient d\u2019annoncer un cong\u00e9 menstruel<\/a> pour les personnes souffrant de r\u00e8gles douloureuses. Cela pourrait \u00eatre un bon point de d\u00e9part. \u00c9tant donn\u00e9 que la douleur li\u00e9e \u00e0 l\u2019endom\u00e9triose est souvent plus aigu\u00eb pendant les menstruations, le fait de donner aux personnes souffrant de r\u00e8gles douloureuses l\u2019acc\u00e8s \u00e0 une banque de jours de cong\u00e9s pay\u00e9s contribuerait \u00e0 lutter contre l\u2019absent\u00e9isme et permettrait aux patientes de participer davantage \u00e0 la vie \u00e9conomique.<\/p>\n

Les provinces devraient am\u00e9liorer les programmes scolaires afin que tous les \u00e9l\u00e8ves, y compris les gar\u00e7ons, soient mieux inform\u00e9s sur le syst\u00e8me reproducteur f\u00e9minin. Si un plus grand nombre de personnes comprenaient mieux le fonctionnement du corps des femmes cisgenre, il est logique de penser que les dirigeants de l\u2019industrie et du gouvernement prendront \u00e9ventuellement des d\u00e9cisions conduisant \u00e0 de meilleures options de traitement.<\/p>\n

Toutefois, j\u2019affirmerais qu\u2019il incombe en premier lieu au syst\u00e8me de soins de sant\u00e9 lui-m\u00eame et aux programmes de formation des professionnels de la sant\u00e9 d\u2019apporter les am\u00e9liorations qui s\u2019imposent.<\/p>\n

Tout d\u2019abord, les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes et les gyn\u00e9cologues g\u00e9n\u00e9ralistes doivent mieux collaborer avec leurs patients. \u00c0 l\u2019heure actuelle, plus de 60\u00a0% des m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes disent se sentir \u00ab\u2009mal \u00e0 l\u2019aise\u2009\u00bb<\/a> lorsqu\u2019il s\u2019agit de diagnostiquer et de prendre en charge l\u2019endom\u00e9triose. En l\u2019absence de connaissances formelles, les m\u00e9decins doivent \u00e9couter leurs patientes, admettre ce qu\u2019ils ne savent pas et \u00eatre curieux de trouver des r\u00e9ponses. Ils doivent \u00e9galement assumer leur r\u00f4le d\u2019orienteurs; au Canada, il n\u2019y a que quelques sp\u00e9cialistes de l\u2019endom\u00e9triose, et les patientes doivent attendre des ann\u00e9es pour les consulter. Les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes et les gyn\u00e9cologues peuvent contribuer \u00e0 am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s.<\/p>\n

Faire sauter les barri\u00e8res \u00e0 l\u2019acc\u00e8s aux soins<\/strong><\/h3>\n

Une plus grande portabilit\u00e9 des soins favoriserait l\u2019\u00e9limination des goulots d\u2019\u00e9tranglement. Le nombre de sp\u00e9cialistes de l\u2019endom\u00e9triose est tr\u00e8s faible au Canada (et, en r\u00e9alit\u00e9, dans le monde entier), ce qui am\u00e8ne de nombreuses patientes \u00e0 s\u2019enfermer dans des batailles de plusieurs ann\u00e9es avec les autorit\u00e9s locales pour obtenir la prise en charge d\u2019une intervention chirurgicale hors de la province. En permettant aux patientes d\u2019acc\u00e9der en temps utile \u00e0 un sp\u00e9cialiste qualifi\u00e9 d\u2019une autre province, voire d\u2019un autre pays, on pourrait changer radicalement la vie de plus d\u2019un million de Canadiennes.<\/p>\n

On doit aussi trouver de nouveaux moyens d\u2019inciter les m\u00e9decins r\u00e9sidents \u00e0 suivre une formation avanc\u00e9e en chirurgie gyn\u00e9cologique mini-invasive (MIGS), une exigence essentielle pour un traitement efficace de l\u2019endom\u00e9triose.<\/p>\n

Les gouvernements f\u00e9d\u00e9ral et provinciaux devraient financer des centres d\u2019endom\u00e9triose multidisciplinaires o\u00f9 les patientes peuvent avoir acc\u00e8s \u00e0 des sp\u00e9cialistes ainsi qu\u2019\u00e0 des services compl\u00e9mentaires tels que la physioth\u00e9rapie du plancher pelvien, qui peut r\u00e9duire consid\u00e9rablement la douleur avant et apr\u00e8s l\u2019intervention chirurgicale. Par exemple, comme me l\u2019a en Italie dit un chirurgien sp\u00e9cialiste de l\u2019endom\u00e9triose en Italie, les patientes dont l\u2019endom\u00e9triose est suspect\u00e9e ou diagnostiqu\u00e9e ont un acc\u00e8s direct \u00e0 ce type de centres, sans qu\u2019il soit n\u00e9cessaire d\u2019avoir une r\u00e9f\u00e9rence d\u2019un sp\u00e9cialiste.<\/p>\n

L\u2019endom\u00e9triose est une voleuse. Elle engendre des co\u00fbts personnels\u00a0: elle m\u2019a priv\u00e9 d\u2019opportunit\u00e9s de carri\u00e8re, de tranquillit\u00e9 d\u2019esprit et de dizaines de milliers de dollars d\u00e9pens\u00e9s pour des traitements inefficaces. Elle engendre aussi des co\u00fbts collectifs\u00a0: elle co\u00fbte \u00e0 l\u2019\u00e9conomie canadienne plus de 2\u00a0milliards\u00a0$ chaque ann\u00e9e<\/a> en pertes de productivit\u00e9 et de salaire. Elle prive d\u2019ambition, de fertilit\u00e9 ou de joie de vivre 5\u00a0% de la population mondiale et vide aussi les poches des conjoints, des amis et des aidants. Le fait que l\u2019endom\u00e9triose est une maladie qui touche majoritairement les femmes et les personnes marginalis\u00e9es constitue enfin une menace pour l\u2019\u00e9galit\u00e9 et le progr\u00e8s social.<\/p>\n

Les r\u00e9gimes de soins de sant\u00e9, les facult\u00e9s de m\u00e9decine et les praticiens canadiens disposent d\u00e9j\u00e0 des outils n\u00e9cessaires pour faire sauter bon nombre des obstacles auxquels se heurtent les personnes atteintes d\u2019endom\u00e9triose. Ce qui manque, c\u2019est le courage et la volont\u00e9 d\u2019agir d\u00e8s maintenant et d\u2019\u00e9laborer des solutions r\u00e9alistes pour aider des millions de personnes qui souffrent \u00e0 retrouver leur vie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

(English version available\u00a0here) R\u00e9cemment, alors que je me pr\u00e9parais \u00e0 participer \u00e0 une conf\u00e9rence sur l\u2019endom\u00e9triose aux \u00c9tats-Unis, j\u2019ai mentionn\u00e9 \u00e0 l\u2019une des organisatrices que j\u2019\u00e9tais Canadienne. Sa r\u00e9ponse\u00a0: \u00ab\u2009Je suis vraiment d\u00e9sol\u00e9e\u2009\u00bb. Les soins offerts aux Canadiennes souffrant de l\u2019endom\u00e9triose sont parmi les pires des pays d\u00e9velopp\u00e9s. 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