{"id":269404,"date":"2021-05-04T10:30:55","date_gmt":"2021-05-04T14:30:55","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/issues\/le-canada-a-besoin-dune-solide-infrastructure-de-donnees-sur-la-sante\/"},"modified":"2025-10-07T23:31:00","modified_gmt":"2025-10-08T03:31:00","slug":"le-canada-a-besoin-dune-solide-infrastructure-de-donnees-sur-la-sante","status":"publish","type":"issues","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2021\/05\/le-canada-a-besoin-dune-solide-infrastructure-de-donnees-sur-la-sante\/","title":{"rendered":"Le Canada a besoin d\u2019une solide infrastructure de donn\u00e9es sur la sant\u00e9"},"content":{"rendered":"

(Cet article a \u00e9t\u00e9 traduit <\/em>de l\u2019anglais<\/em><\/a>.)<\/em><\/p>\n

L\u2019analyse des besoins imm\u00e9diats en mati\u00e8re de politiques efficaces touchant la COVID\u201119 \u2015 comme la sant\u00e9 en g\u00e9n\u00e9ral \u2015, exige des preuves scientifiques de grande qualit\u00e9, ainsi que les donn\u00e9es et les analyses sur lesquelles elles se fondent. Dans l\u2019actuel contexte de crise pand\u00e9mique, cette information aurait pu sauver des vies et r\u00e9duire le nombre de cas graves.<\/p>\n

La situation n\u2019est pas nouvelle. Il y a des d\u00e9cennies que l\u2019information sur la sant\u00e9 au Canada ne r\u00e9pond pas aux normes<\/a>. La pand\u00e9mie n\u2019a fait que rendre le probl\u00e8me encore plus manifeste<\/a>. Il est temps que le f\u00e9d\u00e9ral assume un leadership beaucoup plus fort afin que notre pays puisse enfin se doter d\u2019une infrastructure efficace en mati\u00e8re de donn\u00e9es sur la sant\u00e9.<\/p>\n

Pour savoir non seulement o\u00f9 circule le virus, mais aussi pour suivre l\u2019\u00e9volution des infections et leurs r\u00e9percussions sur la prestation de soins, il faut pouvoir extrapoler au moyen de mod\u00e8les de projection. Au Canada, toutefois, les angles morts sont nombreux, puisqu\u2019une grande partie des donn\u00e9es qu\u2019il serait essentiel d\u2019avoir ne sont pas collect\u00e9es, ou le sont par l\u2019entremise de technologies archa\u00efques comme le t\u00e9l\u00e9copieur ou archiv\u00e9es dans des silos s\u00e9par\u00e9s en raison de la crainte excessive des atteintes \u00e0 la vie priv\u00e9e \u2015 une frilosit\u00e9 pr\u00e9gnante en mati\u00e8re de divulgation des donn\u00e9es.<\/p>\n

\u00c0 d\u00e9faut de reconna\u00eetre la r\u00e9alit\u00e9 de ces entraves et de trouver une solution, le Canada ne pourra pas aller de l\u2019avant et cr\u00e9er la solide infrastructure dont nous avons si d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment besoin en mati\u00e8re de donn\u00e9es sur la sant\u00e9.<\/p>\n

Le probl\u00e8me fondamental r\u00e9side dans l\u2019absence d\u2019un \u00e9ventail \u00e9tendu de donn\u00e9es essentielles r\u00e9centes. Pour ne citer qu\u2019un exemple dans le contexte pand\u00e9mique\u00a0: les donn\u00e9es concernant les cas de COVID\u201119 et la vaccination tardent \u00e0 parvenir \u00e0 l\u2019Agence de sant\u00e9 publique du Canada (ASPC) et elles ne sont que parcellaires. Ce constat s\u2019applique \u00e9galement aux donn\u00e9es sur les certificats de d\u00e9c\u00e8s, n\u00e9cessaires \u00e0 la surveillance de la surmortalit\u00e9.<\/p>\n

Le mandat de l\u2019ASPC comprend la mise en place d\u2019un cadre efficace, exhaustif et \u00e0 jour, en mati\u00e8re de surveillance des \u00e9closions de maladies infectieuses \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale. Or la v\u00e9rificatrice g\u00e9n\u00e9rale du Canada a conclu r\u00e9cemment que l\u2019agence \u00ab\u2009n\u2019\u00e9tait pas aussi bien pr\u00e9par\u00e9e qu\u2019elle aurait pu l\u2019\u00eatre<\/a>, car elle n\u2019avait pas r\u00e9gl\u00e9 certains probl\u00e8mes de longue date relatifs \u00e0 l\u2019information de surveillance en mati\u00e8re de sant\u00e9 publique \u00bb.<\/p>\n

En temps de pand\u00e9mie, outre une volont\u00e9 politique de tenir compte de la science, la prise de d\u00e9cision exige bien davantage que le seul d\u00e9nombrement des cas et des admissions \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Elle n\u00e9cessite la collecte de donn\u00e9es longitudinales au niveau du patient, dans le but d\u2019\u00e9tudier statistiquement \u2015 de l\u2019infection \u00e0 l\u2019hospitalisation et de l\u2019hospitalisation \u00e0 l\u2019admission aux soins intensifs \u2015 comment certains facteurs, notamment les maladies chroniques, le lieu de travail et les caract\u00e9ristiques du quartier de r\u00e9sidence, influencent l\u2019\u00e9volution de la maladie.<\/p>\n

L\u2019objectif de ces analyses, et des \u00e9tudes sur les services de sant\u00e9 plus g\u00e9n\u00e9ralement, consiste \u00e0 \u00e9tablir des tendances statistiques. On ne s\u2019int\u00e9resse absolument pas aux donn\u00e9es nominatives des patients, et il n\u2019y a aucune intention d\u2019envahir leur vie priv\u00e9e.<\/p>\n

Au Canada, les analyses exploratoires de ce type font largement d\u00e9faut. Le probl\u00e8me ne tient pas uniquement \u00e0 des m\u00e9thodes de collecte de donn\u00e9es obsol\u00e8tes et archa\u00efques ou \u00e0 la r\u00e9sistance syst\u00e9matique de d\u00e9positaires de donn\u00e9es qui font de l\u2019exc\u00e8s de z\u00e8le par peur d\u2019atteinte \u00e0 la vie priv\u00e9e. L\u2019ignorance ou, pire encore, le d\u00e9sint\u00e9r\u00eat des cadres sup\u00e9rieurs du syst\u00e8me de sant\u00e9 constituent aussi des entraves. Un autre obstacle encore plus troublant est celui des dispositions prises d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment par les institutions pour emp\u00eacher \u00e0 jamais que des analyses exploratoires \u2015 et possiblement controvers\u00e9es \u2015 soient rendues publiques.<\/p>\n

Les enjeux sont de taille dans les luttes actuelles pour le contr\u00f4le de l\u2019information sur la sant\u00e9.<\/p>\n

Les m\u00e9decins, ou \u00e0 tout le moins certains de leurs repr\u00e9sentants politiques, sont naturellement pr\u00e9occup\u00e9s par la possibilit\u00e9 que les analystes d\u00e9couvrent des \u00ab\u2009pommes pourries\u2009\u00bb dans leurs rangs. Ils connaissent aussi les nombreux travaux de recherche montrant d\u2019innombrables variations inexpliqu\u00e9es, dans toute une gamme de soins m\u00e9dicaux, entre petites r\u00e9gions g\u00e9ographiques, ce que l\u2019on appelle le \u00ab\u2009ph\u00e9nom\u00e8ne code postal\u2009\u00bb. Ces variations sont souvent li\u00e9es \u00e0 un co\u00fbteux gaspillage et \u00e0 l\u2019inefficacit\u00e9, outre les torts \u00e9ventuels caus\u00e9s aux patients.<\/p>\n

Aux \u00c9tats-Unis, les preuves attestant de ces variations ont conduit, il y a des d\u00e9cennies, \u00e0 l\u2019\u00e9tablissement de \u00ab\u2009lignes directrices cliniques\u2009\u00bb en vue d\u2019endiguer des soins inad\u00e9quats. La profession m\u00e9dicale a r\u00e9agi en les qualifiant de \u00ab\u2009livres de recettes\u2009\u00bb (\u00ab\u00a0cookbook medecine<\/em>\u2009\u00bb), craignant surtout qu\u2019elles limitent leur autonomie, mais aussi leurs revenus. En effet, les directives en question ont bel et bien r\u00e9duit le gaspillage et l\u2019inefficacit\u00e9, et, du m\u00eame coup, fait baisser les revenus des m\u00e9decins, chaque d\u00e9pense en sant\u00e9 correspondant en d\u00e9finitive au salaire de quelqu\u2019un.<\/p>\n

L\u2019attitude frileuse qui s\u2019observe en mati\u00e8re de divulgation des donn\u00e9es pourrait aussi expliquer pourquoi les milliards de dollars investis dans Inforoute Sant\u00e9 du Canada<\/a> ont donn\u00e9 des r\u00e9sultats aussi peu impressionnants. En investissant dans un logiciel de gestion du dossier de sant\u00e9 \u00e9lectronique (DSE), on a insist\u00e9 non sans raison sur ses avantages en mati\u00e8re de \u00ab\u2009soins aux patients\u2009\u00bb. Or pendant une p\u00e9riode assez longue, on a soigneusement \u00e9vit\u00e9 toute allusion \u00e0 l\u2019usage, par les syst\u00e8mes de sant\u00e9, des donn\u00e9es du DSE susceptibles d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 des soins en g\u00e9n\u00e9ral, en r\u00e9v\u00e9lant notamment l\u2019envergure du \u00ab\u2009ph\u00e9nom\u00e8ne code postal\u2009\u00bb dans notre pays.<\/p>\n

Comment expliquer notre \u00e9chec \u00e0 r\u00e9parer le syst\u00e8me d\u2019information sur la sant\u00e9 au Canada, qui persiste depuis des d\u00e9cennies ?<\/p>\n

Les d\u00e9positaires de donn\u00e9es, dont les fonctionnaires provinciaux de rang interm\u00e9diaire qui sont responsables des donn\u00e9es des patients touchant les visites \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et chez le m\u00e9decin, les tests de laboratoire, les examens diagnostiques et la vaccination, craignent avec raison les br\u00e8ches de donn\u00e9es. Et ils ne retirent aucun avantage lorsque ces donn\u00e9es sont utilis\u00e9es pour produire des b\u00e9n\u00e9fices importants pour la population. D\u2019o\u00f9 la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019instaurer une culture o\u00f9 les entit\u00e9s agissent comme \u00ab\u2009intendantes\u2009\u00bb des donn\u00e9es plut\u00f4t que comme simples \u00ab\u2009d\u00e9positaires\u2009\u00bb<\/a>, \u00e0 la fois pour prot\u00e9ger la vie priv\u00e9e et r\u00e9colter les bienfaits que procurent des \u00e9tudes proprement pancanadiennes et des donn\u00e9es probantes exploitables.<\/p>\n

Les commissaires \u00e0 la protection de la vie priv\u00e9e, eux aussi, manifestent parfois une attitude frileuse. Leur travail consiste certes \u00e0 prot\u00e9ger la vie priv\u00e9e et non pas \u00e0 promouvoir l\u2019usage \u00e0 bon escient de donn\u00e9es confidentielles sur la sant\u00e9. Malgr\u00e9 tout, ils pourraient s\u2019exprimer un peu plus fermement sur cette question, \u00e0 l\u2019instar du commissaire \u00e0 la vie priv\u00e9e du Canada<\/a>\u00a0: \u00ab\u2009En situation de crise sanitaire, les lois sur la protection des renseignements personnels sont toujours en vigueur sans faire obstacle \u00e0 une communication de renseignements appropri\u00e9e.\u2009\u00bb<\/p>\n

Les ministres provinciaux de la Sant\u00e9 sont tr\u00e8s fortement incit\u00e9s \u00e0 \u00e9viter les situations embarrassantes, tout comme d\u2019ailleurs les directions des h\u00f4pitaux et des autorit\u00e9s r\u00e9gionales de la sant\u00e9. L\u2019analyse pouss\u00e9e des donn\u00e9es sous leur garde risque en effet de produire de temps \u00e0 autre des r\u00e9sultats g\u00eanants, comme un trop grand nombre de chirurgies inutiles ou un recours excessif \u00e0 l\u2019imagerie diagnostique, qui co\u00fbtent tr\u00e8s cher aux contribuables. Un exemple frappant<\/a> vient \u00e0 l\u2019esprit, celui d\u2019une \u00e9tude d\u00e9cennale men\u00e9e au Canada qui montre une variation du taux d\u2019intervention pour infarctus pouvant aller du simple au triple selon les r\u00e9gions, sans effet sur la mortalit\u00e9 dans les 30\u00a0jours. Aussi troublants que puissent \u00eatre ces r\u00e9sultats inattendus, les donn\u00e9es n\u00e9cessaires pour mettre \u00e0 jour ce genre d\u2019analyse ax\u00e9e sur le \u00ab\u2009ph\u00e9nom\u00e8ne code postal\u2009\u00bb au Canada restent peu accessibles, voire impossibles \u00e0 obtenir.<\/p>\n

Les vendeurs de logiciels du secteur priv\u00e9 constituent une autre entrave majeure, \u00e9tant donn\u00e9 leur propension naturelle \u00e0 emprisonner leur client\u00e8le, tels que les h\u00f4pitaux et les cabinets m\u00e9dicaux, dans leurs infrastructures logicielles. Les ministres provinciaux de la Sant\u00e9 ont permis aux fournisseurs de nuire sans vergogne \u00e0 l\u2019interop\u00e9rabilit\u00e9 des donn\u00e9es, malgr\u00e9 le fait que ce sont les contribuables qui payent la note.<\/p>\n

Vient enfin le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral. Ses pouvoirs sont consid\u00e9rables, mais il a \u00e9chou\u00e9 \u00e0 s\u2019en servir. Les milliards de dollars vers\u00e9s aux provinces sans r\u00e9elles conditions en vertu des accords sur la sant\u00e9 conclus par les premiers ministres en 2004 et en 2007, repr\u00e9sentent des occasions rat\u00e9es, tout comme d\u2019ailleurs l\u2019Accord sur la relance s\u00e9curitaire<\/a> de 2020.<\/p>\n

Les provinces revendiquent haut et fort une comp\u00e9tence \u00ab\u2009exclusive\u2009\u00bb en mati\u00e8re de sant\u00e9. Mais elles se trompent\u00a0: la sant\u00e9 est une responsabilit\u00e9 partag\u00e9e. Sant\u00e9 Canada approuve les nouveaux m\u00e9dicaments et appareils m\u00e9dicaux ; les conseils subventionnaires f\u00e9d\u00e9raux versent chaque ann\u00e9e des milliards \u00e0 la recherche en sant\u00e9 et dans des domaines connexes. Du reste, les provinces ne s\u2019en plaignent pas. Il y a quelques ann\u00e9es, elles ont m\u00eame demand\u00e9 au gouvernement f\u00e9d\u00e9ral de prendre en charge un programme d\u2019assurance-m\u00e9dicaments.<\/p>\n

Le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral a des pouvoirs constitutionnels en mati\u00e8re de statistique et de quarantaine, de pr\u00e9servation de la paix et de l\u2019ordre public et de bonne gouvernance. \u00c0 br\u00e8ve \u00e9ch\u00e9ance, Ottawa doit se montrer pr\u00eat \u00e0 assortir de conditions les transferts en sant\u00e9 importants, en exigeant notamment qu\u2019une partie des fonds soit consacr\u00e9e \u00e0 la collecte de donn\u00e9es au niveau du patient et du m\u00e9decin, et \u00e0 leur intendance, donn\u00e9es qui seront non expurg\u00e9es, exploitables par machine, couplables, en temps quasi r\u00e9el et fond\u00e9es sur des d\u00e9finitions et concepts normalis\u00e9s. Le Canada a \u00e9galement besoin, dans l\u2019\u00e9ventualit\u00e9 de nouvelles crises sanitaires, d\u2019une capacit\u00e9 de \u00ab\u2009r\u00e9action rapide\u2009\u00bb permanente pour organiser la collecte et l\u2019int\u00e9gration de donn\u00e9es en temps r\u00e9el. Dans les deux cas, ces donn\u00e9es devraient servir \u00e0 produire des analyses statistiques et des mod\u00e9lisations exploitables et pertinentes pour les prises de d\u00e9cision.<\/p>\n

Malgr\u00e9 le renforcement hautement souhaitable de Statistique Canada annonc\u00e9 dans le budget f\u00e9d\u00e9ral 2021<\/a>, les responsabilit\u00e9s en mati\u00e8re de donn\u00e9es sur la sant\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9chelon f\u00e9d\u00e9ral restent dispers\u00e9es entre l\u2019Institut canadien d\u2019information sur la sant\u00e9, Statistique Canada, l\u2019Inforoute Sant\u00e9 du Canada, l\u2019Agence de sant\u00e9 publique du Canada, Sant\u00e9 Canada, les Instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada ainsi qu\u2019un \u00e9ventail d\u2019organismes de moindre taille.<\/p>\n

Si l\u2019id\u00e9e de cr\u00e9er un nouvel organisme tel qu\u2019une agence responsable de la science des donn\u00e9es sur la sant\u00e9 ou de restructurer en profondeur les r\u00f4les organisationnels actuels suscite toujours une certaine m\u00e9fiance, il reste que nous devons absolument instaurer une structure semblable.<\/p>\n

Pour \u00eatre efficace, toute nouvelle structure n\u00e9cessitera\u00a0un solide mandat l\u00e9gislatif confi\u00e9 par le f\u00e9d\u00e9ral ; la clarification des relations entre les organismes pancanadiens existants et avec ceux-ci ; sa reconnaissance explicite dans la loi f\u00e9d\u00e9rale sur la protection des renseignements personnels ; et un financement suffisant et stable pour son personnel.<\/p>\n

Les mandats de la nouvelle agence ou des organismes restructur\u00e9s devront aussi \u00eatre reconnus comme faisant partie des conditions assorties aux milliards de dollars en transferts f\u00e9d\u00e9raux vers\u00e9s aux provinces et territoires, parmi lesquelles l\u2019obligation de produire et de transmettre en temps quasi r\u00e9el tous les flux de donn\u00e9es essentiels. Pareille r\u00e9organisation n\u2019empi\u00e9terait en rien sur les comp\u00e9tences provinciales en mati\u00e8re de prestation des soins.<\/p>\n

Compte tenu des \u00e9checs accumul\u00e9s depuis des d\u00e9cennies, le seul moyen de parvenir \u00e0 un niveau de capacit\u00e9 et de qualit\u00e9 suffisant en mati\u00e8re d\u2019information sur la sant\u00e9 au Canada passe par une nouvelle initiative majeure en ce sens, rien de moins.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

(Cet article a \u00e9t\u00e9 traduit de l\u2019anglais.) L\u2019analyse des besoins imm\u00e9diats en mati\u00e8re de politiques efficaces touchant la COVID\u201119 \u2015 comme la sant\u00e9 en g\u00e9n\u00e9ral \u2015, exige des preuves scientifiques de grande qualit\u00e9, ainsi que les donn\u00e9es et les analyses sur lesquelles elles se fondent. 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