{"id":269173,"date":"2021-02-18T11:31:16","date_gmt":"2021-02-18T16:31:16","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/issues\/priorisation-et-handicap-le-risque-de-biais-et-de-discrimination\/"},"modified":"2025-10-07T23:24:26","modified_gmt":"2025-10-08T03:24:26","slug":"priorisation-et-handicap-le-risque-de-biais-et-de-discrimination","status":"publish","type":"issues","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2021\/02\/priorisation-et-handicap-le-risque-de-biais-et-de-discrimination\/","title":{"rendered":"Priorisation et handicap : le risque de biais et de discrimination"},"content":{"rendered":"

(Cet article a \u00e9t\u00e9 traduit en anglais<\/a>.)<\/em><\/p>\n

Dans un pays comme le Canada, qui vise \u00e0 offrir \u00e0 tous ses citoyens un acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins de sant\u00e9, la pand\u00e9mie a cr\u00e9\u00e9 de profondes fissures et des iniquit\u00e9s au sein de groupes historiquement marginalis\u00e9s et vuln\u00e9rables. Ainsi, les personnes handicap\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 touch\u00e9es de fa\u00e7on disproportionn\u00e9e par les r\u00e9percussions de cette crise sanitaire, mais les gouvernements ont peu fait pour chercher \u00e0 att\u00e9nuer les effets n\u00e9gatifs que ces personnes subissent. Au contraire, les strat\u00e9gies de priorisation r\u00e9cemment adopt\u00e9es ont contribu\u00e9 \u00e0 exacerber les in\u00e9galit\u00e9s.<\/p>\n

Devant la crainte d\u2019une saturation des soins intensifs et d\u2019un manque de ressources mat\u00e9rielles et humaines, le gouvernement du Qu\u00e9bec a \u00e9labor\u00e9 en mars 2020 un Protocole de priorisation pour l\u2019acc\u00e8s aux soins intensifs<\/a>. Si cette m\u00e9thode d\u2019allocation des ressources sans pr\u00e9c\u00e9dent devait \u00eatre appliqu\u00e9e, des patients se verraient refuser l\u2019acc\u00e8s aux soins intensifs afin que l\u2019on puisse donner priorit\u00e9 \u00e0 un patient dont les chances de survie sont jug\u00e9es sup\u00e9rieures. Il s\u2019agit d\u2019un bouleversement majeur dans l\u2019approche traditionnelle en mati\u00e8re de soins, puisqu\u2019\u00e0 la suite d\u2019une d\u00e9cision m\u00e9dicale sans consentement pr\u00e9alable, les personnes \u00ab\u00a0les plus faibles\u00a0\u00bb seront \u00ab\u00a0sacrifi\u00e9es\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Une premi\u00e8re version du protocole de triage<\/a> pr\u00e9voyait l\u2019exclusion des patients ayant une \u00ab\u00a0d\u00e9ficience cognitive mod\u00e9r\u00e9e ou s\u00e9v\u00e8re\u00a0\u00bb due \u00e0 une maladie progressive. En plus de constituer une forme de discrimination inacceptable, un tel crit\u00e8re d\u2019exclusion favorisait \u00e9galement un biais cognitif chez les m\u00e9decins en sugg\u00e9rant que le gouvernement approuvait la d\u00e9cision de disqualifier un patient auquel on attribue une moins grande qualit\u00e9 de vie ou une plus faible valeur. \u00c0 la suite de la mobilisation des groupes de d\u00e9fense des droits des personnes handicap\u00e9es<\/a>, le gouvernement a accept\u00e9 de revoir ce protocole. La nouvelle version comporte plusieurs am\u00e9liorations, notamment le retrait de tous les crit\u00e8res d\u2019exclusion faisant r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 un handicap.<\/p>\n

Cependant, des craintes de discrimination injustifi\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9gard des personnes handicap\u00e9es demeurent bien pr\u00e9sentes, puisque le protocole laisse un grand pouvoir discr\u00e9tionnaire aux m\u00e9decins charg\u00e9s de l\u2019\u00e9valuation. Il encourage ceux-ci \u00e0 regarder au-del\u00e0 des param\u00e8tres cliniques pr\u00e9vus dans ce document, \u00ab\u00a0car certaines affections non r\u00e9pertori\u00e9es peuvent \u00e9galement influer sur le pronostic ou sur le risque de sevrage ventilatoire prolonge\u0301\u00a0\u00bb. Bien qu\u2019une \u00e9quipe de priorisation compos\u00e9e de trois membres soit charg\u00e9e de prendre la d\u00e9cision d\u2019inclure ou d\u2019exclure un patient de l\u2019acc\u00e8s aux soins intensifs, il subsiste un risque que celle-ci soit prise sous le couvert du \u00ab\u00a0jugement clinique\u00a0\u00bb, qui peut masquer un ensemble d\u2019hypoth\u00e8ses biais\u00e9es (et souvent inconscientes) sur la pi\u00e8tre qualit\u00e9 de vie ou la fragilit\u00e9 des personnes handicap\u00e9es.<\/p>\n

L\u2019attitude paternaliste du corps m\u00e9dical \u00e0 l\u2019endroit des personnes handicap\u00e9es<\/a> est un fait connu et bien document\u00e9. Celles-ci sont per\u00e7ues comme \u00e9tant plus fragiles ou ayant une faible qualit\u00e9 de vie<\/a>. Plusieurs m\u00e9decins h\u00e9sitent \u00e0 entamer un traitement invasif chez une personne handicap\u00e9e, de peur qu\u2019elle ne soit pas en mesure de le supporter ou que cela ne serve qu\u2019\u00e0 \u00ab\u00a0prolonger une vie de moindre valeur\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Pour illustrer ce biais cognitif, il suffit de regarder la pratique d\u2019attribution en mati\u00e8re de transplantation d\u2019organes<\/a>, qui est tr\u00e8s similaire au Canada et aux \u00c9tats-Unis. La d\u00e9ficience intellectuelle et le manque d\u2019autonomie fonctionnelle (la capacit\u00e9 \u00e0 se v\u00eatir, \u00e0 se nourrir et \u00e0 se d\u00e9placer seul) figurent parmi les crit\u00e8res susceptibles de rendre un patient<\/a> in\u00e9ligible \u00e0 recevoir un organe. Cette position du corps m\u00e9dical se fonde entre autres sur la perception erron\u00e9e selon laquelle une personne handicap\u00e9e a une qualit\u00e9 de vie inf\u00e9rieure<\/a> et ne tirerait pas autant avantage de cette proc\u00e9dure qu\u2019une personne qui n\u2019a aucune incapacit\u00e9.<\/p>\n

Bien que l\u2019organisme charg\u00e9 d\u2019assurer l\u2019\u00e9quit\u00e9 en mati\u00e8re d\u2019attribution des organes ait fix\u00e9 des balises cliniques, ces crit\u00e8res laissent une marge d\u2019appr\u00e9ciation consid\u00e9rable aux m\u00e9decins. Ultimement, le processus d\u00e9cisionnel reste souvent tr\u00e8s opaque, ce qui rend d\u2019autant plus difficile la contestation judiciaire pour les patients. Au Canada comme aux \u00c9tats-Unis, le nombre de patients disqualifi\u00e9s en raison d\u2019une d\u00e9ficience intellectuelle demeure inconnu. Cependant, certains cas de discrimination ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 port\u00e9s \u00e0 l\u2019attention des m\u00e9dias, notamment celui d\u2019Amelia Rivera<\/a>, une fillette du New Jersey qui s\u2019est vu refuser une transplantation en 2013.<\/p>\n

M\u00eame s\u2019il est concevable que le protocole de triage pour l\u2019acc\u00e8s aux soins intensifs ne soit jamais appliqu\u00e9, il sera h\u00e9las impossible de prot\u00e9ger les personnes handicap\u00e9es des cons\u00e9quences de l\u2019approche de priorisation retenue en chirurgie. En effet, le protocole servant \u00e0 \u00e9tablir un syst\u00e8me de triage des patients n\u00e9cessitant une chirurgie<\/a> est, quant \u00e0 lui, d\u00e9j\u00e0 utilis\u00e9 dans tous les h\u00f4pitaux du Qu\u00e9bec et restera vraisemblablement en vigueur pendant de nombreuses ann\u00e9es.<\/p>\n

Suivant une logique utilitariste, ce protocole n\u2019ayant fait l\u2019objet d\u2019aucune consultation publique donne la priorit\u00e9 aux patients qui ont le plus de chances de r\u00e9cup\u00e9rer rapidement \u00e0 la suite de leur chirurgie et \u00e0 ceux qui n\u00e9cessitent le moins de ressources m\u00e9dicales. In\u00e9vitablement, les personnes handicap\u00e9es risquent de se voir affect\u00e9es de mani\u00e8re disproportionn\u00e9e par cette proc\u00e9dure de triage, puisque le m\u00e9decin aura \u00e0 juger, selon sa propre perception, du temps de r\u00e9cup\u00e9ration d\u2019un patient et des ressources n\u00e9cessaires pour le soigner. Une fois de plus, cette \u00e9valuation clinique risque d\u2019\u00eatre teint\u00e9e de pr\u00e9jug\u00e9s, conscients ou inconscients, \u00e0 l\u2019\u00e9gard des patients handicap\u00e9s.<\/p>\n

D\u2019autre part, la port\u00e9e de ces deux protocoles, l\u2019un destin\u00e9 aux soins intensifs et l\u2019autre aux chirurgies, d\u00e9passe la simple gestion courante des soins. Ces protocoles cr\u00e9ent un pr\u00e9c\u00e9dent en mati\u00e8re d\u2019allocation des ressources et serviront assur\u00e9ment de guides en cas d\u2019\u00e9v\u00e9nements futurs similaires (catastrophes naturelles, \u00e9pid\u00e9mies, etc.).<\/p>\n

Il aurait fallu mettre en place un processus de consultation rigoureux, diversifi\u00e9, public et transparent aupr\u00e8s d\u2019\u00e9lus, de chercheurs universitaires de diff\u00e9rentes disciplines, ainsi que de repr\u00e9sentants de regroupements de patients et de communaut\u00e9s marginalis\u00e9es. Tandis que le protocole de triage des patients n\u00e9cessitant une chirurgie n\u2019a fait l\u2019objet d\u2019aucune forme de consultation, quelques groupes de d\u00e9fense des droits des personnes handicap\u00e9es ont \u00e9t\u00e9 sollicit\u00e9s lors de la r\u00e9vision du protocole de priorisation pour l\u2019acc\u00e8s aux soins intensifs. Malgr\u00e9 tout, il demeure impossible d\u2019affirmer que ce protocole a \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9 en tenant compte de la diversit\u00e9 des valeurs et des exp\u00e9riences qu\u2019on rencontre au sein de la soci\u00e9t\u00e9,\u00a0ni m\u00eame qu\u2019il y a eu une repr\u00e9sentation ad\u00e9quate de la communaut\u00e9 des personnes handicap\u00e9es.<\/p>\n

Bien qu\u2019il soit irr\u00e9aliste de s\u2019attendre \u00e0 ce que des protocoles de triage \u00e9liminent tous les obstacles syst\u00e9miques, aucun protocole ne devrait perp\u00e9tuer et encore moins aggraver les iniquit\u00e9s existantes<\/a>, surtout lorsqu\u2019il s\u2019agit d\u2019un motif de discrimination qui est inacceptable en vertu de notre Constitution, tel le handicap. Dans ce cas, l\u2019approche de priorisation doit reconna\u00eetre le d\u00e9savantage qu\u2019elle cr\u00e9e pour certains groupes de personnes et corriger la situation. Agir autrement reviendrait \u00e0 renier l\u2019essence m\u00eame du droit \u00e0 l\u2019\u00e9galit\u00e9 des chances et \u00e0 rel\u00e9guer cette norme fondamentale au rang de r\u00e8gle facultative.<\/p>\n

\u00c0 ce stade, il est sans doute vain de tenter de convaincre le gouvernement de revoir sa strat\u00e9gie d\u2019allocation des ressources m\u00e9dicales, m\u00eame si celle-ci a un impact disproportionn\u00e9 sur les personnes handicap\u00e9es. Toutefois, une certaine forme d\u2019\u00e9quilibre peut encore \u00eatre r\u00e9tablie si le gouvernement agit en amont, car il peut minimiser les risques que les personnes handicap\u00e9es contractent la COVID-19 en leur donnant acc\u00e8s au vaccin le plus rapidement possible.<\/p>\n

Malheureusement, la campagne d\u2019immunisation qui a commenc\u00e9 il y a plusieurs semaines au Qu\u00e9bec n\u2019accorde aucun rang prioritaire aux personnes handicap\u00e9es<\/a>. Cette d\u00e9cision se justifie difficilement au regard des nombreuses \u00e9tudes qui montrent que les personnes handicap\u00e9es risquent davantage d\u2019\u00eatre hospitalis\u00e9es et de d\u00e9c\u00e9der de la COVID-19, notamment celles qui sont atteintes d\u2019une trisomie 21<\/a> ou d\u2019une d\u00e9ficience intellectuelle<\/a>.<\/p>\n

Par exemple, une enqu\u00eate internationale a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 qu\u2019une personne de 40 ans ayant la trisomie 21 pr\u00e9sente un risque de d\u00e9c\u00e8s associ\u00e9 \u00e0 la COVID-19 similaire \u00e0 celui d\u2019une personne \u00e2g\u00e9e de 80\u00a0ans<\/a>. Sans compter que les personnes handicap\u00e9es sont davantage expos\u00e9es au virus, puisque nombre d\u2019entre elles vivent en institution ou dans des foyers de groupe, o\u00f9 elles re\u00e7oivent des soins qui entra\u00eenent une grande proximit\u00e9 physique avec des pr\u00e9pos\u00e9s et des intervenants du milieu de la sant\u00e9. Tout se passe comme si, paradoxalement, la vuln\u00e9rabilit\u00e9 des personnes handicap\u00e9es n\u2019existe plus en dehors du cadre des protocoles de triage pour l\u2019acc\u00e8s aux soins intensifs et \u00e0 la chirurgie.<\/p>\n

La protection des droits de la personne et la promotion de l\u2019\u00e9quit\u00e9 sont des principes fondamentaux de la soci\u00e9t\u00e9 canadienne. M\u00eame en temps de crise, nos proc\u00e9dures de priorisation devraient refl\u00e9ter nos valeurs et reposer sur des consultations et sur un engagement du public qui est inclusif, transparent et ouvert \u00e0 un vrai d\u00e9bat de soci\u00e9t\u00e9. Sinon, le risque d\u2019exacerber l\u2019injustice structurelle et de heurter les plus vuln\u00e9rables de notre soci\u00e9t\u00e9 devient in\u00e9luctable.<\/p>\n

Note aux lecteurs\u00a0: Cet article a \u00e9t\u00e9 modifi\u00e9 par les auteurs le 30 mars 2021 pour y apporter quelques nuances et explications.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

(Cet article a \u00e9t\u00e9 traduit en anglais.) Dans un pays comme le Canada, qui vise \u00e0 offrir \u00e0 tous ses citoyens un acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins de sant\u00e9, la pand\u00e9mie a cr\u00e9\u00e9 de profondes fissures et des iniquit\u00e9s au sein de groupes historiquement marginalis\u00e9s et vuln\u00e9rables. 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