Le retour \u00e0 l\u2019ordre du jour des questions li\u00e9es \u00e0 la procr\u00e9ation m\u00e9dicalement assist\u00e9e (PMA), tant au Qu\u00e9bec qu\u2019au niveau f\u00e9d\u00e9ral, rappelle \u00e0 quel point persiste une inad\u00e9quation entre les politiques publiques et l\u2019exp\u00e9rience v\u00e9cue par les personnes directement impliqu\u00e9es dans la PMA, 30 ans apr\u00e8s la cr\u00e9ation de la Commission royale sur les nouvelles technologies de reproduction. Dans ce domaine hautement sp\u00e9cialis\u00e9, les m\u00e9decins et les sp\u00e9cialistes en fertilit\u00e9 des diverses disciplines (m\u00e9decine, droit, \u00e9thique, politiques de la sant\u00e9) occupent une place pr\u00e9pond\u00e9rante dans la prise de d\u00e9cision. Ils laissent peu d\u2019espace \u00e0 la voix des personnes directement impliqu\u00e9es dans la PMA pour ce qui est de l\u2019organisation des soins, de l\u2019am\u00e9lioration des pratiques cliniques et de l\u2019\u00e9laboration des politiques publiques.<\/p>\n
Les d\u00e9cisions reproductives prises par les experts dictent depuis longtemps des pratiques qui s\u2019institutionnalisent progressivement, dont certaines sont \u00e0 la limite ou vont m\u00eame \u00e0 l\u2019encontre des normes l\u00e9gislatives en place. Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, plusieurs cas de PMA \u2015 o\u00f9 la filiation de l\u2019enfant n\u00e9 d\u2019une m\u00e8re porteuse ou d\u2019un don d\u2019ovule ou de sperme \u00e9tait en cause \u2015 se sont retrouv\u00e9s devant les tribunaux, qui ont d\u00fb trancher. Ces situations montrent le caract\u00e8re limit\u00e9 des r\u00e8gles, qui encadrent souvent mal la complexit\u00e9 de chacune des exp\u00e9riences d\u2019infertilit\u00e9.<\/p>\n
Les techniques de PMA (stimulation ovarienne, ins\u00e9mination, f\u00e9condation in vitro, etc.) posent un d\u00e9fi particulier aux d\u00e9cideurs publics, et ce, pour trois raisons principales. Premi\u00e8rement, la PMA implique toujours plusieurs parties prenantes, que ce soit dans la conception de l\u2019enfant (par exemple le choix de la proc\u00e9dure de PMA) ou dans la configuration familiale qui sera mise en place \u00e0 la suite d\u2019une naissance (par exemple le niveau d\u2019interaction des parties avec les syst\u00e8mes de soins de sant\u00e9 et judiciaire). Deuxi\u00e8mement, la PMA comporte une trajectoire de soins d\u00e9licate qui pose des d\u00e9fis \u00e9motionnels, moraux, \u00e9thiques et psychosociaux aux personnes impliqu\u00e9es, aux professionnels de la sant\u00e9 et aux autres intervenants. Troisi\u00e8mement, la mise en place de lignes directrices pour la prestation de soins optimaux et l\u2019\u00e9tablissement de la filiation doit tenir compte de dimensions culturelles, socio\u00e9conomiques et politiques particuli\u00e8res, qui peuvent changer dans le temps et selon la province.<\/p>\n
Dans ce contexte, seules les personnes ayant v\u00e9cu une exp\u00e9rience de PMA ont une vision d\u2019ensemble des impacts qu\u2019elle peut avoir sur leur vie, leur sant\u00e9 et leur famille. Ces personnes doivent surmonter de nombreux obstacles et \u00e9prouvent de multiples frustrations. Une des principales est de voir que leurs situations complexes sont trait\u00e9es comme si elles ne relevaient que de simples d\u00e9sirs individuels. Or c\u2019est faux. Les demandes des couples et des personnes infertiles, des donneurs et des enfants n\u00e9s de ces techniques ont des r\u00e9percussions \u00e9conomiques, juridiques et sociales qui doivent \u00eatre prises au s\u00e9rieux. Par exemple, l\u2019absence d\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019historique m\u00e9dical des donneurs pour les enfants n\u00e9s de la PMA peut avoir des cons\u00e9quences r\u00e9elles pour la sant\u00e9 physique et psychologique des enfants. Ou le recours aux tribunaux par les parents d\u2019intention afin d\u2019\u00e9tablir la filiation de leur enfant n\u00e9 d\u2019une gestation pour autrui a aussi des implications \u00e9conomiques qu\u2019il ne faut pas \u00e9vacuer du d\u00e9bat. Ces situations pourraient \u00eatre \u00e9vit\u00e9es ou r\u00e9gularis\u00e9es plus facilement si les exp\u00e9riences des personnes concern\u00e9es \u00e9taient mieux int\u00e9gr\u00e9es aux d\u00e9bats sur la PMA.<\/p>\n
Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, la recherche \u00e0 l\u2019\u00e9chelle internationale a d\u00e9montr\u00e9 qu\u2019en impliquant davantage et de mani\u00e8re officielle les parties prenantes dans la gouvernance de la PMA, les d\u00e9cisions publiques concernant la PMA sont per\u00e7ues comme \u00e9tant plus l\u00e9gitimes. Souvent consid\u00e9r\u00e9es par les experts comme \u00ab\u2009\u00e9motives\u2009\u00bb, \u00ab\u2009biais\u00e9es\u2009\u00bb, \u00ab\u2009irrationnelles\u2009\u00bb ou \u00ab\u2009irr\u00e9alistes\u2009\u00bb, les personnes directement impliqu\u00e9es dans la PMA d\u00e9tiennent de multiples connaissances acquises durant leur exp\u00e9rience de l\u2019infertilit\u00e9 ou du don, leur trajectoire de soins et leur interaction avec les diff\u00e9rents syst\u00e8mes administratifs, juridiques et m\u00e9dicaux qui structurent la PMA. Si les experts ont tendance \u00e0 penser que ces personnes ont besoin d\u2019\u00e9ducation et d\u2019information pour \u00eatre en mesure de participer \u00e0 une prise de d\u00e9cision \u00e9clair\u00e9e concernant leurs traitements de PMA, ils ont \u00e9t\u00e9 les premiers \u00e0 les avoir outill\u00e9es en leur donnant acc\u00e8s \u00e0 un vocabulaire, \u00e0 des connaissances et \u00e0 des savoirs pratiques qui, ajout\u00e9s aux savoirs exp\u00e9rientiels, hissent ces profanes au niveau des experts.<\/p>\n
Les personnes impliqu\u00e9es dans la PMA d\u00e9tiennent des savoirs et une expertise dont la prise en compte pourrait permettre non seulement de l\u00e9gitimer et de valider des options politiques particuli\u00e8res, mais aussi de bonifier le processus d\u2019\u00e9laboration des politiques publiques dans son ensemble pour produire des r\u00e8gles plus justes, pertinentes et applicables, et des soins plus accessibles, continus, s\u00e9curitaires et de meilleure qualit\u00e9. La compl\u00e9mentarit\u00e9 des savoirs des experts et des savoirs issus de l\u2019exp\u00e9rience permettrait une meilleure prise en charge des parents d\u2019intention tout comme des m\u00e8res porteuses et des donneurs.<\/p>\n
Un exemple peut illustrer la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019un meilleur arrimage entre l\u2019expertise et l\u2019exp\u00e9rience\u00a0: les sp\u00e9cialistes contr\u00f4lent en g\u00e9n\u00e9ral la qualit\u00e9 des soins de fertilit\u00e9 au moyen de mesures de r\u00e9sultats telles que le taux de naissances vivantes. Cependant, les soins de fertilit\u00e9 de haute qualit\u00e9 ne se limitent pas \u00e0 l\u2019efficacit\u00e9 ainsi con\u00e7ue. Si on engageait davantage les couples, les donneurs, les m\u00e8res porteuses et les enfants issus de la PMA dans le processus d\u2019\u00e9laboration des politiques publiques, on serait plus \u00e0 m\u00eame de d\u00e9terminer les probl\u00e8mes les plus criants. Ainsi, on verrait sans doute l\u2019urgence de colliger des donn\u00e9es sur les incidences n\u00e9gatives des traitements hormonaux et de la ponction folliculaire sur la sant\u00e9 des donneuses d\u2019ovules, ou encore de recenser le nombre r\u00e9el de gestations pour autrui ayant lieu au Canada chaque ann\u00e9e. Les personnes impliqu\u00e9es dans la PMA pourraient \u00eatre en mesure de nous informer l\u00e0 o\u00f9 les donn\u00e9es probantes font cruellement d\u00e9faut et o\u00f9 une d\u00e9cision inform\u00e9e est quasi impossible actuellement.<\/p>\n
Si le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral et les provinces souhaitent assurer la qualit\u00e9, l\u2019\u00e9quit\u00e9 et le caract\u00e8re \u00e9thique de la PMA, il est imp\u00e9ratif qu\u2019ils favorisent un partenariat entre l\u2019expertise et l\u2019exp\u00e9rience, entre les citoyens et les d\u00e9cideurs.<\/p><\/blockquote>\n
Les couples infertiles, les donneurs, les m\u00e8res porteuses et les enfants issus de la PMA ont saisi avec enthousiasme les occasions de contribuer \u00e0 la r\u00e9flexion qui leur ont \u00e9t\u00e9 offertes par le pass\u00e9, entre autres autour du projet r\u00e9glementaire en vertu de la Loi sur la procr\u00e9ation assist\u00e9e<\/em> annonc\u00e9 en 2016 par Sant\u00e9 Canada. Toutefois, leur voix a toujours \u00e9t\u00e9 limit\u00e9e par leur d\u00e9pendance de l\u2019expertise des professionnels et par le manque d\u2019\u00e9coute r\u00e9elle et institutionnalis\u00e9e de la part des organismes de r\u00e9glementation. Si le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral et les provinces souhaitent assurer la s\u00e9curit\u00e9, la qualit\u00e9, l\u2019\u00e9quit\u00e9 et le caract\u00e8re \u00e9thique de la PMA, il est imp\u00e9ratif qu\u2019ils favorisent un partenariat entre l\u2019expertise et l\u2019exp\u00e9rience, entre les citoyens et les d\u00e9cideurs. Qu\u2019elles parlent pour elles-m\u00eames ou au nom d\u2019autrui, ces personnes peuvent jouer un r\u00f4le b\u00e9n\u00e9fique dans les d\u00e9bats sur la PMA.<\/p>\n
L\u2019activisme des couples infertiles, des donneurs, des m\u00e8res porteuses et des enfants issus de la PMA ainsi que leur participation aux consultations publiques ne sont que deux formes d\u2019engagement possibles parmi d\u2019autres. Les personnes qui ont v\u00e9cu une PMA devraient se voir offrir des espaces d\u00e9lib\u00e9ratifs plut\u00f4t que d\u2019avoir \u00e0 se battre pour faire entendre leur voix. Divers modes d\u2019implication peuvent \u00eatre envisag\u00e9s pour permettre un dialogue r\u00e9el avec les personnes concern\u00e9es et faire en sorte que les politiques publiques refl\u00e8tent les pratiques et les valeurs des Canadiens. Sans remettre en question la place de l\u2019expertise m\u00e9dicale et l\u00e9gale, les citoyens la compl\u00e9teraient en apportant un point de vue inform\u00e9 par des savoirs exp\u00e9rientiels riches et valables. S\u2019ils se soucient de formuler des projets de loi et de r\u00e8glement qui concordent avec les pratiques de PMA actuelles, les d\u00e9cideurs publics doivent prendre les mesures n\u00e9cessaires afin de sortir ces acteurs cl\u00e9s de leur r\u00f4le de contestataires et leur donner une place de collaborateurs dans le processus d\u2019\u00e9laboration des politiques publiques.<\/p>\n
Cet article fait partie du dossier <\/strong>Lacunes de notre politique de procr\u00e9ation assist\u00e9e<\/strong><\/a>.<\/strong><\/p>\n
Photo : Shutterstock \/ Image Point Fr<\/span><\/p>\n
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