{"id":267170,"date":"2019-04-25T10:31:46","date_gmt":"2019-04-25T14:31:46","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/issues\/quelle-politique-canadienne-face-aux-bebes-crispr\/"},"modified":"2025-10-07T22:30:33","modified_gmt":"2025-10-08T02:30:33","slug":"quelle-politique-canadienne-face-aux-bebes-crispr","status":"publish","type":"issues","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2019\/04\/quelle-politique-canadienne-face-aux-bebes-crispr\/","title":{"rendered":"Quelle politique canadienne face aux b\u00e9b\u00e9s CRISPR ?"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: right;\"><em>(Ce texte a \u00e9t\u00e9 traduit de l\u2019<a href=\"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/magazines\/april-2019\/how-should-canadian-policy-react-to-crispr-babies\/\">anglais<\/a>.)<\/em><\/p>\n<p class=\"dropcap-big\">En novembre 2018, on apprenait qu\u2019un chercheur chinois, He Jiankui, avait <a href=\"https:\/\/www.technologyreview.com\/s\/612458\/exclusive-chinese-scientists-are-creating-crispr-babies\/\">con\u00e7u des b\u00e9b\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiquement modifi\u00e9s<\/a> en ayant recours \u00e0 l\u2019ing\u00e9nierie cibl\u00e9e du g\u00e9nome, souvent appel\u00e9e \u00ab\u00a0\u00e9dition g\u00e9nomique\u00a0\u00bb. Il pr\u00e9tendait avoir modifi\u00e9 le g\u00e8ne CCR5 afin de rendre les b\u00e9b\u00e9s \u2014 des jumelles \u2014 r\u00e9sistantes au VIH. Selon la technologie utilis\u00e9e par le chercheur, ces b\u00e9b\u00e9s sont commun\u00e9ment appel\u00e9es maintenant \u00ab b\u00e9b\u00e9s CRISPR \u00bb.<\/p>\n<p>Quelques jours plus tard, He a <a href=\"https:\/\/www.theguardian.com\/science\/2018\/nov\/28\/scientist-in-china-defends-human-embryo-gene-editing\">pr\u00e9sent\u00e9 son exp\u00e9rience<\/a> au Sommet international sur l\u2019\u00e9dition du g\u00e9nome humain \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Hong Kong, en plus d\u2019annoncer qu\u2019une deuxi\u00e8me grossesse \u00e9tait en cours. La nouvelle a \u00e9t\u00e9 re\u00e7ue avec consternation et indignation dans la communaut\u00e9 scientifique internationale. Le 13 mars, la <a href=\"https:\/\/www.nature.com\/articles\/d41586-019-00726-5\">revue <em>Nature<\/em> publiait un article<\/a> sign\u00e9 par des chercheurs en sciences de la nature et en \u00e9thique demandant l\u2019adoption d\u2019un moratoire international sur la modification g\u00e9n\u00e9tique transmissible \u00e0 la descendance.<\/p>\n<p>Au Canada, la modification des cellules reproductrices et des embryons humains (lign\u00e9e germinale) est actuellement interdite, tant pour la recherche pr\u00e9clinique qu\u2019en contexte clinique (<a href=\"https:\/\/laws-lois.justice.gc.ca\/fra\/lois\/a-13.4\/\"><em>Loi sur la procr\u00e9ation assist\u00e9e<\/em>, alin\u00e9a 5(1)f<\/a>). Toutefois, la loi pourrait un jour changer. La Commission de l\u2019\u00e9thique en science et en technologie (CEST) du Qu\u00e9bec travaille depuis plus de 18 mois sur les enjeux soulev\u00e9s par cette pratique de modification g\u00e9n\u00e9tique. Elle a adopt\u00e9 une posture prospective et pragmatique qui consiste \u00e0 d\u00e9finir les conditions dans lesquelles la modification g\u00e9n\u00e9tique des cellules reproductrices et des embryons pourrait \u00eatre \u00e9thiquement justifi\u00e9e. Dans un <a href=\"https:\/\/www.ethique.gouv.qc.ca\/fr\/publications\/modification-genetique-lignee-germinale.html\">avis paru le 21 mars<\/a>, elle formule un ensemble de recommandations pour le Qu\u00e9bec et le Canada. Comment ces recommandations nous aident-elles \u00e0 comprendre et \u00e0 \u00e9valuer le cas du chercheur chinois ?<\/p>\n<p><strong>Les risques pour la sant\u00e9<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019\u00e9dition du g\u00e9nome consiste \u00e0 modifier intentionnellement l\u2019ADN dans le but de changer des caract\u00e9ristiques structurelles ou fonctionnelles pr\u00e9cises dans un organisme. Elle permet d\u2019inactiver, de modifier, de supprimer ou de remplacer des g\u00e8nes. Les technologies comme CRISPR-Cas9 utilisent des nucl\u00e9ases (enzymes) pour couper l\u2019ADN et des ARN guides pour orienter les nucl\u00e9ases vers les sites cibl\u00e9s.<\/p>\n<p>Appliqu\u00e9e aux cellules reproductives et aux embryons pr\u00e9coces, l\u2019\u00e9dition g\u00e9nomique pourrait permettre \u00e0 des personnes porteuses de mutations d\u00e9l\u00e9t\u00e8res de donner naissance \u00e0 des enfants non atteints par la maladie. La technologie n\u2019est pas encore tout \u00e0 fait au point et est associ\u00e9e \u00e0 des risques pour la sant\u00e9 du futur enfant.<\/p>\n<ul>\n<li>Premi\u00e8rement, les modifications cibl\u00e9es peuvent entra\u00eener des effets ph\u00e9notypiques inattendus (effets concernant des caract\u00e8res morphologiques, anatomiques et physiologiques d\u2019un individu, comme la couleur des cheveux, la forme du visage, la taille, etc.) parce qu\u2019un m\u00eame g\u00e8ne peut jouer un r\u00f4le dans plusieurs caract\u00e8res ph\u00e9notypiques diff\u00e9rents.<\/li>\n<li>Deuxi\u00e8mement, l\u2019intervention peut provoquer des modifications g\u00e9n\u00e9tiques non intentionnelles qui ont le potentiel d\u2019entra\u00eener de graves probl\u00e8mes de sant\u00e9 (un cancer par exemple).<\/li>\n<li>Troisi\u00e8mement, l\u2019embryon peut pr\u00e9senter un mosa\u00efcisme cellulaire, c\u2019est-\u00e0-dire que les cellules de l\u2019embryon ne sont pas toutes g\u00e9n\u00e9tiquement identiques. En effet, il se peut que certaines cellules soient modifi\u00e9es alors que d\u2019autres ne le sont pas.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Qui plus est, les modifications g\u00e9n\u00e9tiques des cellules germinales et des embryons pr\u00e9coces sont transmissibles \u00e0 la descendance. Par cons\u00e9quent, les risques associ\u00e9s \u00e0 ces modifications touchent non seulement l\u2019embryon cibl\u00e9, mais aussi les g\u00e9n\u00e9rations futures et le patrimoine g\u00e9n\u00e9tique de l\u2019humanit\u00e9.<\/p>\n<p>Concernant l\u2019exp\u00e9rience d\u2019He Jiankui, nous n\u2019avons pas d\u2019information sur de possibles mutations hors cible. Cependant, le chercheur a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que la moiti\u00e9 des g\u00e8nes CCR5 d\u2019une des jumelles n\u2019\u00e9tait pas modifi\u00e9e et des <a href=\"https:\/\/www.nytimes.com\/2018\/12\/05\/health\/crispr-gene-editing-embryos.html\">analyses de placenta ont d\u00e9montr\u00e9<\/a> des signes de mosa\u00efcisme. Cela peut r\u00e9duire consid\u00e9rablement, voire totalement, l\u2019effet protecteur qui \u00e9tait recherch\u00e9.<\/p>\n<p>De plus, la version de CCR5 dont l\u2019effet protecteur contre le VIH est connu est CCR5\u039432. He a tent\u00e9 de muter le CCR5 normal en CCR5\u039432, mais il a \u00e9chou\u00e9 et a ainsi cr\u00e9\u00e9 de nouvelles mutations de CCR5 dont les effets sont inconnus.<\/p>\n<p>C\u2019est pour \u00e9viter ce type de situation que la CEST recommande de maintenir l\u2019interdiction de toute application clinique de cette technologie, c\u2019est-\u00e0-dire de toute application pouvant mener \u00e0 une grossesse. Elle recommande de n\u2019envisager aucune application clinique avant qu\u2019un ensemble d\u2019\u00e9l\u00e9ments techniques ne soient valid\u00e9s dans un contexte de recherche pr\u00e9clinique (par exemple par des tests sur plusieurs mod\u00e8les animaux) et selon des standards scientifiques stricts. Pour chaque combinaison nucl\u00e9ase-guide-cible, il faut \u00e9valuer le succ\u00e8s de la modification cibl\u00e9e, l\u2019absence de mutations involontaires, l\u2019absence de mosa\u00efcisme, l\u2019absence de modification \u00e9pig\u00e9n\u00e9tique involontaire, etc.<\/p>\n<p><strong>Le caract\u00e8re \u00e9thiquement justifi\u00e9 de l\u2019objectif de l\u2019intervention<\/strong><\/p>\n<p>Suivant les principes \u00e9thiques de bienfaisance et de non-malfaisance, les b\u00e9n\u00e9fices apport\u00e9s par une intervention doivent \u00eatre sup\u00e9rieurs aux risques qui lui sont associ\u00e9s. Comme l\u2019\u00e9dition du g\u00e9nome des cellules reproductrices et des embryons est une intervention nouvelle et radicale qui comporte des risques importants, ceux-ci doivent se justifier par des b\u00e9n\u00e9fices consid\u00e9rables pour l\u2019enfant \u00e0 na\u00eetre.<\/p>\n<p>La CEST a ainsi formul\u00e9 des recommandations quant aux interventions qui seraient \u00e9thiquement justifi\u00e9es si Sant\u00e9 Canada d\u00e9cidait un jour de permettre des applications cliniques de l\u2019\u00e9dition du g\u00e9nome. Selon elle, ce type d\u2019intervention devrait \u00eatre r\u00e9serv\u00e9e aux maladies g\u00e9n\u00e9tiques s\u00e9v\u00e8res, qui ont une forte probabilit\u00e9 de se manifester, et lorsqu\u2019il n\u2019y a pas d\u2019autre option reproductive ou th\u00e9rapeutique (un diagnostic pr\u00e9implantatoire par exemple). Or, dans le cas d\u2019He, plusieurs observateurs <a href=\"https:\/\/www.theguardian.com\/commentisfree\/2018\/dec\/04\/the-guardian-view-on-editing-human-dna-a-bad-idea-and-badly-executed\">ont d\u00e9nonc\u00e9 le caract\u00e8re futile de l\u2019intervention<\/a>. D\u2019une part, le VIH n\u2019est pas une maladie qui peut \u00eatre transmise g\u00e9n\u00e9tiquement. Il s\u2019agit d\u2019une maladie infectieuse, et bien que le p\u00e8re \u00e9tait porteur du r\u00e9trovirus, les cas de transmission p\u00e8re-enfant sont tr\u00e8s rares. D\u2019autre part, il existe des options qui permettent de pr\u00e9venir et de contr\u00f4ler le VIH.<\/p>\n<figure id=\"attachment_79176\" aria-describedby=\"caption-attachment-79176\" style=\"width: 625px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/He_Jiankui_at_Summit_on_Human_Genome_Editing_Hong_Kong-1.png\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-79176\" src=\"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/He_Jiankui_at_Summit_on_Human_Genome_Editing_Hong_Kong-1.png\" alt=\"\" width=\"625\" height=\"418\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-79176\" class=\"wp-caption-text\">Le chercheur chinois en biophysique He Jiankui pr\u00e9sente son exp\u00e9rience au Sommet international sur l\u2019\u00e9dition du g\u00e9nome \u00e0 Hong Kong, le 28 novembre 2018. Photo : Voice of America.<\/figcaption><\/figure>\n<p>Une autre distinction utile \u00e0 faire est celle entre les modifications g\u00e9n\u00e9tiques qui visent \u00e0 r\u00e9tablir la sant\u00e9 et celles qui cherchent \u00e0 augmenter les capacit\u00e9s humaines (<em>enhancement<\/em>). Dans le cas qui nous occupe, l\u2019augmentation renvoie \u00e0 l\u2019application des biotechnologies afin d\u2019am\u00e9liorer les capacit\u00e9s de l\u2019enfant au-del\u00e0 de ce qui est n\u00e9cessaire pour \u00eatre en sant\u00e9, voire au-del\u00e0 des limites actuelles du corps humain. Ce type d\u2019application soul\u00e8ve des enjeux philosophiques et \u00e9thiques s\u00e9rieux sur lesquels il n\u2019y a pas de consensus social. Par cons\u00e9quent, la CEST recommande de ne proc\u00e9der qu\u2019\u00e0 des modifications ramenant une mutation d\u00e9l\u00e9t\u00e8re \u00e0 un g\u00e8ne normal, c\u2019est-\u00e0-dire \u00e0 un g\u00e8ne dominant dans la population.<\/p>\n<p>Or, He a tent\u00e9 de modifier un g\u00e8ne normal et sain (CCR5) pour le remplacer par une version tr\u00e8s rare (CCR5\u039432), ce qui peut \u00eatre con\u00e7u comme une forme d\u2019augmentation des capacit\u00e9s. Si l\u2019\u00e9dition g\u00e9nomique de la lign\u00e9e germinale s\u2019av\u00e9rait un jour souhaitable, elle devrait \u00eatre enti\u00e8rement vou\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9galisation des conditions et des chances de ceux et celles qui ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s malchanceux \u00e0 la loterie g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n<p><strong>La n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une d\u00e9lib\u00e9ration publique<\/strong><\/p>\n<p>L\u2019\u00e9laboration des politiques publiques touchant les sciences et technologies devrait s\u2019appuyer sur un certain consensus social et une participation citoyenne. Cela permet de rendre le processus plus l\u00e9gitime aux yeux de la population et plus d\u00e9mocratique. Il faut donc engager la population et susciter une discussion d\u00e9mocratique sur les questions soulev\u00e9es par la modification des cellules germinales et des embryons. Afin de favoriser un v\u00e9ritable dialogue, on doit privil\u00e9gier des approches participatives et abandonner celles qui cherchent simplement \u00e0 transmettre de l\u2019information ou \u00e0 \u00ab vendre \u00bb la technologie.<\/p>\n<p>Transmettre de l\u2019information est un pr\u00e9alable, mais il faut aller plus loin en donnant l\u2019occasion aux citoyens de s\u2019exprimer et en incluant un maximum de points de vue diff\u00e9rents. C\u2019est pourquoi la CEST recommande aux gouvernements de soutenir les organisations qui ont une expertise dans l\u2019\u00e9ducation et la consultation du public afin qu\u2019ils puissent organiser des activit\u00e9s citoyennes sur la modification g\u00e9n\u00e9tique des cellules germinales et des embryons (par exemple des expositions scientifiques, des consultations et d\u00e9lib\u00e9rations publiques, des pi\u00e8ces de th\u00e9\u00e2tre).<\/p>\n<p>Pour plus amples informations, consultez le r\u00e9sum\u00e9 ou l\u2019avis complet de la CEST intitul\u00e9 <a href=\"https:\/\/www.ethique.gouv.qc.ca\/fr\/publications\/modification-genetique-lignee-germinale.html\"><em>B\u00e9b\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiquement modifi\u00e9s\u00a0: enjeux \u00e9thiques soulev\u00e9s par la modification g\u00e9n\u00e9tique des cellules germinales et des embryons<\/em><\/a>.<\/p>\n<p><strong>Cet article fait partie du dossier <\/strong><a href=\"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/magazines\/avril-2019\/lacunes-de-notre-politique-de-procreation-assistee\/\"><strong>Lacunes de notre politique de procr\u00e9ation assist\u00e9e<\/strong><\/a><strong>.<\/strong><\/p>\n<p><span class=\"image-caption\">Photo\u00a0: Shutterstock \/ Blackboard<\/span><\/p>\n<hr \/>\n<p><em>Souhaitez-vous r\u00e9agir \u00e0 cet article ? <\/em><em>Joignez-vous aux d\u00e9bats d\u2019<\/em>Options politiques\u00a0<em>et soumettez-nous votre texte en suivant ces\u00a0<\/em><a href=\"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/article-submission\/\"><em>directives<\/em><\/a><em>. <\/em><em>| Do you have something to say about the article you just read? 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