{"id":267162,"date":"2019-04-24T10:31:45","date_gmt":"2019-04-24T14:31:45","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/issues\/bebes-a-la-carte-jusquou-devrions-nous-aller\/"},"modified":"2025-10-07T22:30:19","modified_gmt":"2025-10-08T02:30:19","slug":"bebes-a-la-carte-jusquou-devrions-nous-aller","status":"publish","type":"issues","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2019\/04\/bebes-a-la-carte-jusquou-devrions-nous-aller\/","title":{"rendered":"B\u00e9b\u00e9s \u00e0 la carte : jusqu\u2019o\u00f9 devrions-nous aller\u2009?"},"content":{"rendered":"<p class=\"dropcap-big\">Longtemps inexpliqu\u00e9, le miracle de la vie s\u2019\u00e9claircit au fur et \u00e0 mesure que nos connaissances en mati\u00e8re de procr\u00e9ation et de g\u00e9n\u00e9tique \u00e9voluent. De l\u2019embryon pr\u00e9sentant les meilleures chances de survie ou les qualit\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques recherch\u00e9es \u00e0 la manipulation g\u00e9n\u00e9tique, l\u2019id\u00e9e que les parents puissent d\u00e9cider de certaines qualit\u00e9s chez leur enfant \u00e0 na\u00eetre fait son chemin. Nos connaissances ne permettent pas \u2015\u00a0pas encore\u00a0\u2015 de choisir les traits de caract\u00e8re de nos descendants ou encore leur apparence physique. N\u00e9anmoins, elles ouvrent tout de m\u00eame la voie \u00e0 un niveau impressionnant d\u2019interventions. Or, malgr\u00e9 les perc\u00e9es technologiques, la l\u00e9gislation canadienne demeure plut\u00f4t conservatrice \u00e0 cet \u00e9gard.<\/p>\n<p>Au chapitre des applications r\u00e9centes en mati\u00e8re de procr\u00e9ation, nos connaissances des manipulations g\u00e9n\u00e9tiques, coupl\u00e9es \u00e0 l\u2019identification de g\u00e8nes porteurs de maladies ou susceptibles d\u2019influer sur l\u2019apparition de maladies, permettent d\u2019intervenir sur les gam\u00e8tes et les embryons de mani\u00e8re \u00e0 en modifier le g\u00e9nome. Gr\u00e2ce \u00e0 ce type d\u2019intervention, des chercheurs chinois auraient r\u00e9ussi \u00e0 modifier le g\u00e9nome de deux embryons afin que les enfants \u00e0 na\u00eetre soient immunis\u00e9s contre le VIH. D\u00e9cri\u00e9e par plusieurs chercheurs, cette perc\u00e9e ouvre la porte \u00e0 diverses manipulations des expressions g\u00e9n\u00e9tiques identifiables et li\u00e9es \u00e0 des maladies importantes ou rares qui pourraient ainsi \u00eatre \u00e9vit\u00e9es. La question se pose donc de savoir si toute manipulation g\u00e9n\u00e9tique ne devrait pas \u00eatre interdite ou si, selon la maladie que l\u2019on souhaite \u00e9viter, certaines d\u2019entre elles ne devraient pas \u00eatre permises.<\/p>\n<p><strong>Des enjeux \u00e9thiques importants <\/strong><\/p>\n<p>Cette question est d\u2019autant plus pertinente que beaucoup s\u2019entendent pour dire que seules les manipulations dont les r\u00e9sultats ne sont pas susceptibles d\u2019\u00eatre transmis aux g\u00e9n\u00e9rations futures devraient \u00eatre l\u00e9galis\u00e9es. Or une technologie r\u00e9cente rend cette restriction obsol\u00e8te. En effet, avec l\u2019aide de la gam\u00e9togen\u00e8se, il est possible de recr\u00e9er les gam\u00e8tes requis pour la formation d\u2019un enfant \u00e0 partir de toute cellule humaine. Ainsi, une seule personne serait en mesure de fournir le mat\u00e9riel g\u00e9n\u00e9tique n\u00e9cessaire \u00e0 la procr\u00e9ation <em>in vitro<\/em>, et des conjoints homosexuels pourraient utiliser leurs cellules pour fournir l\u2019ensemble des gam\u00e8tes requis. Cette perc\u00e9e est importante, non seulement pour l\u2019acc\u00e8s \u00e0 la procr\u00e9ation, mais \u00e9galement pour la l\u00e9gislation applicable en la mati\u00e8re, puisqu\u2019elle fait en sorte que la distinction entre les manipulations g\u00e9n\u00e9tiques germinales \u2015\u00a0dont les r\u00e9sultats sont susceptibles d\u2019\u00eatre transf\u00e9r\u00e9s aux g\u00e9n\u00e9rations futures\u00a0\u2015 et les manipulations somatiques n\u2019a plus sa raison d\u2019\u00eatre. Dor\u00e9navant, le fruit de toute modification peut potentiellement \u00eatre transmis aux g\u00e9n\u00e9rations futures.<\/p>\n<p>On peut par ailleurs utiliser les gam\u00e8tes de trois donneurs de mani\u00e8re \u00e0 \u00e9liminer certaines maladies, voire \u00e0 r\u00e9gler des probl\u00e8mes d\u2019infertilit\u00e9. En effet, ce type de manipulation a d\u2019abord \u00e9t\u00e9 faite au Royaume-Uni afin d\u2019\u00e9viter que certains g\u00e8nes de la m\u00e8re, porteurs de maladies, se transmettent \u00e0 l\u2019enfant. Essentiellement, l\u2019enfant na\u00eetra avec une majorit\u00e9 de g\u00e8nes appartenant \u00e0 ses deux parents. Cependant, une petite partie de ceux-ci proviendront d\u2019une seconde m\u00e8re donneuse. Depuis, cette technique a \u00e9t\u00e9 \u00e9tendue \u00e0 d\u2019autres maladies \u2015 comme le syndrome de Leigh\u00a0\u2015 et au traitement de l\u2019infertilit\u00e9 l\u00e0 o\u00f9 la l\u00e9gislation est plus permissive, comme au Mexique et en Ukraine. \u00c9videmment, toutes ces applications soul\u00e8vent des questions \u00e9thiques, puisque la reproduction se fait alors \u00e0 trois et que cette union g\u00e9n\u00e9tique est germinale, de sorte que les modifications apport\u00e9es toucheront les descendants de l\u2019enfant ainsi con\u00e7u.<\/p>\n<p><strong>Une l\u00e9gislation conservatrice au Canada<\/strong><\/p>\n<p>Finalement, plusieurs pays admettent la mise au monde de \u00ab\u2009b\u00e9b\u00e9s-m\u00e9dicaments\u2009\u00bb ou de \u00ab\u2009b\u00e9b\u00e9s double espoir\u2009\u00bb, permettant ainsi de cr\u00e9er un enfant g\u00e9n\u00e9tiquement compatible avec un autre membre de sa fratrie qui serait en attente de don de sang de cordon ou de greffe de moelle osseuse essentiel \u00e0 sa survie. Ce type de reproduction demeure marginal, mais est permis dans divers pays, notamment la France, la Belgique et le Royaume-Uni. Les enjeux sont ici multiples. L\u2019enfant ainsi choisi pour sa compatibilit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique risque d\u2019\u00eatre instrumentalis\u00e9 et de voir son autonomie limit\u00e9e, puisqu\u2019il aura \u00e9t\u00e9 express\u00e9ment cr\u00e9\u00e9 pour devenir un donneur. De plus, il faut parfois g\u00e9n\u00e9rer des dizaines d\u2019embryons avant d\u2019en obtenir un qui pr\u00e9sentera le niveau de compatibilit\u00e9 recherch\u00e9.<\/p>\n<p>Au Canada, la <a href=\"https:\/\/laws-lois.justice.gc.ca\/fra\/lois\/a-13.4\/\"><em>Loi sur la procr\u00e9ation assist\u00e9e<\/em><\/a> ne permet pas de choisir le sexe de l\u2019enfant \u00e0 na\u00eetre, de cr\u00e9er un enfant \u00e0 partir des gam\u00e8tes de trois parents ou encore de multiplier la cr\u00e9ation d\u2019embryons jusqu\u2019\u00e0 ce que l\u2019un d\u2019eux s\u2019av\u00e8re \u00eatre un donneur parfait pour un autre membre de sa fratrie. Une comparaison des lois en vigueur dans divers pays qui r\u00e9gissent les modifications g\u00e9n\u00e9tiques germinales montre que le Canada demeure l\u2019un des pays les plus conservateurs en la mati\u00e8re (figure ci-dessous). En effet, ces modifications qui sont permises \u00e0 des fins curatives ou \u00e0 des fins exp\u00e9rimentales ailleurs dans le monde <a href=\"https:\/\/www.jogc.com\/article\/S1701-2163(17)30498-X\/abstract\">sont criminelles<\/a> au Canada.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/chretien-fig1.png\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-78948 size-full\" src=\"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/chretien-fig1.png\" alt=\"\" width=\"676\" height=\"572\" \/><\/a>Les pressions sont fortes pour que le Canada change sa position \u00e0 ce sujet ou, du moins, entame une <a href=\"https:\/\/legacy.cma.ca\/Assets\/assets-library\/document\/fr\/advocacy\/assisted-reproduction-in-canada-f.pdf\">r\u00e9flexion<\/a> et adopte des balises en fonction des diff\u00e9rents enjeux. En effet, on aimerait qu\u2019il permette la recherche, notamment en ce qui a trait aux modifications g\u00e9n\u00e9tiques \u00e0 des fins curatives. Les motifs pour cela sont nombreux. Certains craignent que les chercheurs canadiens prennent du retard par rapport \u00e0 leurs homologues des autres pays et n\u00e9gligent de chercher des solutions \u00e0 des probl\u00e8mes de sant\u00e9 publique r\u00e9els. De plus, puisque des avanc\u00e9es existent, d\u2019autres demandent que les Canadiens aient \u00e9galement acc\u00e8s \u00e0 ces soins prodigu\u00e9s de mani\u00e8re pr\u00e9ventive ou curative.<\/p>\n<blockquote><p>Si jamais le Canada ouvrait la porte \u00e0 la modification g\u00e9n\u00e9tique, qui d\u00e9cidera de ce qui constitue une application curative ?<\/p><\/blockquote>\n<p>Mais voil\u00e0\u00a0: la distinction entre ce qui constitue une correction \u00e0 un probl\u00e8me m\u00e9dical \u2015\u00a0et donc, une application curative\u00a0\u2015 et une correction discriminatoire ou fond\u00e9e sur des pr\u00e9jug\u00e9s (comme ce pourrait \u00eatre le cas si l\u2019on souhaitait \u00e9liminer la <a href=\"https:\/\/www.bmj.com\/content\/325\/7367\/771\">surdit\u00e9<\/a>, le nanisme, ou encore une <a href=\"https:\/\/www.noted.co.nz\/health\/health\/thanks-but-id-rather-be-disabled\/\">situation de handicap<\/a>) est loin d\u2019\u00eatre facile \u00e0 faire. Si jamais le Canada ouvrait la porte \u00e0 ce type d\u2019intervention, qui d\u00e9cidera de ce qui constitue une application curative ? Qui d\u00e9cidera quelle vie m\u00e9rite d\u2019\u00eatre v\u00e9cue et quelles caract\u00e9ristiques offrent \u00e0 l\u2019enfant \u00e0 na\u00eetre les <a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pubmed\/19076124\">meilleures chances d\u2019une bonne vie<\/a> ? La ligne peut \u00eatre mince entre le d\u00e9sir de pr\u00e9venir l\u2019apparition de maladies et la pratique d\u2019un certain eug\u00e9nisme menant \u00e0 la cr\u00e9ation de b\u00e9b\u00e9s \u00ab\u00a0\u00e0 la carte\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>Force est d\u2019admettre qu\u2019une r\u00e9flexion sur le sujet s\u2019impose \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale, ne serait-ce que pour \u00e9valuer les plus r\u00e9centes avanc\u00e9es et les confronter au droit actuel afin de s\u2019assurer que celui-ci correspond toujours aux aspirations des Canadiens. Le Canada fait face \u00e0 plusieurs choix\u00a0: conserver sa l\u00e9gislation actuelle, admettre certaines exceptions \u2015\u00a0notamment \u00e0 des fins de recherche ou \u00e0 des fins curatives\u00a0\u2015 ou encore ouvrir la porte \u00e0 des interventions de plus en plus invasives dans ce qui \u00e9tait jusqu\u2019alors laiss\u00e9 au hasard. Pour \u00eatre en mesure de faire des choix \u00e9clair\u00e9s, il est sans doute opportun d\u2019entamer un processus de r\u00e9flexion le plus rapidement possible.<\/p>\n<p><strong>Cet article fait partie du dossier <\/strong><a href=\"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/magazines\/avril-2019\/lacunes-de-notre-politique-de-procreation-assistee\/\"><strong>Lacunes de notre politique de procr\u00e9ation assist\u00e9e<\/strong><\/a><strong>.<\/strong><\/p>\n<p><span class=\"image-caption\"><strong>\u00a0<\/strong>Photo\u00a0: Shutterstock \/ Bigna<\/span><\/p>\n<hr \/>\n<p><em>Souhaitez-vous r\u00e9agir \u00e0 cet article ? <\/em><em>Joignez-vous aux d\u00e9bats d\u2019<\/em>Options politiques\u00a0<em>et soumettez-nous votre texte en suivant ces\u00a0<\/em><a href=\"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/article-submission\/\"><em>directives<\/em><\/a><em>. <\/em><em>| Do you have something to say about the article you just read? 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