{"id":266914,"date":"2019-02-06T11:31:08","date_gmt":"2019-02-06T16:31:08","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/issues\/exploiter-le-potentiel-des-donnees-massives-en-sante\/"},"modified":"2025-10-07T22:23:42","modified_gmt":"2025-10-08T02:23:42","slug":"exploiter-le-potentiel-des-donnees-massives-en-sante","status":"publish","type":"issues","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2019\/02\/exploiter-le-potentiel-des-donnees-massives-en-sante\/","title":{"rendered":"Exploiter le potentiel des donn\u00e9es massives en sant\u00e9"},"content":{"rendered":"

La transformation des organisations de sant\u00e9, qui remplacent le traditionnel dossier papier par un dossier \u00e9lectronique, promet une r\u00e9volution. C\u2019est que l\u2019utilisation du dossier \u00e9lectronique par les professionnels produit de nouvelles donn\u00e9es, auparavant obscures ou difficiles \u00e0 colliger, sur la nature de leurs interventions et sur l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 des patients. Ces donn\u00e9es, qui deviennent massives (big data<\/em>) lorsqu\u2019elles s\u2019accumulent pour une population, offrent un potentiel in\u00e9gal\u00e9 pour mieux comprendre l\u2019impact des activit\u00e9s produites par le syst\u00e8me de sant\u00e9 en vie r\u00e9elle.<\/p>\n

Depuis des d\u00e9cennies, les gouvernements qui g\u00e8rent les syst\u00e8mes de sant\u00e9 ont construit des bases de donn\u00e9es massives, r\u00e9sultat des activit\u00e9s des organisations et des professionnels. Toutefois, ces donn\u00e9es ont toujours \u00e9t\u00e9 plus administratives que cliniques, c\u2019est-\u00e0-dire issues de la facturation des services ou de registres dont la seule fin est de compiler les informations (et non de soutenir les cliniciens dans leurs d\u00e9cisions). Bien qu\u2019utiles, ces donn\u00e9es doivent \u00eatre utilis\u00e9es avec pr\u00e9caution \u00e0 des fins autres<\/a> que celles pour lesquelles elles ont \u00e9t\u00e9 collig\u00e9es. Car elles sont parfois \u00e9loign\u00e9es de la r\u00e9alit\u00e9 clinique, ne permettant pas de d\u00e9crire en d\u00e9tail les caract\u00e9ristiques des patients, ni les r\u00e9percussions, souhait\u00e9es et non souhait\u00e9es, des interventions qu\u2019ils subissent ou des m\u00e9dicaments qu\u2019ils prennent. Un exemple bien connu des risques d\u2019utiliser des donn\u00e9es de facturation \u00e0 des fins cliniques est le cas du e-patient Dave<\/a>.<\/p>\n

Les dossiers \u00e9lectroniques des organisations de sant\u00e9 permettront de soutenir l\u2019\u00e9valuation de l\u2019efficacit\u00e9 et l\u2019innocuit\u00e9 des interventions. Au Canada, une fois un produit approuv\u00e9 par les autorit\u00e9s r\u00e9glementaires (Sant\u00e9 Canada), le suivi est minimal et repose principalement sur des m\u00e9canismes de d\u00e9claration volontaire de la part des fabricants, des professionnels ou des patients. Implants, proth\u00e8ses, dispositifs m\u00e9dicaux, m\u00e9dicaments, la liste des interventions qui m\u00e9riteraient une analyse approfondie de leur valeur ajout\u00e9e en vie r\u00e9elle pourrait s\u2019allonger. Le r\u00e9cent exemple des proth\u00e8ses mammaires, dont certains mod\u00e8les semblent associ\u00e9s \u00e0 un risque plus \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9velopper un type de lymphome, nous l\u2019a rappel\u00e9 de mani\u00e8re presque brutale\u00a0: on en sait tr\u00e8s peu sur ce qui arrive aux patients une fois qu\u2019ils retournent \u00e0 la maison. En particulier parce que plusieurs produits ont un usage prolong\u00e9, dans des conditions parfois bien diff\u00e9rentes de celles pour lesquelles ils ont \u00e9t\u00e9 \u00e9valu\u00e9s et approuv\u00e9s. C\u2019est ici que le dossier \u00e9lectronique promet une r\u00e9volution. Fond\u00e9 sur ce que l\u2019on appelle un syst\u00e8me de sant\u00e9 apprenant, il permettra de surveiller de mani\u00e8re proactive l\u2019efficacit\u00e9 et l\u2019innocuit\u00e9 en vie r\u00e9elle des interventions en sant\u00e9. Il pourra ainsi soutenir la d\u00e9cision tant du patient, du clinicien, du gestionnaire que du d\u00e9cideur politique, en r\u00e9pondant \u00e0 la question suivante\u00a0: est-ce que \u00e7a vaut la peine d\u2019utiliser tel produit\u00a0? Ou, en d\u2019autres termes, est-ce que le ratio risque-b\u00e9n\u00e9fice est favorable, dans une situation particuli\u00e8re\u00a0?<\/p>\n

Fond\u00e9 sur ce que l\u2019on appelle un syst\u00e8me de sant\u00e9 apprenant, le dossier \u00e9lectronique permettra de surveiller de mani\u00e8re proactive l\u2019efficacit\u00e9 et l\u2019innocuit\u00e9 en vie r\u00e9elle des interventions en sant\u00e9.<\/p><\/blockquote>\n

Des conditions sont toutefois requises pour que ce type d\u2019analyse en vie r\u00e9elle puisse \u00eatre mis en place \u00e0 l\u2019\u00e9chelle d\u2019une juridiction, voire \u00e0 l\u2019\u00e9chelle internationale. Voici deux de ces conditions, ainsi que des pistes d\u2019action pour structurer des politiques publiques qui puissent guider leur mise en \u0153uvre.<\/p>\n

Premi\u00e8re condition\u00a0: assurer l\u2019interop\u00e9rabilit\u00e9 entre les diff\u00e9rents syst\u00e8mes de dossiers \u00e9lectroniques<\/strong><\/p>\n

Pour concr\u00e9tiser le potentiel des dossiers \u00e9lectroniques, l\u2019agr\u00e9gation des informations entre les organisations et les niveaux de soins est cruciale. Les donn\u00e9es cliniques deviennent massives quand elles peuvent \u00eatre concili\u00e9es pour un m\u00eame individu, \u00e0 travers l\u2019espace et le temps, et \u00eatre interpr\u00e9t\u00e9es sans perdre leur sens. La premi\u00e8re \u00e9tape est donc de d\u00e9finir quelles informations doivent \u00eatre collig\u00e9es et agr\u00e9g\u00e9es \u00e0 des fins d\u2019analyse, et de mettre en place les m\u00e9canismes pour s\u2019assurer que tous les syst\u00e8mes de dossiers \u00e9lectroniques permettent cette analyse. Ce n\u2019est pas une mince t\u00e2che. Au c\u0153ur du d\u00e9fi\u00a0: l\u2019interop\u00e9rabilit\u00e9. Par d\u00e9finition, l\u2019interop\u00e9rabilit\u00e9 constitue la capacit\u00e9 de plusieurs syst\u00e8mes \u00e0 \u00e9changer de l\u2019information et \u00e0 utiliser cette information<\/a>. Elle implique une dimension technique, s\u00e9mantique et fonctionnelle qui requiert une standardisation des pratiques et des syst\u00e8mes informatis\u00e9s peu compatible avec l\u2019organisation actuelle du syst\u00e8me de sant\u00e9 de m\u00eame qu\u2019avec le march\u00e9 des fournisseurs de dossiers \u00e9lectroniques.<\/p>\n

\u00c0 l\u2019heure actuelle, plusieurs dizaines de fournisseurs occupent le march\u00e9 canadien, ciblant soit la premi\u00e8re ligne \u2014 les cliniques \u2014, soit le secteur hospitalier, ou les deux \u00e0 la fois. Alors que la premi\u00e8re ligne a pratiquement achev\u00e9 la transition vers des dossiers \u00e9lectroniques (plus de 90\u00a0% des cliniques en utilisent), la situation est plus variable dans les h\u00f4pitaux\u00a0: certains sont tr\u00e8s avanc\u00e9s, d\u2019autres fonctionnent encore avec des dossiers papier. La mise en place d\u2019un cadre normatif qui soit contraignant pour les fournisseurs, et assez flexible pour les organisations de sant\u00e9, est incontournable. Ce cadre devrait pr\u00e9voir une certification des dossiers \u00e9lectroniques qui prenne en compte l\u2019interop\u00e9rabilit\u00e9, et une vision populationnelle d\u2019agr\u00e9gation des donn\u00e9es pour soutenir l\u2019analyse en vie r\u00e9elle. Il faut donc d\u2019abord d\u00e9finir, \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale, quelles sont les informations prioritaires \u00e0 agr\u00e9ger \u00e0 partir des dossiers \u00e9lectroniques, que ce soit en lien avec les implants et dispositifs m\u00e9dicaux, les m\u00e9dicaments, la gestion des maladies chroniques ou le cancer.<\/p>\n

Deuxi\u00e8me condition\u00a0: assurer une repr\u00e9sentation exhaustive<\/strong><\/p>\n

Les donn\u00e9es ne seront utiles qu\u2019\u00e0 la condition d\u2019\u00eatre exhaustives, c\u2019est-\u00e0-dire de constituer une repr\u00e9sentation fid\u00e8le de la population ou des activit\u00e9s. Si seulement certains h\u00f4pitaux, cliniques ou professionnels utilisent les syst\u00e8mes pour alimenter les donn\u00e9es, le risque sera grand que ceux-ci ne repr\u00e9sentent qu\u2019un nombre restreint de groupes (par exemple les mieux nantis, qui ont par ailleurs une meilleure sant\u00e9) ou quelques-unes des activit\u00e9s (par exemple les implants d\u2019une compagnie\u00a0X qui ne sont utilis\u00e9s que dans un type de clinique). Une transparence totale est requise pour que le syst\u00e8me de sant\u00e9 apprenant puisse \u00eatre mis en \u0153uvre, ce qui s\u2019entrechoque notamment avec l\u2019autonomie des professionnels et le droit \u00e0 la vie priv\u00e9e des patients.<\/p>\n

L\u2019OMS propose quelques principes directeurs<\/a> qui devraient servir de base \u00e0 toute politique visant \u00e0 incorporer l\u2019analyse des donn\u00e9es massives en vie r\u00e9elle dans le domaine de la sant\u00e9. Ces principes devraient permettre de trouver un \u00e9quilibre entre, d\u2019une part, la s\u00e9curit\u00e9, le droit \u00e0 la vie priv\u00e9e et la confidentialit\u00e9, et, d\u2019autre part, l\u2019exploitation du potentiel de l\u2019analyse en vie r\u00e9elle des donn\u00e9es massives pour le bien commun. Pour ce faire, il faudra d\u2019abord d\u00e9finir un cadre de gouvernance clair pour l\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es et leur utilisation, lequel pr\u00e9cise qui peut faire quoi, comment faire les choses et qui doit surveiller que tout est fait selon les r\u00e8gles. Ensuite, il faut s\u2019assurer que les b\u00e9n\u00e9fices sont partag\u00e9s avec les patients et les citoyens, en toute transparence. Autrement dit, le partage des informations ne doit pas se faire seulement pour soutenir la d\u00e9cision des gestionnaires et des cliniciens, mais aussi pour habiliter les patients comme tous les citoyens, qui devraient \u00eatre les premiers \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un acc\u00e8s facile aux donn\u00e9es. Tout cela demande une reconfiguration majeure du syst\u00e8me actuel, tant sur le plan l\u00e9gal que professionnel et technique, pour que chaque personne puisse acc\u00e9der facilement \u00e0 son dossier \u00e9lectronique, par exemple via un portail simple et facile \u00e0 utiliser, pour pouvoir le consulter, voire l\u2019annoter (par exemple en indiquant ses sympt\u00f4mes et sa r\u00e9action aux traitements), selon ses besoins.<\/p>\n

Un gouvernement qui prend le virage de la sant\u00e9 num\u00e9rique dispose d\u2019un potentiel in\u00e9gal\u00e9 d\u2019analyse en vie r\u00e9elle des donn\u00e9es massives pour am\u00e9liorer le syst\u00e8me de sant\u00e9. Cependant, ce potentiel ne saura se concr\u00e9tiser \u00e0 large \u00e9chelle qu\u2019\u00e0 certaines conditions\u00a0: la mise en place d\u2019un cadre normatif pour favoriser l\u2019interop\u00e9rabilit\u00e9 entre les dossiers \u00e9lectroniques, ainsi que d\u2019un cadre de gouvernance des informations cliniques qui soit clair et align\u00e9 sur des principes coh\u00e9rents. Enfin, il est important de rappeler que les progr\u00e8s techniques ne pourront apporter des b\u00e9n\u00e9fices concrets au syst\u00e8me de sant\u00e9 tant que les consid\u00e9rations humaines et sociales ne seront pas prises en compte. Il faudra donc aussi s\u2019attarder aux strat\u00e9gies et aux m\u00e9canismes qui permettront aux acteurs d\u2019acqu\u00e9rir les connaissances et comp\u00e9tences requises pour s\u2019approprier ce potentiel, et en faire une utilisation \u00e9clair\u00e9e.<\/p>\n

Cet article fait partie du dossier <\/strong>Les d\u00e9fis d\u2019un gouvernement num\u00e9rique<\/a><\/strong>.<\/strong><\/p>\n

Photo\u00a0: Shutterstock \/ LeoWolfert<\/span><\/p>\n

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