{"id":266230,"date":"2018-05-18T10:30:59","date_gmt":"2018-05-18T14:30:59","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/issues\/le-soutien-aux-proches-aidants-des-personnes-ayant-une-deficience\/"},"modified":"2025-10-07T22:05:31","modified_gmt":"2025-10-08T02:05:31","slug":"le-soutien-aux-proches-aidants-des-personnes-ayant-une-deficience","status":"publish","type":"issues","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2018\/05\/le-soutien-aux-proches-aidants-des-personnes-ayant-une-deficience\/","title":{"rendered":"Le soutien aux proches aidants des personnes ayant une d\u00e9ficience"},"content":{"rendered":"

(Cet article a \u00e9t\u00e9 traduit de l\u2019anglais<\/a>.)<\/em><\/p>\n

L\u2019esp\u00e9rance de vie des personnes ayant une d\u00e9ficience d\u00e9veloppementale a augment\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 de meilleurs soins m\u00e9dicaux et \u00e0 une vie plus \u00e9panouissante, ce qui est une excellente nouvelle. Cependant, nombre d\u2019entre elles survivent d\u00e9sormais \u00e0 leurs parents, qui ont pris soin d\u2019elles durant toute leur vie, ce qui soul\u00e8ve de nouveaux d\u00e9fis.<\/p>\n

Quand les parents ne sont plus en mesure d\u2019offrir le m\u00eame soutien ou les m\u00eames soins, le r\u00f4le de proche aidant est g\u00e9n\u00e9ralement assum\u00e9 par un fr\u00e8re ou une s\u0153ur de la personne handicap\u00e9e. Dans la plupart des cas, le fr\u00e8re ou la s\u0153ur qui prend le relais accomplit cette transition seul, sans soutien ni ressources ad\u00e9quates, ce qui peut entra\u00eener un stress consid\u00e9rable.<\/p>\n

Ce sont les fr\u00e8res et s\u0153urs d\u2019une personne ayant une d\u00e9ficience d\u00e9veloppementale qui entretiennent avec celle-ci la relation la plus ancienne et seront probablement \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s de fa\u00e7on constante tout au long de sa vie. Pourtant, nous disposons de peu d\u2019information sur ces proches qui deviennent proches aidants, sur les d\u00e9fis qu\u2019ils doivent relever et les exp\u00e9riences qu\u2019ils vivent durant cette p\u00e9riode de leur vie.<\/p>\n

Dans le cadre de notre travail au sein de Sibling Collaborative<\/a>, un groupe ayant pour mission de cr\u00e9er des liens entre les fr\u00e8res et s\u0153urs de personnes ayant une d\u00e9ficience d\u00e9veloppementale et de renforcer ainsi les familles, nous avons r\u00e9cemment r\u00e9alis\u00e9 un sondage \u2015 le premier du genre au Canada \u2015 aupr\u00e8s de ces adultes devenus proches aidants. En seulement quelques semaines, nous avons obtenu plus de 360\u00a0r\u00e9ponses de partout au pays. Le rapport que nous avons ensuite publi\u00e9, intitul\u00e9 \u00ab Understanding the Sibling Experience \u00bb,<\/u> formule des recommandations \u00e0 l\u2019intention du secteur des services aux personnes ayant une d\u00e9ficience d\u00e9veloppementale, des gouvernements et m\u00eame des familles, afin de les aider \u00e0 mieux comprendre la situation des fr\u00e8res et s\u0153urs qui assument le r\u00f4le de proches aidants.<\/p>\n

Sans surprise, les r\u00e9sultats du sondage montrent qu\u2019une majorit\u00e9 des fr\u00e8res et s\u0153urs pr\u00e9voient que le soutien qu\u2019ils fournissent actuellement deviendra de plus en plus consid\u00e9rable. Beaucoup \u00e9voquent le vieillissement et ultimement le d\u00e9c\u00e8s des parents comme principales raisons de l\u2019augmentation de leurs t\u00e2ches. Voici le t\u00e9moignage d\u2019une des personnes sond\u00e9es : \u00ab\u00a0Mes parents sont toujours en vie, mais ont 90 et 93 ans. Maman a toujours la charge, mais elle n\u2019est plus en mesure d\u2019assumer de lourdes responsabilit\u00e9s.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Le fait que 45\u00a0% des adultes ontariens ayant une d\u00e9ficience d\u00e9veloppemental<\/a>e ont aussi re\u00e7u un diagnostic de trouble psychiatrique n\u2019est pas sans cons\u00e9quence sur les fr\u00e8res et s\u0153urs. Dans les r\u00e9ponses des participants au sondage, la sant\u00e9 mentale est clairement apparue comme l\u2019un des principaux d\u00e9fis \u00e0 relever pour eux. Et il ne concerne pas seulement la sant\u00e9 mentale de la personne ayant une d\u00e9ficience d\u00e9veloppementale, mais \u00e9galement celle des parents. La question de leur propre besoin de soutien \u00e9motionnel occupait un rang inf\u00e9rieur dans la liste.<\/p>\n

Les personnes qui d\u00e9pendent des programmes de soutien aux handicap\u00e9s partout au pays sont contraintes de vivre dans la pauvret\u00e9. Pour renverser cette situation, notre rapport recommande l\u2019adoption d\u2019une m\u00e9thode de financement exhaustive et nationale.<\/p><\/blockquote>\n

Une des principales recommandations qui se sont d\u00e9gag\u00e9es de notre enqu\u00eate est que les secteurs de la sant\u00e9 mentale et des services aux personnes ayant un handicap, de concert avec les services sociaux et de sant\u00e9 financ\u00e9s par l\u2019\u00c9tat, devraient fournir des services cibl\u00e9s de soutien en sant\u00e9 mentale aux personnes ayant une d\u00e9ficience d\u00e9veloppementale tout comme \u00e0 leur famille. Qui plus est, nous proposons que ce soutien en sant\u00e9 mentale fasse partie de l\u2019ensemble des services offerts \u00e0 une personne ayant une d\u00e9ficience d\u00e9veloppementale d\u00e8s son jeune \u00e2ge et tout au long de sa vie.<\/p>\n

Ce soutien doit \u00e9galement \u00eatre offert aux fr\u00e8res et s\u0153urs afin d\u2019assurer leur r\u00e9silience, leur compassion et leur bien-\u00eatre \u00e0 long terme.<\/p>\n

Le sondage demandait aussi aux fr\u00e8res et s\u0153urs ce dont ils estimaient avoir besoin pour soutenir leur proche ayant une d\u00e9ficience d\u00e9veloppementale. Les sujets les plus souvent mentionn\u00e9s concernaient les possibilit\u00e9s en mati\u00e8re d\u2019h\u00e9bergement, le financement gouvernemental, les finances personnelles ainsi que la recherche et la gestion de services de soutien r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s.<\/p>\n

Les fr\u00e8res et s\u0153urs ont d\u00e9plor\u00e9 les longues listes d\u2019attente pour obtenir de l\u2019h\u00e9bergement et les lourdeurs administratives des programmes gouvernementaux destin\u00e9s \u00e0 offrir du soutien. Le financement et les finances sont ressortis comme \u00e9tant d\u2019importantes sources d\u2019inqui\u00e9tude pour les r\u00e9pondants, qui pr\u00e9voient devoir prendre en charge ces responsabilit\u00e9s un jour, lesquelles s\u2019ajouteront possiblement \u00e0 leurs propres obligations financi\u00e8res.<\/p>\n

Les personnes qui d\u00e9pendent des programmes de soutien aux handicap\u00e9s partout au pays sont contraintes de vivre dans la pauvret\u00e9. Pour renverser cette situation, notre rapport recommande l\u2019adoption d\u2019une m\u00e9thode de financement exhaustive et nationale destin\u00e9e \u00e0 faire en sorte que les personnes vivant avec un handicap b\u00e9n\u00e9ficient de protections financi\u00e8res les pr\u00e9servant du risque de sombrer dans la pauvret\u00e9, notamment un revenu de base annuel garanti pour les Canadiens souffrant d\u2019un handicap. <\/a><\/p>\n

Le rapport recommande aussi qu\u2019on accorde un cr\u00e9dit d’imp\u00f4t remboursable aux personnes handicap\u00e9es<\/a> et qu\u2019on apporte des am\u00e9liorations au r\u00e9gime enregistr\u00e9 d’\u00e9pargne-invalidit\u00e9<\/a>.<\/p>\n

Bien que les fr\u00e8res et s\u0153urs d\u2019une personne ayant une d\u00e9ficience d\u00e9veloppementale n\u2019aient tendance \u00e0 \u00e9tablir des liens avec d\u2019autres personnes dans la m\u00eame situation que tard dans l\u2019\u00e2ge adulte (s\u2019ils le font), notre sondage r\u00e9v\u00e8le que la plupart sont \u00e0 la recherche de moyens d\u2019entrer en contact avec ces personnes de l\u2019ext\u00e9rieur de leur famille, d\u2019\u00e9changer \u00e0 propos de leurs exp\u00e9riences et d\u2019acc\u00e9der \u00e0 des ressources utiles.<\/p>\n

Notre rapport montre<\/a> que si nous souhaitons veiller au bien-\u00eatre \u00e0 long terme des personnes ayant une d\u00e9ficience d\u00e9veloppementale, nous devons porter une attention particuli\u00e8re \u00e0 leurs fr\u00e8res et \u00e0 leurs s\u0153urs, les soutenir, investir en eux et les inclure dans la planification et la prestation des services sociaux et de sant\u00e9 financ\u00e9s par l\u2019\u00c9tat. Autrement dit, les services de soutien aux personnes avec un handicap, c\u2019est une \u00ab\u00a0affaire de famille\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Illustration:\u00a0Shutterstock \/\u00a0Valenty<\/span><\/p>\n

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(Cet article a \u00e9t\u00e9 traduit de l\u2019anglais.) L\u2019esp\u00e9rance de vie des personnes ayant une d\u00e9ficience d\u00e9veloppementale a augment\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 de meilleurs soins m\u00e9dicaux et \u00e0 une vie plus \u00e9panouissante, ce qui est une excellente nouvelle. 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