{"id":264657,"date":"2017-01-05T11:30:39","date_gmt":"2017-01-05T16:30:39","guid":{"rendered":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/issues\/la-disparite-des-soins-neonatals-le-cas-du-nunavik\/"},"modified":"2025-10-07T21:24:43","modified_gmt":"2025-10-08T01:24:43","slug":"la-disparite-des-soins-neonatals-le-cas-du-nunavik","status":"publish","type":"issues","link":"https:\/\/policyoptions.irpp.org\/fr\/2017\/01\/la-disparite-des-soins-neonatals-le-cas-du-nunavik\/","title":{"rendered":"La disparit\u00e9 des soins n\u00e9onatals : le cas du Nunavik"},"content":{"rendered":"

La question de la juste utilisation des ressources suscite souvent des d\u00e9bats polarisants, notamment lorsqu\u2019on touche au domaine des soins de sant\u00e9. La n\u00e9cessaire r\u00e9partition des ressources doit respecter au minimum les principes de justice et d\u2019\u00e9galit\u00e9 ench\u00e2ss\u00e9s dans la Charte canadienne des droits et libert\u00e9s<\/em>, la Charte des droits et libert\u00e9s de la personne<\/em>, la Loi canadienne sur la sant\u00e9<\/em> (LCS) et la Loi sur les services de sant\u00e9 et les services sociaux<\/em> (LSSSS).<\/p>\n

Nous explorons ici des situations bien r\u00e9elles qui remettent en cause ce pacte de justice\u00a0: la mortalit\u00e9 infantile au Nunavik et les soins quaternaires en n\u00e9onatalogie dispens\u00e9s dans les villes du Qu\u00e9bec. Certes, cette comparaison peut sembler arbitraire en consid\u00e9ration de l\u2019ensemble des enjeux. Nous l\u2019admettons d\u2019embl\u00e9e. Mais nous l\u2019avons choisie parce que, d\u2019une part, les deux situations concernent les nouveau-n\u00e9s, et que, d\u2019autre part, l\u2019\u00e9cart dans l\u2019allocation des ressources est si important qu\u2019il provoque un questionnement. C\u2019est l\u2019objectif que nous poursuivons.<\/p>\n

La r\u00e9alit\u00e9 nordique<\/strong><\/p>\n

La r\u00e9gion du Nunavik<\/a> (Administration r\u00e9gionale Kativik), couvrant plus du quart du territoire qu\u00e9b\u00e9cois, est peu peupl\u00e9e. Accessibles par avion uniquement, les villages qui la composent regroupent plus de 13\u2009000 habitants, majoritairement d\u2019origine inuite. Il s\u2019agit d\u2019une population jeune, qui conna\u00eet un taux de natalit\u00e9 \u00e9lev\u00e9, soit 25 naissances par 1 000 habitants.<\/p>\n

Cette r\u00e9gion pr\u00e9sente toutefois un taux de mortalit\u00e9 infantile important<\/a>, soit 19,4 pour 1 000 naissances, selon les donn\u00e9es de 2009. Stable depuis 2006, il est plus de quatre fois sup\u00e9rieur \u00e0 la moyenne qu\u00e9b\u00e9coise (4,6 pour 1 000 naissances). Concr\u00e8tement, parmi les 330 naissances annuelles au Nunavik, 6 enfants vont d\u00e9c\u00e9der avant leur premier anniversaire. Les seuls chiffres plus r\u00e9cents dont nous disposons sont ceux de tout le Nord-du-Qu\u00e9bec (comprenant le Nunavik, la Jam\u00e9sie et Eeyou Istchee), o\u00f9 le taux est de 14,6 pour 1 000 naissances entre 2008 et 2012 (taux moyenn\u00e9). \u00c0 l\u2019\u00e9chelle mondiale, le Nunavik se situe ainsi entre le Belize (16,5 pour 1 000 en 2015) et le Honduras (20,4 pour 1\u00a0000 en 2015), selon les donn\u00e9es de l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9<\/a>.<\/p>\n

Cette situation n\u2019est pas nouvelle. Les causes sont complexes, et notre but ici n\u2019est pas de les \u00e9tablir. Les donn\u00e9es de la R\u00e9gie de l\u2019assurance maladie du Qu\u00e9bec (RAMQ) et du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et des Services sociaux (MSSS) semblent indiquer que ce taux de mortalit\u00e9 infantile ne d\u00e9coule pas uniquement d\u2019un manque de pr\u00e9sence m\u00e9dicale ou d\u2019un sous-financement absolu sur le territoire inuit. D\u2019un point de vue m\u00e9dical, les d\u00e9penses en soins m\u00e9dicaux sont proportionnelles au poids d\u00e9mographique de la population dans la grande r\u00e9gion du Nord-du-Qu\u00e9bec, s\u2019\u00e9l\u00e8vant \u00e0 0,59 % de l\u2019ensemble des d\u00e9penses en soins m\u00e9dicaux de la RAMQ pour une population qui repr\u00e9sente 0,54 % des r\u00e9sidents du Qu\u00e9bec. Aussi, avec un taux d\u2019omnipraticiens de 37,1 par 10 000 habitants<\/a>, le Nunavik se compare favorablement \u00e0 l\u2019ensemble du Qu\u00e9bec, o\u00f9 ce taux est de 10,5 (donn\u00e9es de 2011). D\u2019un point de vue administratif, les d\u00e9penses en sant\u00e9 et services sociaux de la R\u00e9gie r\u00e9gionale du Nunavik<\/a> \u00e9taient de 167 millions de dollars en 2014-2015, correspondant \u00e0 0,75 % des d\u00e9penses administratives et cliniques engag\u00e9es par le MSSS dans le cadre de ses fonctions r\u00e9gionales. Ce taux est donc sup\u00e9rieur au poids d\u00e9mographique de 0,54 %, mentionn\u00e9 ci-dessus. Ainsi, les chiffres n\u2019indiquent pas clairement que la mortalit\u00e9 infantile \u00e9lev\u00e9e au Nunavik \u2014 et qui perdure \u2014 soit due \u00e0 un manque de ressources, mais ne nous permettent pas non plus d\u2019exclure un sous-financement relatif. En fait, c\u2019est tout le fonctionnement du syst\u00e8me de soins et de services de sant\u00e9 qui semble d\u00e9faillant, incapable d\u2019augmenter le taux de survie des enfants inuits.<\/p>\n

Les ressources au Sud <\/strong><\/p>\n

Regardons maintenant les soins fournis en n\u00e9otatalogie dans les villes. Pour l\u2019ann\u00e9e\u00a02014-2015, les donn\u00e9es combin\u00e9es de l\u2019Institut canadien d\u2019information sur la sant\u00e9 (ICIS) et de la RAMQ montrent que, globalement, le Qu\u00e9bec a beaucoup investi dans les soins en n\u00e9onatalogie. Ces d\u00e9veloppements entra\u00eenent un poids financier pour le syst\u00e8me, ce que le tableau 1 ci-dessous illustre avec l\u2019exemple de quatre cat\u00e9gories de patients.<\/p>\n

<\/a><\/p>\n

Ces 147 patients qui, rappelons-le, repr\u00e9sentent moins de la moiti\u00e9 des enfants n\u00e9s au Nunavik, auront engendr\u00e9 minimalement des co\u00fbts de pr\u00e8s de 28 millions de dollars annuellement. Ce montant repr\u00e9sente plus de trois fois les d\u00e9penses que la RAMQ engage pour les omnipraticiens du Nunavik. (Les donn\u00e9es, m\u00eame si elles r\u00e9f\u00e8rent \u00e0 des ann\u00e9es diff\u00e9rentes, restent comparables, les co\u00fbts des soins n\u00e9onatalogiques n\u2019ayant pas beaucoup augment\u00e9 au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es.)<\/p>\n

Ainsi, nous privil\u00e9gions financi\u00e8rement des enfants urbains comparativement \u00e0 ceux naissant et vivant dans une de nos r\u00e9gions \u00e9loign\u00e9es, et ce, dans un silence g\u00e9n\u00e9ral, qui contraste avec l\u2019usuelle cacophonie de nos d\u00e9bats sur la sant\u00e9. Posons-nous la question suivante\u00a0: quelle serait la r\u00e9action politique, m\u00e9diatique et soci\u00e9tale si les chiffres sur la mortalit\u00e9 infantile \u00e9taient ceux du Sud, et les d\u00e9penses en n\u00e9onatalogie repr\u00e9sentaient celles du Nord\u2009? Comment est-il possible d\u2019expliquer ces disparit\u00e9s de traitement, notamment en fonction des valeurs d\u2019\u00e9galit\u00e9 et de dignit\u00e9 qui nous sont ch\u00e8res, et garanties par nos lois\u2009?<\/p>\n

Une discrimination au sens des Chartes\u2009?<\/strong><\/p>\n

Pour examiner cette question, nous nous r\u00e9f\u00e9rons dans un premier temps \u00e0 l\u2019arr\u00eat Auton<\/em> c. Colombie-Britannique<\/em><\/a> de la Cour supr\u00eame du Canada. Dans cette cause, un groupe de tuteurs d\u2019enfants autistes demandait \u00e0 la Colombie-Britannique de rembourser une th\u00e9rapie comportementale (ABA\/ICI), invoquant une discrimination des besoins de ces enfants par rapport \u00e0 d\u2019autres souffrant d\u2019une d\u00e9ficience. Bien que les faits ne soient pas comparables, les questions qu\u2019\u00e9num\u00e8re le jugement peuvent guider notre r\u00e9flexion (voir tableau 2). Il faudrait possiblement d\u00e9montrer que le soutien financier pour les soins aux enfants inuits dans certains secteurs est moindre que pour les enfants du Sud, sur la base des m\u00eames besoins. Or trouver un groupe comparable dans le syst\u00e8me qu\u00e9b\u00e9cois est une t\u00e2che ardue,\u00a0surtout que nous avons peu d\u2019information sur les crit\u00e8res qui fondent les choix de financement de la couverture publique des soins et services de sant\u00e9. Devrait-on donc comparer ces nouveau-n\u00e9s \u00e0 l\u2019ensemble des nouveau-n\u00e9s qu\u00e9b\u00e9cois\u2009?<\/p>\n

<\/a><\/p>\n

Cette discrimination est-elle le fait d\u2019une iniquit\u00e9 engendr\u00e9e par l\u2019\u00c9tat\u2009? Les enfants inuits ont-ils acc\u00e8s aux m\u00eames soins m\u00e9dicalement requis, comme les mentionnent la LCS et la LSSSS ? Il faut r\u00e9pondre par l\u2019affirmative. Ils sont des utilisateurs du syst\u00e8me de sant\u00e9 au m\u00eame titre que les autres citoyens qu\u00e9b\u00e9cois et ne poss\u00e8dent pas de statut diff\u00e9rent ni dans la LSSSS ni \u00e0 la RAMQ, et ce, malgr\u00e9 le fait que les autochtones rel\u00e8vent du champ de comp\u00e9tence f\u00e9d\u00e9rale en vertu de la Loi constitutionnelle de 1867<\/em>. Le gouvernement provincial, en cons\u00e9quence de ses comp\u00e9tences l\u00e9gislatives en sant\u00e9 et ayant int\u00e9gr\u00e9 dans son corpus l\u00e9gal plusieurs lois incluant tous les citoyens qu\u00e9b\u00e9cois sans exception, s\u2019est engag\u00e9 \u00e0 fournir les m\u00eames soins aux Inuits qu\u2019aux autres citoyens. Nous pouvons de plus nous r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 la Loi sur les services de sant\u00e9 et les services sociaux pour les autochtones cri<\/em>s<\/a> qui mentionne\u00a0:<\/p>\n

    \n
  1. Les services de sant\u00e9 et les services sociaux doivent \u00eatre accord\u00e9s sans distinction ou pr\u00e9f\u00e9rence fond\u00e9e sur la race, la couleur, le sexe, la religion, la langue, l\u2019ascendance nationale, l\u2019origine sociale, les m\u0153urs ou les convictions politiques de la personne qui les demande ou des membres de sa famille.<\/li>\n<\/ol>\n

    Ces dispositions t\u00e9moignent de la volont\u00e9 du l\u00e9gislateur d\u2019\u00e9viter la cr\u00e9ation de discriminations envers les citoyens qu\u00e9b\u00e9cois, du moins sur le plan formel.<\/p>\n

    Cependant, la discrimination peut aussi r\u00e9sulter de pratiques r\u00e9elles. Dans une d\u00e9cision r\u00e9cente sur le soutien \u00e0 l\u2019enfance et \u00e0 la famille des Premi\u00e8res Nations<\/a>, le Tribunal canadien des droits de la personne a soulign\u00e9 la longue histoire des d\u00e9bats sur l\u2019\u00e9galit\u00e9 des services pour des citoyens ayant des besoins particuliers. Cette d\u00e9cision nous rappelle justement que l\u2019\u00e9galit\u00e9 r\u00e9elle est au centre de la Charte canadienne des droits et libert\u00e9s<\/em>, et non pas l\u2019\u00e9galit\u00e9 th\u00e9orique\u00a0:<\/p>\n

    [399] \u00a0\u00c0 cet \u00e9gard, la Cour supr\u00eame du Canada a conclu de mani\u00e8re constante que l\u2019\u00e9galit\u00e9 ne signifie pas n\u00e9cessairement un traitement \u00e9gal pour tous. Tel qu\u2019il est mentionn\u00e9 plus haut, \u00ab un traitement identique peut fr\u00e9quemment engendrer de graves in\u00e9galit\u00e9s \u00bb (arr\u00eat Andrews, <\/em>p.\u00a0164)
    \n[…]
    \n[400] \u00a0En effet, dans certains cas, \u00ab la discrimination peut d\u00e9couler du fait de ne pas prendre de mesures concr\u00e8tes pour faire en sorte que les groupes d\u00e9favoris\u00e9s b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019une mani\u00e8re \u00e9gale des services offerts \u00e0 la population en g\u00e9n\u00e9ral [\u2026] \u00bb (voir l\u2019arr\u00eat Eldridge, <\/em>par. 78).
    \n[…]
    \n[402] L\u2019analyse visant \u00e0 d\u00e9terminer s\u2019il y a des effets r\u00e9ellement discriminatoires doit \u00e9galement \u00eatre men\u00e9e de mani\u00e8re t\u00e9l\u00e9ologique, afin de \u00ab [\u2026] tenir compte de l\u2019ensemble des contextes social, politique et juridique dans lesquels l\u2019all\u00e9gation est formul\u00e9e \u00bb (voir l\u2019arr\u00eat Law <\/em>c. Canada (Ministre de l\u2019Emploi et de l\u2019Immigration)<\/em>, [1999] 1 RCS\u00a0497, par. 30).<\/p>\n

    Ainsi, les soins de sant\u00e9 sont th\u00e9oriquement \u00e9galitaires sur tout le territoire qu\u00e9b\u00e9cois. Mais, dans les faits, le taux de mortalit\u00e9 infantile semble indiquer une in\u00e9galit\u00e9 dans l\u2019organisation des services, qui r\u00e9sulte de choix gouvernementaux, du moins en partie. Ils ont une incidence sur la sant\u00e9 de la population inuite, sans toutefois nous permettre d\u2019\u00e9tablir les manquements en cause, consid\u00e9rant la nature multifactorielle de l\u2019enjeu.<\/p>\n

    En d\u00e9pit de l\u2019aspect juridique, l\u2019\u00c9tat ne peut invoquer son ignorance ou nier avoir un r\u00f4le \u00e0 jouer face \u00e0 cette mortalit\u00e9 infantile effarante qui perdure au Nunavik, tandis que celle des zones urbaines s\u2019am\u00e9liore. Pour rendre le syst\u00e8me de sant\u00e9 plus juste, il faudra amorcer un d\u00e9bat sur l\u2019utilisation des ressources en consid\u00e9rant leur incidence sur l\u2019ensemble des membres de la soci\u00e9t\u00e9 et en accordant une attention particuli\u00e8re aux besoins des groupes vuln\u00e9rables \u2014 pas l\u2019un ou l\u2019autre, mais l\u2019un et l\u2019autre (voir Val\u00e9ry Ridde et St\u00e9phanie Degroote, dans Sauvons la justice<\/em>, \u00e0 para\u00eetre en 2017). Chose certaine, l\u2019indiff\u00e9rence ne doit pas \u00eatre une option.<\/p>\n

    Remerciements :\u00a0<\/em>Les auteures tiennent \u00e0 remercier S\u00e9bastien Brodeur-Girard et Fr\u00e9d\u00e9ric B\u00e9rard pour leurs commentaires. Toute erreur ou omission dans cet article rel\u00e8ve de la seule responsabilit\u00e9 des auteures. <\/em><\/p>\n

    Photo :\u00a0Sean Kilpatrick\/The Canadian Press<\/span><\/p>\n

    \n

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