En temps de pandémie de COVID-19, les Canadiens atteints de maladies graves ou de maladies chroniques évolutives se sentent particulièrement vulnérables. La pandémie nous a fait prendre conscience de la rapidité avec laquelle certaines situations peuvent changer.

Parler d’un diagnostic de maladie grave et de ses conséquences sur l’espérance de vie est délicat. Beaucoup de Canadiens savent que ce sont des sujets importants, mais ils se sentent mal à l’aise d’en parler.

Le sondage de l’initiative « Parlons-en » a mis au jour un paradoxe : si 93 % des Canadiens jugent important de parler de leurs objectifs, de leurs valeurs et de leurs volontés en matière d’éventuels soins, seulement 36 % l’ont fait, et seulement 18 % les ont couchés sur papier.

Les médecins et les patients savent que ces conversations font toute la différence pour ce qui est du respect des volontés des patients en matière de soins qu’ils souhaitent recevoir ou refuser. Selon des recherches, la discussion avec des personnes gravement malades sur leurs objectifs, leurs valeurs et leurs volontés permet d’améliorer leur qualité de vie et d’atténuer leurs souffrances, tant physiques que morales.

Souvent, les outils dont dispose la médecine moderne pour prolonger la vie, comme la réanimation cardiorespiratoire ou la pose d’une sonde d’alimentation, n’améliorent en rien la qualité de vie des personnes fragiles, surtout dans les cas de maladies graves pour lesquelles toutes les options à visée curative ont été épuisées.

Si la plupart des Canadiens disent être contre l’acharnement thérapeutique dans de telles situations, ils sont nombreux à en faire l’objet faute d’avoir fait connaître leurs volontés. Et il arrive qu’en cours de route, ils deviennent inaptes à les exprimer en raison de troubles physiques ou cognitifs. Si les volontés des patients sont connues, les décisions médicales pourraient mieux s’y conformer.

Pour faire place au dialogue, il est bon de savoir ce qu’il faut dire et comment le dire. C’est pour cela que la campagne nationale Choisir avec soin, qui vise à favoriser une discussion franche entre les médecins et les patients sur les examens médicaux, les traitements et les interventions qui répondent aux volontés de soins des patients, présente des ressources à cette fin.

La vie des patients qui reçoivent un diagnostic de maladie grave s’en trouve bouleversée. Leurs perspectives d’avenir deviennent incertaines. Trop souvent, les patients ne sont pas préparés pour affronter cette situation. Des discussions sur leur maladie grave peuvent les aider à planifier l’avenir et à mieux comprendre ce qui les attend.

Il incombe souvent aux médecins et aux autres professionnels de la santé de première ligne d’amorcer le dialogue après un diagnostic de maladie grave ou lorsqu’ils constatent que l’espérance de vie de leur patient est compromise. Voici trois choses à savoir au sujet de ces conversations cruciales :

Premièrement, il faut parler de ce que l’on comprend de la maladie. En se renseignant sur la trajectoire de la maladie, il est plus facile d’établir des priorités thérapeutiques afin de mieux composer avec l’incertitude qu’elle comporte.

Deuxièmement, il faut parler d’objectifs, de valeurs et de volontés. Lorsqu’on affronte une maladie grave, il est nécessaire de trouver des sources de réconfort et de soutien, et d’examiner les craintes et les appréhensions. Les patients sont souvent inquiets quant aux effets potentiels des interventions médicales sur leur autonomie et devant les décisions à prendre à la suite de tests et de l’administration de traitements.

Troisièmement, le patient doit clarifier ses valeurs, car il est alors en mesure de prendre des décisions et de départager les avantages et les inconvénients des options offertes. Par exemple, la discussion peut porter sur ce que le patient est prêt à endurer pour rester en vie plus longtemps. Des échanges francs permettent d’évaluer les effets attendus d’un traitement qui peut prolonger la vie sans nécessairement augmenter la qualité de vie.

Ces discussions demandent du temps, et nous encourageons fortement les gens à aborder le sujet avec leur équipe soignante et leurs proches. En faisant connaître ses volontés à une personne de confiance, on a de meilleures chances qu’elles soient transmises et respectées, même si on devient inapte.  N’attendez pas qu’il soit trop tard.