Jusqu’où et comment l’État devrait-il dicter notre conduite pour préserver notre santé ?

L’actualité regorge de lois et de projets de loi qui visent à interdire la vente de produits contenant un certain pourcentage de gras transformés, à bannir la malbouffe des écoles, à taxer les aliments vides ou encore à encadrer la publicité destinée aux enfants pour les produits sucrés et gras, ainsi que de programmes de sensibilisation à une saine alimentation et à l’exercice physique. Encore récemment, on apprenait que les enfants ne pourraient plus vendre de chocolat à moins de 70 p. 100 de cacao lors de collectes de fonds au Québec. Et les cafétérias scolaires, tout comme celles des hôpitaux, sont fortement incitées à adopter des politiques alimentaires strictes pour offrir un menu santé.

C’est que l’obésité, le diabète de type 2, les maladies cardiovasculaires et le cancer sont des maladies, dites chroniques, qui figurent parmi les plus fréquentes dans le monde actuellement. Les recherches démontrent que, surtout dans le cas des deux premières mais aussi pour certains types d’affections cardiovasculaires et de cancer, elles ont ceci de particulier que leurs principaux facteurs de risque sont liés à des habitudes de vie malsaines adoptées par les individus " telles qu’une alimentation trop riche en sucre, en gras et en sel ", la sédentarité et le tabagisme. Il n’est pas étonnant de constater, dans les États occidentaux du moins, une explosion de mesures de santé publique qui cherchent à influencer les choix quotidiens les plus personnels des citoyens en vue de lutter contre le fléau des maladies chroniques.

Mais jusqu’où et comment l’État devrait-il dicter notre conduite pour préserver notre santé?

Puisque les maladies chroniques sont le plus souvent évitables et comportent des conséquences sanitaires et économiques très lourdes, leur prévention est cruciale et implique la réduction de l’exposition aux facteurs de risque. Nul doute que leur incidence constitue un problème de santé publique à l’égard duquel l’État a le mandat d’intervenir.

L’Organisation mondiale de la santé estime que plus de 220 millions de personnes dans le monde souffrent du diabète et que ce nombre pourrait doubler d’ici 2030. De plus, selon l’Agence de la santé publique du Canada, les diabétiques occasionnent des dépenses de santé deux à trois fois supérieures à celles des personnes en santé, la différence de coûts de médicaments et de fournitures médicales pouvant se chiffrer entre 1 000 et 15 000 dollars annuellement.

Or, pour orchestrer une réponse au problème des maladies chroniques, il importe de déterminer à qui revient la responsabilité du fléau. Qui doit être au cœur de la lutte contre celui-ci? La réponse à ces questions peut varier selon que l’on tend vers une approche individuelle ou une approche environnementale de la problématique.

Selon une approche individuelle, le problème des maladies chroniques est perçu comme le fruit de toutes les décisions que prennent les individus en termes d’habitudes de vie. L’individu se situe ainsi au cœur de la lutte contre le problème, et l’État, pour protéger la santé de la population, doit agir sur son comportement. L’État peut alors adopter des mesures universelles qui visent tous les individus, ou encore, des mesures qui ciblent certaines populations exposées aux risques. Il peut choisir la coercition ou l’incitation. Mais, dans tous les cas, il cherche à ce que l’individu prenne ses responsabilités en ce qui concerne sa propre santé.

Une approche environnementale suppose plutôt que le problème des maladies chroniques ressortit aux actions d’une multitude de joueurs qui forgent l’environnement de vie au sein duquel les gens font les choix qui affectent leur santé. Les maladies chroniques supposent alors un système complexe de déterminants de la santé dont plusieurs échappent au contrôle individuel.

C’est donc l’environnement de vie qui est au cœur de la lutte contre le fléau, et le gouvernement est appelé à intervenir auprès de différents acteurs comme l’industrie agroalimentaire, l’industrie du tabac, les écoles, les communautés.

Passer d’une approche individuelle à une approche environnementale équivaut à transférer une partie du fardeau de responsabilité de l’individu à une multitude d’acteurs. C’est une transition qui s’opère progressivement depuis les années 1980 au Québec et au Canada, comme ailleurs dans les pays industrialisés.

Il n’est pas étonnant de constater, dans les États occidentaux du moins, une explosion de mesures de santé publique qui cherchent à influencer les choix quotidiens les plus personnels des citoyens en vue de lutter contre le fléau des maladies chroniques.

Dans ce contexte, il est intéressant d’examiner les effets de ces deux approches sur les droits individuels, tels que le droit à la dignité, à la liberté et à la vie privée. Ces droits sont souvent invoqués lorsque les citoyens considèrent que l’État tente de dicter leur conduite directement ou indirectement. Quelles sont donc les raisons, ou les mécanismes de pensée, qui alimentent ce sentiment d’atteinte aux droits de la personne?

L’émergence récente aux États-Unis de trois mesures de santé publique en vue de lutter contre l’obésité et le diabète nous apparaît comme l’occasion d’entreprendre une réflexion sur les tensions possibles entre les droits de la personne et la lutte contre les maladies chroniques. Ces mesures innovatrices font certes sourciller : il s’agit d’un projet de loi visant à interdire à certains restaurants de servir les personnes obèses, de la création d’un registre colligeant les taux d’hémoglobine A1C des citoyens et d’un programme de mesure de l’indice de masse corporelle (IMC) des élèves dans les écoles.

Pour ce qui est de la première mesure, ce projet de loi avait été déposé en 2008 à la Chambre des représentants du Mississippi. C’était un représentant d’une société pharmaceutique à la retraite qui l’avait introduit, aidé de deux autres auteurs, respectivement homme d’affaires et pharmacien. Les restaurants qui ne respectaient pas l’interdiction de servir les personnes obèses risquaient la révocation de leur permis de restauration.

Le projet a soulevé des questions en termes de faisabilité, et certains ont prétendu qu’il avait été déposé dans le but ultime d’attirer l’attention sur le problème de l’obésité au Mississippi. Bien qu’il soit mort au feuilleton, la controverse qu’il a suscitée s’est propagée jusqu’en Australie. De plus, il visait les établissements qui détenaient un permis du département de la santé et pouvaient recevoir cinq clients ou plus, ce qui incluait pratiquement tous les restaurants du Mississippi, y compris ceux qui ne servaient pas de malbouffe.

Si cette mesure ne laisse pas indifférent, celle mise en place par la ville de New York pour lutter contre le diabète est elle aussi surprenante.

Depuis 2005, la plupart des laboratoires médicaux de la ville de New York sont tenus de communiquer au New York City Department of Health and Mental Hygiene les résultats des tests sanguins de l’hémoglobine A1C que subissent les habitants de New York. Ces données, qui ne sont pas anonymes, sont compilées dans un registre. La mesure vise surtout à prévenir et à contrôler l’épidémie de diabète dans la population. Le test de l’hémoglobine A1C mesure le taux de sucre dans le sang au cours des trois derniers mois, des données qui peuvent mener à un diagnostic de diabète ou encore à la constatation que le diabète d’une personne n’est pas bien contrôlé.

Les médecins reçoivent ainsi une liste des résultats des deux plus récents tests de tous leurs patients, laquelle classe ces patients selon leur taux d’hémoglobine A1C, du plus élevé au plus bas. De cette façon, ils peuvent rapidement déterminer quelles sont les personnes qui ont besoin de soutien additionnel pour le contrôle de leur taux de glycémie. Parallèlement, le département de la santé de la ville envoie une lettre aux patients qui présentent un taux élevé d’hémoglobine A1C, leur expliquant les risques de complications auxquels ils s’exposent et leur recommandant de prendre un rendez-vous de suivi chez leur médecin. Si les patients peuvent choisir de ne pas participer au programme de dépistage, la déclaration de leurs résultats de tests au département pour des fins de surveillance est obligatoire.

Dans une optique d’intervention similaire, le Center for Disease Control and Prevention des États-Unis a élaboré en 2007 des directives visant à implanter dans les écoles des programmes de mesure de l’IMC des élèves, dans le but principal de surveiller et de dépister l’obésité infantile. Cet indice, correspondant au quotient du poids en fonction de la taille, est aujourd’hui un instrument privilégié pour l’étude de la corpulence.

À ce jour, plusieurs États américains, dont l’Arkansas (2007), New York (2007) et la Pennsylvanie (2004), ont encadré de tels programmes par une loi. Il y est spécifié dans le volet dépistage " qui a suscité bon nombre de controverses " que la mesure de l’IMC sert à déterminer l’état de santé de chaque élève en fonction de son poids. Le résultat peut être inscrit dans le relevé de notes de l’enfant ou remis sous la forme d’un « bulletin scolaire de l’IMC » (BMI report card). Une lettre est ensuite transmise aux parents et inclut généralement le percentile IMC en fonction de l’âge de l’enfant, une explication des résultats, des recommandations d’actions à prendre le cas échéant (telles que consulter un médecin), ainsi que des conseils pour manger sainement, faire de l’exercice physique et maintenir un poids santé.

Dans la foulée de ces trois mesures de santé publique, les principales préoccupations manifestées par la population sont celles de l’atteinte à la dignité, à la vie privée, à la liberté, à l’autonomie et à la non-discrimination des personnes obèses, des citoyens new-yorkais et des élèves.

En effet, les opposants ont invoqué que le projet de loi du Mississippi avait pour conséquence de nier le libre choix des personnes obèses de manger dans un restaurant. Il a aussi soulevé l’indignation pour cause de discrimination et de ségrégation des personnes obèses. Dans les débats publics précédant la mise en œuvre du programme de tests d’hémoglobine à New York, la question du consentement était omniprésente, puisque des données personnelles sont colligées, ce qui heurte le droit à la vie privée.

Par ailleurs, dans le cadre des programmes de mesure de l’IMC des élèves, les risques de stigmatisation des jeunes dont les résultats de l’IMC sont catégorisés comme hors normes ont été dénoncés. Les enfants peuvent développer une insatisfaction par rapport à leur image corporelle, et leur estime de soi peut s’en trouver davantage affectée. Également, le dépistage peut conduire à l’adoption de pratiques de perte de poids qui sont nuisibles pour la santé de l’enfant, mais encouragées par les parents. Certains enfants qui n’ont pas un IMC élevé ne comprennent souvent pas la signification de cette mesure et deviennent angoissés par rapport à leur poids. Il est aussi rapporté que les élèves s’échangent parfois leurs résultats et certains d’entre eux refusent alors de manger le midi à la cafétéria.

Une approche environnementale suppose plutôt que le problème des maladies chroniques ressortit aux actions d’une multitude de joueurs qui forgent l’environnement de vie au sein duquel les gens font les choix qui affectent leur santé.

A priori, les trois mesures exposées sont difficiles à classer selon une approche individuelle ou une approche environnementale. En effet, aucune des mesures ne s’adresse directement à l’individu. Elles visent respectivement les restaurants, les laboratoires médicaux et les écoles. Par exemple, le projet de loi du Mississippi n’interdit pas aux personnes obèses de manger au restaurant, et le programme new-yorkais n’oblige pas les personnes à subir des tests d’hémoglobine A1C.

Ces mesures visent-elles d’abord à modifier l’environnement des individus ou bien à changer leur comportement?

Elles veulent certainement inciter les individus à adopter un autre comportement, ce qui inscrit ces mesures au fond dans une approche individuelle. Le projet de loi du Mississippi cherche à modifier les habitudes alimentaires des personnes obèses, le programme newyorkais, à inciter les habitants à contrôler leur taux de glycémie, et le programme de mesure de l’IMC, à pousser notamment les familles d’enfants obèses à adopter de saines habitudes de vie. On pourrait avancer que le fardeau de responsabilité repose sur l’individu, au profit d’une déresponsabilisation des autres acteurs de l’environnement.

En effet, ceux qui construisent l’environnement du citoyen ne sont pas vraiment visés par les mesures mais plutôt utilisés pour agir sur le comportement de l’individu. L’environnement s’en trouve-til modifié pour offrir des choix plus sains? Rend-il ces choix plus accessibles? Non.

On peut s’amuser à opposer des mesures relevant de l’approche environnementale aux mesures issues de l’approche individuelle. Par exemple, au projet de loi du Mississippi, on opposerait une mesure qui oblige les restaurants à divulguer la teneur calorique des repas sur leur menu. À la mesure de l’IMC des élèves, on opposerait une mesure obligeant les écoles à ne pas offrir de la malbouffe à la cafétéria ou dans les machines distributrices ou, du moins, à proposer des menus sains. Au programme de dépistage de l’hémoglobine A1C, on opposerait un programme de subvention d’abonnements à des installations sportives dans les quartiers à plus haut taux d’hémoglobine A1C, ou de subvention à l’ouverture d’épiceries vendant des aliments frais. Ces mesures environnementales énumérées seraient-elles également contestées pour atteinte aux droits de la personne?

Cette question peut appeler chez certains une réponse affirmative puisque, tant en vertu de l’approche individuelle que de l’approche environnementale, un élan de paternalisme étatique peut susciter un sentiment d’atteinte à la dignité, l’individu étant traité comme s’il ne se comportait pas en « citoyen exemplaire », ne sachant ce qui est bon pour lui. Brimer la dignité d’une personne peut réduire sa capacité de se prendre en charge et, ultimement, porter atteinte à son autonomie. Dans le contexte de l’obésité, une maladie chronique que l’on pourrait qualifier de visible ou d’apparente, cette logique s’explique de façon plus évidente.

Mais tout paternalisme n’est pas nécessairement négatif. Il est rejeté lorsque l’État passe outre la capacité de l’individu de juger de ses actes en matière de santé. Le paternalisme positif, quant à lui, renvoie à l’idée de répondre aux besoins de la population, de protéger son bien-être et de se soucier des groupes les plus vulnérables de la société. C’est à cet égard que les mesures étudiées peuvent se distinguer.

Dans le cadre du projet de loi du Mississippi, l’État prend une décision pour un groupe d’individus ciblé. Le projet s’apparente ainsi à un paternalisme négatif, susceptible de porter atteinte aux droits de la personne. En revanche, le programme new-yorkais et les programmes de mesure de l’IMC, qui reposent également sur une approche individuelle, ne créent pas une situation où des décisions sont prises à la place de l’individu. Il s’agit d’informer la population la plus exposée aux risques de maladie et de lui fournir des conseils à cet égard. Ce sont, du moins, les intentions qu’expriment les responsables. Si ces mesures de surveillance et de dépistage peuvent heurter certains droits de la personne, il est toutefois possible de limiter ces atteintes, par exemple en s’assurant que les personnes visées comprennent les mesures et y consentent, et en protégeant les informations les concernant.

En instaurant un registre des résultats d’hémoglobine A1C et en mesurant l’IMC des élèves, on pourrait argumenter que l’empiètement de l’État sur la vie privée des individus qui courent le plus de risques constitue un moindre mal si, ultimement, on donne à ces mêmes individus le pouvoir, par l’information, de faire des choix qui profitent à leur mieux-être. La liberté n’est-elle pas tributaire de l’information? Dans le cas du projet de loi du Mississippi, la liberté de la personne obèse est brimée, mais aucun de ses droits ne semble être promu en retour.

Finalement, la question à se poser n’est pas nécessairement celle de savoir si les mesures préconisées par l’approche individuelle sont plus susceptibles de porter atteinte aux droits de la personne que celles issues de l’approche environnementale. Il s’agit plutôt de voir comment les mesures de santé publique relevant de l’une ou l’autre des approches peuvent parvenir à s’inscrire dans un paternalisme positif de façon à favoriser les droits de la personne dans la poursuite de l’intérêt collectif en santé publique. Autrement dit, une mesure qui porte atteinte à certains droits de la personne devrait comporter des balises pour limiter cette atteinte et donner lieu à un meilleur exercice d’autres droits de la personne.

Ceci dit, les deux approches sont nécessaires et complémentaires. D’une part, personne ne peut manger sainement pour quelqu’un d’autre ; la responsabilisation de l’individu est nécessairement un élément de l’équation. D’autre part, personne ne peut manger sainement s’il n’a pas accès à des choix alimentaires sains.

Enfin, les tensions entre les droits de la personne et la lutte contre les maladies chroniques ne sont qu’un prisme de réflexion parmi d’autres. Ainsi, dans le souci de développer des stratégies pour contrôler et prévenir ces maladies, il faut notamment considérer les conflits entre les pouvoirs de l’État et les droits dont bénéficient les acteurs qui construisent l’environnement de vie, comme les industries du secteur agroalimentaire et les compagnies de tabac. Si l’on accepte d’opérer un transfert de responsabilité de l’individu à ces acteurs, l’État devra aussi répondre de ces tensions.


Cet article est tiré d’un texte paru dans la revue Lex Electronica (vol. 15, no 2) du Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal.

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