L’actualité regorge de lois et de projets de loi qui visent à interdire la vente de produits contenant un certain pourcentage de gras transformés, à bannir la malbouffe des écoles, à taxer les aliments vides ou encore à encadrer la publicité destinée aux enfants pour les produits sucrés et gras, ainsi que de programmes de sensibilisation à une saine alimentation et à l’exercice physique. Encore récemment, on apprenait que les enfants ne pourraient plus vendre de chocolat à moins de 70 p. 100 de cacao lors de collectes de fonds au Québec. Et les cafétérias scolaires, tout comme celles des hôpitaux, sont fortement incitées à adopter des politiques alimentaires strictes pour offrir un menu santé.

C’est que l’obésité, le diabète de type 2, les maladies cardiovasculaires et le cancer sont des maladies, dites chroniques, qui figurent parmi les plus fréquentes dans le monde actuellement. Les recherches démontrent que, surtout dans le cas des deux premières mais aussi pour certains types d’affections cardiovasculaires et de cancer, elles ont ceci de particulier que leurs principaux facteurs de risque sont liés à des habitudes de vie malsaines adoptées par les individus " telles qu’une alimentation trop riche en sucre, en gras et en sel ", la sédentarité et le tabagisme. Il n’est pas étonnant de constater, dans les États occidentaux du moins, une explosion de mesures de santé publique qui cherchent à influencer les choix quotidiens les plus personnels des citoyens en vue de lutter contre le fléau des maladies chroniques.

Mais jusqu’où et comment l’État devrait-il dicter notre conduite pour préserver notre santé?

Puisque les maladies chroniques sont le plus souvent évitables et comportent des conséquences sanitaires et économiques très lourdes, leur prévention est cruciale et implique la réduction de l’exposition aux facteurs de risque. Nul doute que leur incidence constitue un problème de santé publique à l’égard duquel l’État a le mandat d’intervenir.

L’Organisation mondiale de la santé estime que plus de 220 millions de personnes dans le monde souffrent du diabète et que ce nombre pourrait doubler d’ici 2030. De plus, selon l’Agence de la santé publique du Canada, les diabétiques occasionnent des dépenses de santé deux à trois fois supérieures à celles des personnes en santé, la différence de coûts de médicaments et de fournitures médicales pouvant se chiffrer entre 1 000 et 15 000 dollars annuellement.

Or, pour orchestrer une réponse au problème des maladies chroniques, il importe de déterminer à qui revient la responsabilité du fléau. Qui doit é‚tre au cœur de la lutte contre celui-ci? La réponse à ces questions peut varier selon que l’on tend vers une approche individuelle ou une approche environnementale de la problématique.

Selon une approche individuelle, le problème des maladies chroniques est perçu comme le fruit de toutes les décisions que prennent les individus en termes d’habitudes de vie. L’individu se situe ainsi au cœur de la lutte contre le problème, et l’État, pour protéger la santé de la population, doit agir sur son comportement. L’État peut alors adopter des mesures universelles qui visent tous les individus, ou encore, des mesures qui ciblent certaines populations exposées aux risques. Il peut choisir la coercition ou l’incitation. Mais, dans tous les cas, il cherche à ce que l’individu prenne ses responsabilités en ce qui concerne sa propre santé.

Une approche environnementale suppose plutôt que le problème des maladies chroniques ressortit aux actions d’une multitude de joueurs qui forgent l’environnement de vie au sein duquel les gens font les choix qui affectent leur santé. Les maladies chroniques supposent alors un système complexe de déterminants de la santé dont plusieurs échappent au contrôle individuel.

C’est donc l’environnement de vie qui est au cœur de la lutte contre le fléau, et le gouvernement est appelé à intervenir auprès de différents acteurs comme l’industrie agroalimentaire, l’industrie du tabac, les écoles, les communautés.

Passer d’une approche individuelle à une approche environnementale équivaut à transférer une partie du fardeau de responsabilité de l’individu à une multitude d’acteurs. C’est une transition qui s’opère progressivement depuis les années 1980 au Québec et au Canada, comme ailleurs dans les pays industrialisés.

Dans ce contexte, il est intéressant d’examiner les effets de ces deux approches sur les droits individuels, tels que le droit à la dignité, à la liberté et à la vie privée. Ces droits sont souvent invoqués lorsque les citoyens considèrent que l’État tente de dicter leur conduite directement ou indirectement. Quelles sont donc les raisons, ou les mécanismes de pensée, qui alimentent ce sentiment d’atteinte aux droits de la personne?

L’émergence récente aux États-Unis de trois mesures de santé publique en vue de lutter contre l’obésité et le diabète nous apparaît comme l’occasion d’entreprendre une réflexion sur les tensions possibles entre les droits de la personne et la lutte contre les maladies chroniques. Ces mesures innovatrices font certes sourciller : il s’agit d’un projet de loi visant à interdire à certains restaurants de servir les personnes obèses, de la création d’un registre colligeant les taux d’hémoglobine A1C des citoyens et d’un programme de mesure de l’indice de masse corporelle (IMC) des élèves dans les écoles.

Pour ce qui est de la première mesure, ce projet de loi avait été déposé en 2008 à la Chambre des représentants du Mississippi. C’était un représentant d’une société pharmaceutique à la retraite qui l’avait introduit, aidé de deux autres auteurs, respectivement homme d’affaires et pharmacien. Les restaurants qui ne respectaient pas l’interdiction de servir les personnes obèses risquaient la révocation de leur permis de restauration.

Le projet a soulevé des questions en termes de faisabilité, et certains ont prétendu qu’il avait été déposé dans le but ultime d’attirer l’attention sur le problème de l’obésité au Mississippi. Bien qu’il soit mort au feuilleton, la controverse qu’il a suscitée s’est propagée jusqu’en Australie. De plus, il visait les établissements qui détenaient un permis du département de la santé et pouvaient recevoir cinq clients ou plus, ce qui incluait pratiquement tous les restaurants du Mississippi, y compris ceux qui ne servaient pas de malbouffe.

Si cette mesure ne laisse pas indifférent, celle mise en place par la ville de New York pour lutter contre le diabète est elle aussi surprenante.

Depuis 2005, la plupart des laboratoires médicaux de la ville de New York sont tenus de communiquer au New York City Department of Health and Mental Hygiene les résultats des tests sanguins de l’hémoglobine A1C que subissent les habitants de New York. Ces données, qui ne sont pas anonymes, sont compilées dans un registre. La mesure vise surtout à prévenir et à contrôler l’épidémie de diabète dans la population. Le test de l’hémoglobine A1C mesure le taux de sucre dans le sang au cours des trois derniers mois, des données qui peuvent mener à un diagnostic de diabète ou encore à la constatation que le diabète d’une personne n’est pas bien contrôlé.

Les médecins reçoivent ainsi une liste des résultats des deux plus récents tests de tous leurs patients, laquelle classe ces patients selon leur taux d’hémoglobine A1C, du plus élevé au plus bas. De cette façon, ils peuvent rapidement déterminer quelles sont les personnes qui ont besoin de soutien additionnel pour le contrôle de leur taux de glycémie. Parallèlement, le département de la santé de la ville envoie une lettre aux patients qui présentent un taux élevé d’hémoglobine A1C, leur expliquant les risques de complications auxquels ils s’exposent et leur recommandant de prendre un rendez-vous de suivi chez leur médecin. Si les patients peuvent choisir de ne pas participer au programme de dépistage, la déclaration de leurs résultats de tests au département pour des fins de surveillance est obligatoire.

Dans une optique d’intervention similaire, le Center for Disease Control and Prevention des ÉtatsUnis a élaboré en 2007 des directives visant à implanter dans les écoles des programmes de mesure de l’IMC des élèves, dans le but principal de surveiller et de dépister l’obésité infantile. Cet indice, correspondant au quotient du poids en fonction de la taille, est aujourd’hui un instrument privilégié pour l’étude de la corpulence.

À ce jour, plusieurs États américains, dont l’Arkansas (2007), New York (2007) et la Pennsylvanie (2004), ont encadré de tels programmes par une loi. Il y est spécifié dans le volet dépistage " qui a suscité bon nombre de controverses " que la mesure de l’IMC sert à déterminer l’état de santé de chaque élève en fonction de son poids. Le résultat peut é‚tre inscrit dans le relevé de notes de l’enfant ou remis sous la forme d’un « bulletin scolaire de l’IMC » (BMI report card). Une lettre est ensuite transmise aux parents et inclut généralement le percentile IMC en fonction de l’âge de l’enfant, une explication des résultats, des recommandations d’actions à prendre le cas échéant (telles que consulter un médecin), ainsi que des conseils pour manger sainement, faire de l’exercice physique et maintenir un poids santé.

Dans la foulée de ces trois mesures de santé publique, les principales préoccupations manifestées par la population sont celles de l’atteinte à la dignité, à la vie privée, à la liberté, à l’autonomie et à la non-discrimination des personnes obèses, des citoyens new-yorkais et des élèves.

En effet, les opposants ont invoqué que le projet de loi du Mississippi avait pour conséquence de nier le libre choix des personnes obèses de manger dans un restaurant. Il a aussi soulevé l’indignation pour cause de discrimination et de ségrégation des personnes obèses. Dans les débats publics précédant la mise en œuvre du programme de tests d’hémoglobine à New York, la question du consentement était omniprésente, puisque des données personnelles sont colligées, ce qui heurte le droit à la vie privée.

Par ailleurs, dans le cadre des programmes de mesure de l’IMC des élèves, les risques de stigmatisation des jeunes dont les résultats de l’IMC sont catégorisés comme hors normes ont été dénoncés. Les enfants peuvent développer une insatisfaction par rapport à leur image corporelle, et leur estime de soi peut s’en trouver davantage affectée. Également, le dépistage peut conduire à l’adoption de pratiques de perte de poids qui sont nuisibles pour la santé de l’enfant, mais encouragées par les parents. Certains enfants qui n’ont pas un IMC élevé ne comprennent souvent pas la signification de cette mesure et deviennent angoissés par rapport à leur poids. Il est aussi rapporté que les élèves s’échangent parfois leurs résultats et certains d’entre eux refusent alors de manger le midi à la cafétéria.

A priori, les trois mesures exposées sont difficiles à classer selon une approche individuelle ou une approche environnementale. En effet, aucune des mesures ne s’adresse directement à l’individu. Elles visent respectivement les restaurants, les laboratoires médicaux et les écoles. Par exemple, le projet de loi du Mississippi n’interdit pas aux personnes obèses de manger au restaurant, et le programme new-yorkais n’oblige pas les personnes à subir des tests d’hémoglobine A1C.

Ces mesures visent-elles d’abord à modifier l’environnement des individus ou bien à changer leur comportement?

Elles veulent certainement inciter les individus à adopter un autre comportement, ce qui inscrit ces mesures au fond dans une approche individuelle. Le projet de loi du Mississippi cherche à modifier les habitudes alimentaires des personnes obèses, le programme newyorkais, à inciter les habitants à contrôler leur taux de glycémie, et le programme de mesure de l’IMC, à pousser notamment les familles d’enfants obèses à adopter de saines habitudes de vie. On pourrait avancer que le fardeau de responsabilité repose sur l’individu, au profit d’une déresponsabilisation des autres acteurs de l’environnement.

En effet, ceux qui construisent l’environnement du citoyen ne sont pas vraiment visés par les mesures mais plutôt utilisés pour agir sur le comportement de l’individu. L’environnement s’en trouve-til modifié pour offrir des choix plus sains? Rend-il ces choix plus accessibles? Non.

On peut s’amuser à opposer des mesures relevant de l’approche environnementale aux mesures issues de l’approche individuelle. Par exemple, au projet de loi du Mississippi, on opposerait une mesure qui oblige les restaurants à divulguer la teneur calorique des repas sur leur menu. À la mesure de l’IMC des élèves, on opposerait une mesure obligeant les écoles à ne pas offrir de la malbouffe à la cafétéria ou dans les machines distributrices ou, du moins, à proposer des menus sains. Au programme de dépistage de l’hémoglobine A1C, on opposerait un programme de subvention d’abonnements à des installations sportives dans les quartiers à plus haut taux d’hémoglobine A1C, ou de subvention à l’ouverture d’épiceries vendant des aliments frais. Ces mesures environnementales énumérées seraient-elles également contestées pour atteinte aux droits de la personne?

Cette question peut appeler chez certains une réponse affirmative puisque, tant en vertu de l’approche individuelle que de l’approche environnementale, un élan de paternalisme étatique peut susciter un sentiment d’atteinte à la dignité, l’individu étant traité comme s’il ne se comportait pas en « citoyen exemplaire », ne sachant ce qui est bon pour lui. Brimer la dignité d’une personne peut réduire sa capacité de se prendre en charge et, ultimement, porter atteinte à son autonomie. Dans le contexte de l’obésité, une maladie chronique que l’on pourrait qualifier de visible ou d’apparente, cette logique s’explique de façon plus évidente.

Mais tout paternalisme n’est pas nécessairement négatif. Il est rejeté lorsque l’État passe outre la capacité de l’individu de juger de ses actes en matière de santé. Le paternalisme positif, quant à lui, renvoie à l’idée de répondre aux besoins de la population, de protéger son bien-être et de se soucier des groupes les plus vulnérables de la société. C’est à cet égard que les mesures étudiées peuvent se distinguer.

Dans le cadre du projet de loi du Mississippi, l’État prend une décision pour un groupe d’individus ciblé. Le projet s’apparente ainsi à un paternalisme négatif, susceptible de porter atteinte aux droits de la personne. En revanche, le programme new-yorkais et les programmes de mesure de l’IMC, qui reposent également sur une approche individuelle, ne créent pas une situation où des décisions sont prises à la place de l’individu. Il s’agit d’informer la population la plus exposée aux risques de maladie et de lui fournir des conseils à cet égard. Ce sont, du moins, les intentions qu’expriment les responsables. Si ces mesures de surveillance et de dépistage peuvent heurter certains droits de la personne, il est toutefois possible de limiter ces atteintes, par exemple en s’assurant que les personnes visées comprennent les mesures et y consentent, et en protégeant les informations les concernant.

En instaurant un registre des résultats d’hémoglobine A1C et en mesurant l’IMC des élèves, on pourrait argumenter que l’empiètement de l’État sur la vie privée des individus qui courent le plus de risques constitue un moindre mal si, ultimement, on donne à ces mé‚mes individus le pouvoir, par l’information, de faire des choix qui profitent à leur mieux-é‚tre. La liberté n’est-elle pas tributaire de l’information? Dans le cas du projet de loi du Mississippi, la liberté de la personne obèse est brimée, mais aucun de ses droits ne semble é‚tre promu en retour.

Finalement, la question à se poser n’est pas nécessairement celle de savoir si les mesures préconisées par l’approche individuelle sont plus susceptibles de porter atteinte aux droits de la personne que celles issues de l’approche environnementale. Il s’agit plutôt de voir comment les mesures de santé publique relevant de l’une ou l’autre des approches peuvent parvenir à s’inscrire dans un paternalisme positif de façon à favoriser les droits de la personne dans la poursuite de l’intéré‚t collectif en santé publique. Autrement dit, une mesure qui porte atteinte à certains droits de la personne devrait comporter des balises pour limiter cette atteinte et donner lieu à un meilleur exercice d’autres droits de la personne.

Ceci dit, les deux approches sont nécessaires et complémentaires. D’une part, personne ne peut manger sainement pour quelqu’un d’autre ; la responsabilisation de l’individu est nécessairement un élément de l’équation. D’autre part, personne ne peut manger sainement s’il n’a pas accès à des choix alimentaires sains.

Enfin, les tensions entre les droits de la personne et la lutte contre les maladies chroniques ne sont qu’un prisme de réflexion parmi d’autres. Ainsi, dans le souci de développer des stratégies pour contrôler et prévenir ces maladies, il faut notamment considérer les conflits entre les pouvoirs de l’État et les droits dont bénéficient les acteurs qui construisent l’environnement de vie, comme les industries du secteur agroalimentaire et les compagnies de tabac. Si l’on accepte d’opérer un transfert de responsabilité de l’individu à ces acteurs, l’État devra aussi répondre de ces tensions.