(Cet article a été traduit de l’anglais.)*

Il y a quelques années, une amie devenue enceinte grâce à la fécondation in vitro (FIV) m’a appelée tard le soir, en pleurant. Elle sentait son bébé donner des coups de pied et son esprit s’était tourné vers les embryons surnuméraires, conservés pour l’instant dans le congélateur de la clinique de fertilité. Elle était submergée par un sentiment de culpabilité : « Je sais que je suis complètement irrationnelle, mais je n’arrête pas de penser qu’ils ont froid et que je ne suis pas là pour les protéger. »

Un nombre incalculable et toujours croissant d’embryons humains sont aujourd’hui conservés dans des congélateurs dans le monde entier. Un cycle de FIV produit généralement plus d’embryons qu’il n’est possible d’en implanter, et les embryons surnuméraires sont habituellement congelés pour une possible utilisation future. À moins que le couple (ou la femme) ne les utilise afin d’avoir d’autres enfants ou ne les donne (pour la recherche, la formation, ou à un autre couple ou à une femme), ces embryons « superflus » pourraient rester indéfiniment dans le congélateur.

Ces microscopiques entités congelées peuvent avoir une valeur émotionnelle immense et une signification profonde pour leurs géniteurs. Elles sont souvent considérées comme de futurs enfants et des frères et sœurs potentiels. Pour ceux qui les ont préservées avant un traitement du cancer ou d’une autre maladie, elles peuvent représenter le seul espoir d’avoir un enfant génétiquement lié. Elles sont le symbole du temps considérable, du sacrifice financier et des défis physiologiques qui ont été nécessaires à leur création. Pour plusieurs, elles ont un certain statut moral, et notamment pour ceux qui pensent que la vie commence dès la conception, elles peuvent avoir le même statut moral qu’un être humain. Bien qu’ils ne soient biologiquement qu’un tout petit amas de cellules, les embryons congelés représentent beaucoup plus pour ceux à qui ils tiennent à cœur.

D’un point de vue biologique, nous ne savons pas combien d’années les embryons congelés peuvent survivre. En 2017, une petite fille est née d’un embryon congelé 24 ans plus tôt, le « plus vieil » embryon connu dont l’implantation ait permis une naissance vivante. Il est possible que des enfants puissent naître à partir d’embryons de 100 ans, mais nous ne le savons pas à l’heure actuelle.

Selon l’expérience au Canada et ailleurs, plusieurs choses peuvent très mal tourner et mettre en péril la survie de ces embryons congelés. Malgré ces préoccupations, la réglementation canadienne à ce chapitre est plutôt médiocre. Compte tenu de la dimension symbolique que revêtent ces embryons, leur avenir doit être protégé par une réglementation claire.

Premièrement, la survie physique des embryons congelés peut être menacée par des catastrophes naturelles, des situations d’urgence et des pannes des systèmes de congélation. En 2012, lorsque l’ouragan Sandy a frappé New York, les médecins et les infirmières d’une clinique de fertilité de Manhattan ont dû rapidement transporter, dans des cages d’escalier non éclairées, des barils de carburant pour alimenter une génératrice défectueuse et sauver du dégel de nombreux embryons congelés ― qu’ils ont par la suite appelés « les rescapés de Sandy » (« Sandy saves »). Puis, plus tôt cette année, 4 000 ovules et embryons congelés ont été détruits dans une clinique de fertilité de Cleveland en raison des fluctuations de température non surveillées d’un réservoir de stockage. Les couples touchés étaient anéantis par cette perte et se sont sentis trahis, comme l’a exprimé une des personnes concernées : « Vous ne devriez pas vous lancer dans la FIV en vous demandant s’il y a un risque de perdre vos ovules et vos embryons parce que le réservoir de stockage pourrait tomber en panne. »

Bien qu’on ne puisse prévoir toutes les éventualités, il est possible de parer à certaines d’entre elles. Selon des lignes directrices cliniques (comme celles émises par la Société canadienne de fertilité et d’andrologie), les congélateurs devraient être équipés de génératrices, et il faudrait appliquer des mesures de sécurité supplémentaires et mettre en place des « plans de sauvetage » pour se préparer à d’éventuelles catastrophes naturelles. De plus, bien que les exigences fédérales en matière de consentement à l’utilisation de matériel reproductif n’en fassent pas état, le counseling et le consentement avant l’entreposage des embryons devraient clairement faire ressortir les limites des moyens de protection. La connaissance de ces limites pourrait amener certaines personnes possédant des embryons surnuméraires à les stocker à deux endroits différents, afin de minimiser le risque de tous les perdre.

Deuxièmement, bien que les embryons soient le plus souvent créés par un couple aimant et partageant le rêve d’avoir un enfant, la situation peut changer. Certains cas notoires de séparation ou de divorce ont conduit à de violents désaccords sur le sort d’embryons congelés. Le plus récent cas médiatisé concerne l’actrice Sofia Vergara et son ex-fiancé Nick Loeb. Ce dernier voulait s’approprier les embryons pour les implanter chez une mère porteuse. Lorsque Sofia Vergara s’y est opposée, il a non seulement intenté une poursuite à titre de progéniteur, mais aussi au nom des embryons ― qu’il a nommés Emma et Isabella ― faisant valoir qu’elles avaient le droit de vivre. Ça paraît fou ? Peut-être, mais dans certains pays, cette tactique pourrait un jour fonctionner.

Les couples devraient recevoir du counseling afin d’avoir l’occasion de considérer des éventualités telles qu’un changement d’avis, une séparation, un divorce ou la perte de capacité d’un partenaire.

Là encore, bien que tous les scénarios ne soient pas prévisibles à l’avance, la plupart le sont. Les couples devraient recevoir du counseling afin d’avoir l’occasion de considérer des éventualités telles qu’un changement d’avis, une séparation, un divorce ou la perte de capacité d’un partenaire. Puisque la législation requiert que le consentement soit donné par une personne « après qu’on lui a fourni des renseignements visant à éclairer son choix », des lignes directrices claires sur la nature du counseling sont nécessaires. Certes, beaucoup de couples investis dans un projet parental ne sont pas enclins à discuter de ces scénarios malheureux. Mais de telles discussions pourraient se révéler cruciales par la suite.

Troisièmement, la question de la procréation post mortem doit être soulevée, au cas où des circonstances tragiques entraîneraient la mort d’un partenaire. Au Québec, par exemple, cette éventualité est incluse dans le formulaire de consentement que doivent signer les couples avant la FIV. Selon une étude que nous avons publiée en 2014 portant sur 495 formulaires de consentement signés, 73,5 % des hommes et 61,8 % des femmes étaient d’accord pour que leur partenaire survivant utilise leurs embryons congelés pour la procréation post mortem. Cependant, des entrevues de suivi approfondies ont révélé que certaines personnes ne comprenaient pas ce à quoi elles avaient consenti, ou étaient faussement convaincues qu’elles avaient en fait refusé l’usage post mortem d’embryons par le conjoint survivant.

Un consentement donné dans des circonstances de surcharge d’information et de confusion n’est ni éclairé, ni valable. Mettre un enfant au monde après la mort d’un de ses parents génétiques soulève des questions éthiques complexes. Il est d’autant plus nécessaire de s’assurer que les souhaits de la personne décédée sont clairs. Là encore, le counseling approprié est essentiel ; hélas, il n’est pas encore offert à l’heure actuelle.

Enfin, dans certains cas, les géniteurs d’embryons cessent de payer les frais d’entreposage et disparaissent, littéralement. Quand les tentatives des cliniques pour les retrouver échouent, les embryons laissés sur place sont qualifiés d’« abandonnés ». Au Canada, les cliniques de fertilité peuvent détruire les embryons congelés si les frais d’entreposage ne sont pas payés. Cependant, il s’agit d’une décision moralement lourde, et certaines cliniques préfèrent assumer le coût d’entreposage plutôt que de commettre une erreur éventuelle. Pour que le consentement des utilisateurs de la FIV soit réellement éclairé, ceux-ci doivent être bien informés de ce qui arrivera de leurs embryons s’ils les abandonnent. Il faut aussi que les cliniques reçoivent des directives juridiques claires leur indiquant combien de temps elles peuvent (ou devraient) conserver les embryons « abandonnés ». C’est l’approche que certains pays ont adoptée.

Des politiques et des lignes directrices claires et détaillées peuvent grandement aider à prévenir ou à résoudre de nombreux conflits éthiques et juridiques que suscite le sort des embryons congelés. Il est essentiel que les responsabilités des cliniques et des utilisateurs soient clairement établies. Mais il est également important de se rappeler qu’au moment de la FIV, les utilisateurs peuvent être submergés par une grande quantité d’information liée au processus lui-même.

Lorsque des personnes congèlent leurs embryons, elles ne pensent probablement pas aux problèmes potentiels tels que la perte accidentelle des embryons, les conflits entre partenaires, la mort d’un partenaire ou l’abandon d’embryons. Un counseling approprié est donc d’une importance capitale pour s’assurer que le consentement est éclairé et tient compte des nuances et des scénarios possibles. Les vies potentielles des embryons congelés méritent d’être prises au sérieux.

*Traduction par Marie-Christine Roy.

Cet article fait partie du dossier Lacunes de notre politique de procréation assistée.

Photo : Shutterstock / Ekaterina Georgievskaia

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